Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Agosto 2017
Editorial

Un diagnóstico médico siempre provoca un sobresalto en el curso de nuestra vida. Más allá de la importancia de la dolencia que tenemos que asumir, se produce un impacto que es necesario elaborar porque, sobretodo al principio, los factores emocionales suelen distorsionar los hechos reales.

El desconocimiento de la patología y sus consecuencias nos lleva a cubrir los baches informativos con una imaginación desmedida o, por el contrario, a consultar fuentes que sobrepasan la capacidad de procesar datos que solo los profesionales de la salud pueden acotar según cada caso en particular.

El autocontrol de cualquiera de estas dos actitudes es muy difícil de lograr. Por eso es importante acudir al médico que conduce el tratamiento y al equipo de profesionales que lo acompañan, porque ellos le darán la magnitud adecuada a cada una de las manifestaciones de la enfermedad. Es el principio para volver a la realidad y encarrilar el necesario proceso interior por el camino adecuado, sin la angustia que suma el miedo a lo desconocido.

Por esta razón lo primero es buscar el soporte de quienes “conocen” lo que nos preocupa. Lo conocido siempre multiplica las posibilidades reales de superación de los problemas.  Y el aislamiento se vuelve un mal consejero…

En este espacio buscamos, justamente, apoyar con todo un equipo ese primer paso imprescindible…y extenderlo a todo el camino.

Lic. Adriana M. Ziliotto

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2017: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará el 08 de agosto a las 12.00hs. y se tratará el tema:"Principales síntomas MOTORES en la EP y cómo se tratan.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD*

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de Agosto.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de Agosto.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 01, 15, 22 y 29 de Agosto.

12.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matías Morosan y Augusto Robledo.

Todos los miércoles de Agosto.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de Agosto.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Viernes 11, 18 y 25 de Agosto.

10.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 04 de Agosto.

11.00hs

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clericci y Silvia Suárez.

Todos los viernes de Agosto.

10.00hs.

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 25 de Agosto.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica realizada por los Neurólogos del Programa.

PALABRA AMIGA

PREVENCIÓN DE LAS CAIDAS Y ENFERMEDAD DE PARKINSON.

Las caídas frecuentes son un problema que impacta en la calidad de vida de las personas con Enfermedad de Parkinson. Tomar consciencia de ello es importante para tratar de prevenirlas, como así también, hablarlo con el equipo de salud responsable, la familia o el cuidador.

Generalmente se presentan a medida que la enfermedad avanza y se las suele atribuir a los síntomas motores, tales como la bradicinesia (lentitud en los movimientos), la rigidez (falta de flexibilidad), cambios relacionados con la  postura (posición encorvada hacia adelante) y trastornos en la marcha como el congelamiento (sensación de quedarse pegado al piso).

Un problema que incrementa el riesgo de las caídas es la disminución de la presión arterial y el mareo que aparece al cambiar de posición en forma brusca, falta de hidratación o exceso de medicación.

Otros factores que pueden contribuir a que ocurran caídas son los cambios propios de la edad como pérdida de la visión, audición, y falta de sensibilidad en suelen contribuir a la pérdida del equilibrio.

Las consecuencias de las caídas pueden ser mínimas (hematomas en el sitio de lesión, heridas cortantes) o muy graves, dentro de estas últimas los traumatismos de cráneo y las fracturas de cadera o muñeca son las más temidas. En algunos casos pueden llevar al paciente a la hospitalización que trae consigo otras complicaciones como reposo prolongado, trombosis, infecciones y el miedo a nuevas caídas, afectando la calidad de vida y favoreciendo el aislamiento social.

El manejo de las caídas es multidisciplinario (ya que se debe tener en cuenta que no existe al momento un tratamiento farmacológico o quirúrgico exclusivo) y consta de varias estrategias que tanto el paciente como su cuidador o familiar deberán tener en cuenta para evitarlas. Levantarse de golpe, por ejemplo, puede contribuir a la caída brusca de la presión arterial, o bien, apurarse al caminar, favorece en algunos casos el congelamiento de la marcha. A estos cuidados se le puede sumar mantener buena hidratación.

Es importante que el médico tratante haga los ajustes necesarios en el esquema de drogas, ya que en su gran mayoría pueden ocasionar o agravar la hipotensión ortostática. Asimismo, es conveniente que el profesional estimule al paciente a realizar la rehabilitación de la macha, postura y equilibrio; no solo a través de kinesiólogos, sino también, realizando actividades como pilates, tai chi, yoga o tango que fortalecen los músculos, mejoran la flexibilidad, mantienen la conciencia-percepción del cuerpo y ayudan al paciente a integrarse socialmente.

Por último es importante adecuar el hogar para evitar las caídas. Mejorar la iluminación, retirar los objetos que pueden obstruir o entorpecer la movilidad (muebles, alfombras), colocar pasamanos, ducharse sentado, tener en cuenta el calzado y también evaluar la opción de utilizar bastón, andador o inclusive agarrarse de un acompañante que favorezca la seguridad al andar.

La prevención de caídas es muy importante en la vida de los pacientes con EP. Conversando con el equipo del cuidado de la salud, ejercitándose y hacer el hogar más seguro permite que el paciente reduzca su riesgo de caídas y mejore su calidad de vida.

Dra. Cynthia García Fernández.
Neuróloga – Programa de Parkinson
Hospital de Clínicas – UBA.


 

UN TALLER VIGENTE QUE CUMPLE 13 AÑOS EN SEPTIEMBRE.

El Taller de la Voz que se realiza en el área de Calidad de Vida del Programa de Parkinson concientiza, entrena y mejora las alteraciones de la voz que pueden tener las personas que tienen esta afección. Comenzó hace 13 años y progresivamente fue sumando y complejizando la propuesta en cada uno de los encuentros.

El Taller es eminentemente práctico y está a cargo de la Lic. Fabiana Wilder, fonoaudióloga de la Div. ORL (Otorrinolaringología) de nuestro Hospital. En la dinámica de trabajo se realizan ejercicios de fonación que priorizan el uso intensivo de la voz con cambios de tonos, ritmos y melodías, teniendo en cuenta el grado de dificultad de cada persona (cada uno hace hasta donde puede).

Los pacientes con Parkinson en su mayoría tienen problemas de voz débil o bajo volumen y de claridad al hablar. Frente a esta limitación, que impacta directamente en sus actividades laborales, sociales y familiares muchos pacientes tienden a limitar el uso de la voz y no desean atravesar la instancia de no ser entendidos, no ser escuchados y de repetir lo dicho previamente.

En algunos casos llegan hasta preferir no hablar, no opinar y eso los lleva al aislamiento. Para tratar de revertir esta situación, desde el Taller de la Voz se busca crear un espacio de entrenamiento, reaprendizaje y optimización de la voz como herramienta de comunicación.

La Lic. Fabiana Wilder los espera a partir del mes de septiembre, los días miércoles en el horario de 10.00hs a 11.00hs en el piso 9 sala 2.

EN AGOSTO DEGLUCIÓN

El Taller de Deglución retomará sus actividades en el mes de Agosto, en el mismo, se proponen evaluar, prevenir y atenuar los posibles trastornos a través de una serie de ejercicios. Asimismo, van a ofrecer información sobre posturas alimentarias, tipos de alimentos y consistencias que favorecen la dinámica deglutoria.

Los encuentros se realizarán los viernes de Agosto en el horario de 10.00 hs. a 10.30 hs.

LA GRAFOTECA, UN NUEVO DESARROLLO DE CALIDAD DE VIDA

A partir de la labor realizada por los asistentes del Taller de Escritura, iniciado hace 11 años, Calidad de Vida cuenta ahora con una Grafoteca que permite ver la evolución de los pacientes que ejercitan las técnicas brindadas en ese espacio.

Con está modalidad de trabajo se abordará en breve la creación de la Fonoteca con el apoyo del LIS (Laboratorio de Investigaciones Sensoriales), perteneciente al CONICET, lo que producirá un registro evolutivo en el marco de los talleres que abordan las problemáticas de la voz.

ESTAMOS EN LINEA

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Horacio Caimi
Coordinación Calidad de Vida: Lic. Adriana Ziliotto y H. Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /neurologiacalidadvida
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.