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Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)

El pasado 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco frecuentes (EPOF), son unas 8.000 afecciones y la padecen entre el 4 y 8% de la población mundial.

En Argentina las EPOF son aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 habitantes (según lo establece la Ley Nº 26.689) y se estima hay total de 3.200.000 personas.

Un 72% son de origen genético y el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Pocas son prevenibles o curables.

Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas y discapacitantes; muchas de ellas son neurológicas o generan un compromiso de ese tipo. Podemos encontrar la Esclerosis Múltiple, Neuromielitis Óptica, Neuropatías hereditarias, Adrenoleucodistrofia, etc. El listado completo está en: https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado.

En la mayoría de los casos se necesitan medicamentos y tratamientos específicos por su complejidad y baja probabilidad de padecerla. Esto trae consigo el problema del acceso a los estudios complementarios imprescindibles para el diagnóstico.

A pesar de su heterogeneidad las EPOF comparten un elemento común, su rareza. Por lo tanto requiere un enfoque integral de salud pública.

Los desafíos derivados de su baja prevalencia son:
• Aumentar la información y los datos.
• Incrementar el conocimiento científico de las mismas.
• Identificar los centros de atención especializados.
• Encontrar vías de acceso al derecho a la salud y tratamientos accesibles.

Visibilizar estas afecciones, concientizar a la población y a los responsables de la toma de decisiones sobre EPOF impactará positivamente en la vida de los pacientes y sus familias.

Dra. Verónica Tkachuk
Neuróloga
MN126759

Archivado en: Eventos Especiales

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Video: Gracias por Compartir Otro Ciclo Más Con Nosotros – Actividades del Área Charlas & Talleres en el año 2022.

¿Hay Alimentos Riesgosos para las Personas con Afecciones Neurológicas?

Al comer las personas con afecciones neurológicas pueden desarrollar síntomas que comprometen su deglución y llevarlos a la desnutrición, deshidratación, como así también, generarles problemas respiratorios.

La deglución depende de una serie de actividades neuromusculares que permite el pasaje del alimento de la boca al estómago. Por eso cuando aparecen los primeros síntomas de alteración es importante conocer y adaptar la textura de los alimentos para convertirlos en seguros.

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