Boletín informativo para personas con afecciones neurológicas,
familiares y allegados - Hospital de Clínicas - Facultad de Medicina - UBA.
Marzo 2018
Edición Nº 99
Editorial

El neurólogo francés Jean-Martin Charcot acuñó el término “Enfermedad de Parkinson” 60 años después de que el autor del “Ensayo sobre la parálisis agitante” describiera en 1817 su experiencia clínica en seis personas afectadas con la enfermedad que se conociera luego por su apellido.

James Parkinson (1755-1824) cuenta humildemente al principio de su famoso ensayo de 66 páginas, que no había podido hacer estudios sobre el tema con rigor suficiente y que se basaba solo en sus conjeturas. Pero Charcot descubría en ello una gran virtud cuando decía que no es muy elogioso decir de un médico que es gran conocedor de anatomía y fisiología, sino que “es un observador, que sabe cómo ver y comprender”.

En 1997 la Organización Mundial de Salud declaró el 11 de abril, fecha de nacimiento del médico londinense, como “Día Internacional del Parkinson”. Por este motivo, durante el mes en curso será fácil encontrar biografías de Parkinson en todos los medios de difusión. Aquí queremos hoy referir a esa parte de su personalidad que va más allá de su fama como médico pero que, sin dudas, sostiene la vocación social que impulsó sus investigaciones.

La Revolución Francesa inspiró sus inclinaciones políticas y, junto a su dedicación a la medicina, luchó por los que menos tenían y por reformas parlamentarias que le ocasionaron no pocos problemas. Escribía panfletos, se volcó al trabajo por la salud pública, atendía a la gente pobre y enfermos mentales y luchó contra el trabajo infantil.

Este James Parkinson es el que “vive” tras el renombre que ganó en el área de la medicina. Una faceta menos conocida pero también digna de conmemoración, que humaniza su figura.

Lic. Adriana Ziliotto.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2018: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

En esta ocasión, el ciclo comenzará el martes 10 de abril a las 11.30 horas, en el Aula Prof. Dr. Alejandro Posadas con la "Conmemoración del día Mundial de Parkinson", donde se abordará el tema “¿Qué sabemos hoy de la Enfermedad de Parkinson?”

A continuación ponemos a disposición el calendario de actividades del Ciclo Calidad de Vida 2018.

Cartelera del Ciclo 2018: Convivir con la EP

Encuentro

Fecha

Conmemoración del Día Mundial dedicado a la Enfermedad de Parkinson ¿Qué sabemos HOY de la Enfermedad de Parkinson?

10/04/18 11.30hs.

Principales síntomas NO MOTORES en la EP y cómo se tratan.

08/05/18

Principales síntomas MOTORES en la EP y cómo se tratan.

12/06/18

¿En qué casos se indican los tratamientos QUIRÚRGICOS? Sus alcances.

14/08/18

Novedades en el tratamiento FARMACOLÓGICO.

11/09/18

¿Cómo hacer valer los DERECHOS de la salud que el Estado garantiza?

09/10/18

¿Cuáles son los principales síntomas PSICOLÓGICOS, cómo impactan en la calidad de vida y cómo superarlos?

13/11/18

La Enfermedad de Parkinson y el sentido de la VIDA.

11/12/18


Ciclo de Talleres - Marzo 2018.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades las desarrollamos en el 9° Piso.

TALLER

PROFESOR/A

MARZO

HORARIO

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Lunes 19 y 26

10.00 hs

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Martes 20 y 27
Jueves 22 y 29

10.00 hs

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 20 y 27

12.00 hs

NUTRICIÓN

Cynthia Musso.

Viernes 23

11.00 hs

PALABRA AMIGA

OPCIONES DE TRATAMIENTO AL COMIENZO DE LA ENFERMEDAD.

Normalmente, las personas con Parkinson, llegan a la consulta derivados por el médico de atención primaria tras percibir ciertos síntomas relacionados con temblores, rigidez o lentitud en los movimientos que anteriormente no se presentaban. Asimismo, les cuesta precisar, en la entrevista con el neurólogo, cuando comenzó la enfermedad ya que su inicio y progreso es extremadamente lento.

Una vez confirmado el diagnóstico el paciente enfrenta, por lo general, una situación de confusión e incertidumbre sobre qué hacer. En estos casos es muy importante saber que el médico tiene los recursos para poder ayudarlo; “si bien existen pautas recomendadas según la edad y necesidades de acuerdo a los caso, debemos establecer las mejores indicaciones con cada paciente en particular. Generalmente el tratamiento de inicio de la enfermedad de Parkinson, se basa en hacer actividades físicas, como kinesioterapia, y medicamentos. Los agonistas dopaminérgicos como el pramipexol y el ropinirol son muy útiles para las etapas tempranas de la enfermedad, ya que se demostró su utilidad en el largo plazo. El uso de la levodopa se reserva para los pacientes que inician su enfermedad en edad más avanzada, o bien, para el momento que así lo requiera. Es el mejor medicamento para tratar esta condición, pero pueden presentarse algunas situaciones, luego de 5 o 10 años de uso, como el deterioro de fin de dosis (la menor duración de la acción terapéutica del fármaco) y la aparición de disquinesias (movimientos coreoatetósicos) que de esa manera pueden evitarse si no se lo indica tan tempranamente” afirma el Dr. Ricardo Maiola, neurólogo del Programa.

Hay situaciones en las cuales el tiempo que transcurre entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento es excesivo. Frente a esto, es lógico pensar que cuanto más temprano se trate, mejor va a ser el estado del paciente y menor la dificultad motora; por lo tanto, “si se consultó tarde o se retrasó el diagnóstico, se deberá evaluar según algunas características particulares de cada caso (edad, estado funcional, lugar de residencia de cada paciente), e indicando la mejor estrategia para cada circunstancia, desde la terapia física a la farmacológica” declara el Dr. Maiola.

El estilo de vida del paciente es otra de las variables a tener presente en el inicio del tratamiento, muchas veces en los periodos iniciales de la afección, cuando la respuesta de los fármacos produce una mejoría considerable en los síntomas se tiende a desoír las recomendaciones médicas. Sin embargo “las terapias no farmacológicas, como las kinésicas, son necesarias para todos los casos de enfermedad de Parkinson, porque la respuesta será mucho mejor y la medicación es muy útil para algunos aspectos pero no para todos”, sostiene el neurólogo.     

Otro problema que se puede presentar al inicio del tratamiento es la búsqueda de respuestas, por parte del paciente, en la medicina alternativa y llegar a suspender el tratamiento. Esta situación desemboca en “una considerable desmejoría del cuadro y se evita con una buena comunicación entre el médico, el paciente y la familia; considerando que el Parkinson es una enfermedad crónica, hay que hacer un seguimiento cada 2 o 3 meses. También es muy importante que las opciones terapéuticas las comunique el médico y no los medios publicitarios, los vecinos o amigos” explica el Dr. Ricardo Maiola quien "a su vez" nos recuerda la importancia de la consulta periódica: “los pacientes pueden permanecer estables durante largos periodos de tiempo, pero eso no quita que deban seguir consultando para tener un mejor control de los síntomas”.


 

ALTERACÍON DEL PESO CORPORAL EN LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

Hay personas con Parkinson que tienden a padecer alteraciones del peso corporal. En esta breve entrevista, las Lic. en Nutrición María Emilia Sanzberro y Maria Luz Sanz, nos orientan desde el punto de vista nutricional, sobre esta problemática.

¿Por qué algunos pacientes con EP tienden a subir y otros a descender de peso?
Algunas pacientes advierten que, después de comenzar a tomar medicamentos para tratar la EP, pueden tener un gran deseo de ingerir cantidades excesivas de alimentos, lo que contribuye al aumento de peso. Si bien esto es poco frecuente, a veces se observa en etapas iniciales de la enfermedad.
Por otra parte también puede ocurrir que haya una disminución del peso corporal en etapas tempranas ya que se produce una limitación de la ingesta de determinados alimentos y puede haber falta de apetito. Esto suele suceder cuando existen trastornos en el ánimo y disminución del olfato. En etapas más avanzadas de la enfermedad puede ser que el temblor sea el responsable de que la alimentación se dificulte, necesitando así, asistencia y tiempos de comida largos. Se suman las dificultades para tragar algunos alimentos y su posterior evacuación, por lo tanto, todo esto contribuye a la pérdida de peso.

¿Cómo se trata esta alteración del peso en los pacientes con EP?
Cuando se detecta algún tipo de variación, es necesario acudir a un Lic. en Nutrición en busca de ayuda  para individualizar el plan de alimentación y prevenir de este modo, las consecuencias en la salud. Como pautas generales, ante un incremento de peso, se debe realizar un plan de alimentación saludable, que sea variado y nutricionalmente completo (es decir, que incluya vegetales, frutas, cereales, carnes y lácteos), evitando el consumo de alimentos poco saludables como golosinas y snacks.
En el caso de que ocurra una disminución del peso, se deben evaluar algunas de las causas que son posibles detectar, para realizar un tratamiento oportuno y lograr cubrir los requerimientos de energía. Por ejemplo, si el paciente presenta una dificultad para tragar, se modificará la consistencia de las distintas preparaciones consumidas a lo largo del día, prefiriendo preparaciones tipo puré; en el caso de presentar una dificultad para la evacuación, se buscará regular el tránsito intestinal mediante un correcto consumo de frutas, verduras y adecuada ingesta de líquidos.

De esta forma para ambos casos, se fomentarán hábitos alimentarios saludables en función del objetivo nutricional deseado.
Recomendaciones finales a tener en cuenta:

  • Realizar las 4 comidas diarias (desayuno, almuerzo, merienda y cena)
    Evitar saltear comidas.
  • Consumir suficiente líquido a lo largo de todo el día. Entre 6-8 vasos de agua.
  • Consumir diariamente frutas y verduras de diversos colores, tanto cocidos como crudos.
  • Adaptar la alimentación a la consistencia adecuada.
  • Ante un descenso o aumento de peso repentino, consulte a un Lic. en Nutrición.
ESTAMOS EN LINEA

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

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ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Horacio Caimi
Coordinación Calidad de Vida: Lic. Adriana Ziliotto y H. Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /neurologiacalidadvida
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.