El concepto de calidad de vida comprende una cantidad de factores que puede sorprender a quienes solo tienen la mirada más o menos superficial que ofrece la difusión masiva del tema. Incluye las condiciones objetivas, reales, con respecto a la vivienda, a la educación, al empleo, al estilo de vida, a las relaciones familiares y sociales, a la situación económica, al tratamiento de las enfermedades. Pero esta realidad (que se puede ver, medir y parece indiscutible) depende casi siempre de la percepción personal de quien las vive. Las condiciones internas son, finalmente, las que darán un valor a esos resultados.

Por esto se hace necesario diferenciar los conceptos de “estado de salud” y “calidad de vida relacionada con la salud”. El primero refiere a las posibilidades concretas de las personas para llevar a cabo actividades físicas, emocionales y sociales. La “calidad de vida relacionada con la salud” apunta a la forma en que la enfermedad impacta en el paciente.

De este modo, el estado de ánimo se vuelve un factor de peso en la determinación de la calidad de vida cuando se transita un tratamiento médico que debe sostenerse en el tiempo como lo requiere, entre muchas otras, la enfermedad de Parkinson.

Más allá de la derivación a un especialista por parte del neurólogo cuando el caso lo amerita, es mucho lo que cada paciente puede hacer en el día a día por su bienestar emocional. Es necesario mantener el vínculo con familiares y amigos afines para promover lazos afectivos satisfactorios, como así también  cultivar hobbies que den vida a los previsibles momentos de soledad (leer, escuchar música, ver TV). Y es muy importante realizar actividades grupales que resulten gratificantes desde lo social como talleres específicos que, además, fomentan la autonomía, el autocuidado y la continuidad de hábitos que generan compromiso a futuro y, por consiguiente, proyecto… ingrediente fundamental para sostener el estado de ánimo en cualquier circunstancia.

Lic. Adriana Ziliotto

Ciclo 2017: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará el 10 de octubre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cómo hacer valer los derechos de la salud que el estado garantiza?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD*

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de Octubre.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de Octubre.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 03, 17, 24 y 31 de Octubre.

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder.

Todos los miércoles de Octubre.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matías Morosan y Augusto Robledo.

Todos los miércoles de Octubre.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de Octubre.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Todos los viernes de Octubre.

10.00hs

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clericci y Silvia Suárez.

Todos los viernes de Octubre.

10.00hs.

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 27 de Octubre.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica realizada por los Neurólogos del Programa.

CONSTIPACIÓN: UN SINTOMA NO MOTOR DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON QUE PUEDE AFECTAR LA CALIDAD DE VIDA.

La constipación es un problema frecuente en las personas con Parkinson, “es un claro síntoma premotor que suele observarse muchos años antes del inicio de los síntomas motores clásicos (temblor, rigidez, bradicinesia e inestabilidad postural)” sostiene el Dr. Ricardo Maiola, neurólogo del Programa de Parkinson; y es consecuencia de las alteraciones que produce la afección en el sistema nervioso autónomo (es la parte del sistema nervioso que controla las acciones involuntarias y trasmite la información desde el sistema nervioso central hasta los órganos periféricos).

La constipación no es una enfermedad en sí misma, es un síntoma que puede encontrarse en una gran cantidad de enfermedades y se define “como la dificultad para eliminar las heces, la evacuación del intestino en las personas que lo padecen ocurre menos de 3 veces por semana y también se puede manifestar por deposiciones escasas y difíciles de expulsar” afirma el Dr. Ricardo Maiola, quien a su vez nos aclara, “no se puede decir que tener constipación es un factor de riesgo de padecer Parkinson, sino que por lo que mencionamos, la constipación es un síntoma más de la Enfermedad de Parkinson”.

El tratamiento de la constipación de los pacientes con Parkinson no difiere de aquellos que no padecen esta enfermedad. Para el Dr. Maiola debe abordarse desde el punto de vista de medidas higiénico-dietéticas y desde los medicamentos que se utilizan para tratarla. “Muchos pacientes mejoran al cambiar algunos hábitos de vida, como incorporar más fibras en la dieta (ciruelas, verduras de hoja, salvado), incrementando la ingesta de líquidos, dejando de fumar y hacer actividad física. También, se debe evitar posponer los deseos de evacuar y tener en cuenta que existen una cantidad de medicamentos usados en el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson que pueden generar constipación, como son los anticolinérgicos, la amitriptilina, etc.” Con respecto a la medicación “se indican habitualmente por la noche, y pueden ser en gotas (picosulfato de sodio), líquidos (lactulosa), o comprimidos (bisacodilo). También existen las formulaciones en supositorios y enemas para casos muy puntuales. Todo esto debe supervisarse bajo indicación y supervisión médica; recordando que estos medicamentos pueden agravar cuadros clínicos, y su sobreutilización provocar diarrea” declara el neurólogo.

Si bien no hay evidencia de que asocie la constipación con una evolución más agresiva de la enfermedad de Parkinson, el Dr. Ricardo Maiola considera que “no prestarle atención a la constipación genera serias consecuencias sobre la calidad de vida de los pacientes, máxime sabiendo que con cambios en algunos hábitos de vida, esto puede subsanarse”.

LAS CANCIONES, UN MEDIO QUE FACILITA LA EXPRESIÓN DE LA VOZ.

Las canciones son un medio por el cual se puede trabajar la expresión de la voz, porque hay una emisión controlada de la fonación al seguir un ritmo o una melodía, a la vez que es una forma de explorar distintos matices como la musicalidad y claridad vocal.

La Lic. Rosana Aguiar, coordinadora del Taller de música, al ser consultada sobre qué es la expresividad de voz y por qué se trabaja mediante canciones sostiene que “es una cualidad presente en mayor o menor medida en todo acto de comunicación. En el caso de la voz, como así también del lenguaje visual y gestual, la expresividad manifiesta de manera clara un sentimiento o pensamiento. A través del empleo de distintas expresiones, tonos y texturas auditivas logramos manifestar estados de ánimo e ideas. En el caso de los pacientes con Parkinson, en los que el caudal y el volumen de la voz se va deteriorando con el avance de la enfermedad, es imprescindible entrenar el ejercicio vocal no sólo con lenguaje hablado y actividades que estimulen el aparato fonador, sino también con propuestas musicales y lúdicas que permitan que se exploren las distintas cualidades que la voz adquiere según lo que queramos transmitir. Para ello, elegimos (en consenso con nuestros pacientes/aprendices) canciones de distintos géneros musicales de artistas clásicos y contemporáneos y las escuchamos y las cantamos por fragmentos (estrofa-estribillo) en forma grupal”.

La música y en especial las canciones generan un clima de confianza y distensión que favorece el entrenamiento vocal: “el grupo al momento de cantar es formidable. Siempre teniendo en cuenta las posibilidades de cada paciente, lo que intentamos es estimular y alentar a que cada uno manifieste y explore las sensaciones y pensamientos que surgen con la música y las canciones. Y que tenga libertad para expresarlos” afirma la coordinadora en referencia a la dinámica de trabajo en el taller.

Asimismo, el trabajo en grupo actúa como facilitador de aquellos que por tener voz débil y falta de claridad al hablar prefieren no usar la voz y eso los lleva al aislamiento, pero como dice la Rosana Aguiar “la música es un fenómeno eminentemente social, es un instrumento privilegiado dentro de la cultura para comunicarnos. Por eso, nuestra propuesta de trabajo musical en los grupos del taller ofrecen todas las posibilidades de intercambio, de socialización, de contacto con otros. Con otros con los que compartimos experiencias similares y diferentes, pero que siempre resulta enriquecedor”.

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

FACEBOOK PARA PACIENTES, FAMILIARES Y ALLEGADOS.

Tenemos una página de Facebook a la que están invitados a visitar y participar. Ayudanos a promover las actividades que realizamos para los pacientes, familiares y allegados de las personas con afecciones neurológicas. Nuestra dirección es /neurologiacalidadvida

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¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.