El pasado 5 de julio se realizó en el Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires un encuentro donde se anunció la creación del Centro de Referencia de Enfermedades Neurológicas Poco Frecuentes (CRENPOF).
El proyecto desarrollado por el Prof. Dr. Federico Micheli y su equipo, en conjunto con investigadores del Instituto de Bioquímica de la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la Universidad de
Buenos Aires, la Asociación para el apoyo a los enfermos de Huntington (APAEH), la Asociación Civil de Ataxias de Argentina (ATAR), la Agrupación de pacientes con ataxias (Gpatax), la Asociación Civil Argentina para personas con leucodistrofias (Fundación Lautaro te necesita) y la Asociación de Apoyo al paciente con enfermedad de Wilson Argentina (AAPEWA). Este ensamble interinstitucional y académico tiene como objetivo dar respuestas a los complejos desafíos que plantean las enfermedades neurológicas poco frecuentes.
El Decano de la Facultad de Medicina, Prof. Dr. Sergio Provenzano comentó “estas personas no tienen lugar a donde recurrir, donde les den un diagnóstico certero y eso supone un riesgo de deterioro para el paciente. Por eso decidimos apoyar la iniciativa del Prof. Dr. Micheli y crear en nuestro Hospital Universitario un centro que sea una referencia a nivel nacional, donde puedan acercarse y podamos darle un diagnóstico precoz con el fin de comenzar el tratamiento con anticipación”. El Dr. Provenzano hizo hincapié en lograr cohesión entre las asociaciones y la Facultad de Medicina, al respecto afirmo “varias asociaciones y organizaciones no gubernamentales deben reunirse para encontrar soluciones, pues la industria farmacéutica no está enfocada en estas enfermedades. Pero si es importante que el Estado Nacional y las leyes resguarden sus derechos”. Provenzano recalcó la relevancia en la difusión de información sobre estas enfermedades e hizo mención a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), quienes promueven los derechos que tienen los pacientes afectados por estas enfermedades y la cobertura que deben poseer para preservar su calidad de vida. A modo de conclusión sostuvo que “a mayor participación, mejor, pues debemos lograr la toma de conciencia y la difusión es una gran herramienta que debe ser un compromiso de las asociaciones y la Universidad”.
En representación de las asociaciones estuvieron presentes Cristina Dodaro de la Asociación para el apoyo a enfermos de Huntington (APAEH), Mariano Landa de la Asociación Civil de ataxias de Argentina (ATAR), Norma Chamson de la Agrupación de pacientes con ataxias (GPATAX) y Verónica De Pablo por la Asociación Civil Argentina para personas con leucodistrofias (Fundación Lautaro te necesita).
Los representantes de las Asociaciones destacaron la importancia de transmitir el conocimiento académico desde los especialistas a los médicos clínicos ya que éstos son los primeros que reciben a las personas con enfermedades poco frecuentes; por lo tanto, deben ser los primeros en recibir capacitación. Se destacó la importancia de Cibersalud como medio de comunicación con las provincias para desarrollar programas de capacitación y puesta al día sobre nuevas investigaciones y avances científicos. Se destacó la importancia de tener estadísticas sobre la cantidad de personas afectadas por estas enfermedades en el país. Desde las Asociaciones expresaron que “este proyecto nos pone contentos, porque el CRENPOF del Hospital de Clínicas se convierte en un referente académico asistencial a nivel nacional para el abordaje, investigación y tratamiento de las enfermedades neurológicas poco frecuentes”.
