Cuidar en el hogar a una persona con una enfermedad neurológica es un desafío que involucra a toda la familia. En este contexto, la organización de los cuidados y la elección del cuidador se vuelven decisiones centrales. Conversamos con la jefa del Departamento de Trabajo Social del Hospital de Clínicas Lic. Carolina Nadal MP 2824, quien explicó cuáles son los principales aspectos a tener en cuenta y cómo pensar los cuidados en clave de red, más allá de la familia.
¿Por qué es importante el cuidado en casa para una persona con una enfermedad neurológica?
Cuando una persona transita una enfermedad neurológica necesitará en algún momento del proceso recursos de apoyo para gestionar sus cuidados en casa.
Es importante organizar los cuidados en función de los recursos con los que el paciente y su familia cuenta en relación a cómo está compuesta la familia, la cobertura de obra social que posee, las características de la casa, la situación socio-económica, en qué comunidad se encuentran, entre otras cosas.
¿Qué tareas cumple un cuidador en el día a día y cómo impacta en la vida del paciente y su familia?
Hay que diferenciar de qué cuidador hablamos: de un cuidador familiar, que sería la familia o alguien de la familia y se lo llama cuidador informal o cuidador domiciliario externo a la familia que se lo llama cuidador formal.
El cuidador domiciliario es un recurso formal que incluyen las familias como estrategia de cuidado con el fin de distribuir las tareas y evitar la sobrecarga en la familia.
El cuidado formal de ninguna manera reemplaza al cuidador familiar, sino que se suma en el cuidado. Es un recurso muy valioso que algunas obras sociales contemplan dando cobertura y otras no. En ese último caso, es la familia la que debe asumir el costo económico para incluir dicho cuidador.
¿Conviene elegir un cuidador familiar o un cuidador profesional? ¿Qué aspectos hay que tener en cuenta para decidir?
La tarea de cuidar y acompañar a una persona durante el proceso de su enfermedad puede ser muy exigente para la familia. Es por ello que las estrategias se deberían pensar en clave de red de cuidados y no centralizando las tareas exclusivamente en la familia.
La familia, la comunidad, el Estado y el mercado son necesarios para organizar los cuidados en casa. Dependerá de lo señalado en la primera pregunta, de qué manera se van incluyendo los distintos actores.
¿Cómo puede la familia apoyar al cuidador y evitar que se sobrecargue?
La presencia del cuidador domiciliario formal alivia las tareas de cuidado, fundamentalmente los cuidados prácticos (higiene, alimentación, administración de medicación, cambio de ropa, etc.).
Sin duda también puede ejercer cuidados emocionales construyendo un vínculo de confianza y empatía, a través de la escucha activa, la validación de emociones y la compasión.
El cuidador domiciliario formal, de ninguna manera reemplaza a la familia, sino que se incluye con respeto y disposición en aquellas tareas de cuidado que consensue previamente con la persona enferma y la familia.
¿Qué señales nos indican que es necesario cambiar la forma de cuidado o buscar otro cuidador?
Según la etapa o el momento del proceso de enfermedad en que se encuentre la persona se diseñarán el tipo de cuidados y las características del mismo.
Cuando exista mayor grado de dependencia, aumentando la necesidad de apoyos para cubrir las necesidades, es que cambiará el modo de organización en el acompañamiento del cuidado, incluyendo a otros actores además de la familia. Lo que siempre hay que preservar es el ejercicio de la autonomía de la persona enferma, no sólo en sostener su propio cuidado, sino en la toma de decisiones en todo lo relacionado a su cuidado.
Por otro lado, cuando exista mayor demanda en las tareas de cuidado es necesario prevenir la claudicación familiar, para lo cual la presencia de un cuidador formal es un recurso muy valioso y necesario.
Estos contenidos se van a profundizar en el encuentro Zoom “Cuidados en Casa y la Elección del cuidador”, que se realizará el viernes 19 de septiembre a las 12:00hs.
Zoom Abierto a la Comunidad Libre y Gratuito
Encuentro online libre y gratuito por plataforma ZOOM con inscripción previa en:
boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Esta jornada es organizada de manera conjunta por la División Neurología, el Programa de Parkinson y el Departamento de Trabajo Social del Hospital de Clínicas. La coordinación estará a cargo de la Licenciada Carolina Nadal, quien se propone orientar a pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas sobre:
- ¿Cómo organizar los cuidados?
- ¿Qué rol cumplen los cuidadores familiares y los cuidadores domiciliarios?
- ¿Cómo evitar la sobrecarga?
La actividad será interactiva, y se responderán las consultas de los participantes. Los esperamos el viernes 19 de septiembre a las 12:00 hs.
¡Los esperamos!