Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Junio 2017
Editorial Cada día estamos expuestos a las circunstancias de la vida, con enfermedad o sin ella, como paciente o como familia, la manera en cómo se afronten  las situaciones va a permitir avanzar y darle una oportunidad a resolverlas de la mejor forma posible y no permanecer estancados en el mismo sitio sin ver un horizonte posible.

El aprendizaje significativo es el que da sentido, permite establecer una relación con el nuevo conocimiento que debe adaptarse a las condiciones planteadas, así se vuelve  relevante y puede aplicarse para la vida diaria.

Una de las condiciones para activar el aprendizaje, a cualquier edad, es el “preguntar y repreguntar” hasta comprender  el concepto que ese mensaje quiere transmitir. La consulta es un buen momento para dejar de lado el temor a parecer ignorante y a ser juzgado por diversas inquietudes que parecen difíciles de exponer. 

Las cosas triviales pero rutinarias son muchas veces las que más irritan por lo repetitivas, pasan casi sin registrarse, se van acumulando día a día. Estas dificultades son invisibles y parecen inocuas, sin embargo deben afrontarse con ejecutividad para aliviar el esfuerzo. Y así hacerlo efectivo a través de un aprendizaje oportuno.

Las emociones se agolpan y muchas veces impiden recepcionar las palabras que se intercambian. Las propias creencias condicionan el lenguaje con que nos comunicamos y arman nuestros pensamientos distorsionando los mensajes.

Necesitamos estar convencidos que a lo largo de la vida siempre se puede aprender, que se puede  colaborar desde una nueva perspectiva, que se puede ser ejemplo positivo y dar sentido desde el lugar en que recorramos el camino.

Lic Leticia López

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2017: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El ciclo comenzará el martes 13 de junio a las 12.00 horas, en el Aula Prof. Dr. Alejandro Posadas con el tema:"Principales síntomas NO MOTORES en la EP y cómo se tratan".

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de junio.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de junio.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 06, 20 y 27 de junio.

12.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matías Morosan y Augusto Robledo.

Todos los miércoles de junio.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de junio.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Todos los viernes de junio.

10.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 09 de junio.

11.00hs

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clericci Silvia Suárez.

Viernes 23 y 30 de junio.

10.00hs.

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 23 de junio.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

PALABRA AMIGA

CONSEJOS Y NUEVAS FORMAS DE ADMINISTAR LA MEDICACIÓN QUE FAVORECEN LA ADHERENCIA DEL TRATAMIENTO MÉDICO. 

La consulta clínica es un espacio donde el neurólogo puede dar cuenta cómo evoluciona el tratamiento médico que lleva adelante el paciente, pero también es un ámbito donde el médico tratante puede comprender al paciente y explicar de forma detallada como tomar la medicación y verificar su comprensión.

Asimismo, los avances en la medicina buscan la mejora de distintos fármacos empleados en el tratamiento de las enfermedades crónicas como el Parkinson. Sin embargo todavía no se ha logrado una mejora sustancial de todos ellos, incluso algunos no favorecen el cumplimiento de las pautas en la administración indicadas por el médico.

Al ser consultado sobre cuál es la forma usual que se utiliza para administrar medicación en la enfermedad de Parkinson (EP.) y como se puede mejorar el cumplimiento indicado por el médico, el Dr. Ricardo Maiola, neurólogo del Programa nos explica qué: “La vía oral es la habitual para los medicamentos de elección (levodopa, agonistas dopaminérgicos, inhibidores de la MAO B, entacapone, amantadina). La levodopa requiere varias tomas al día, por su corta vida media, y se prefiere que su administración sea alejada de las comidas que contienen proteínas, porque interfieren en su disponibilidad. El resto de los medicamentos pueden tomarse con las comidas porque no se interfiere con su metabolismo”.

También, hay otro tipo de consejos que sugiere el Dr. Maiola que pueden ser de utilidad para favorecer el efecto de la medicación y tener un mejor control de los síntomas motores de la EP. “el uso de vitamina C puede facilitar la absorción de la levodopa. El empleo de formas de liberación prolongada de levodopa permite una duración más prolongada de la acción de la levodopa, ejemplo durante la noche; y las formas de tipo dispersable, permite una acción más rápida del fármaco, para situaciones en las que se requiere un inicio de acción más rápido del mismo”.

Al interés de los médicos por concientizar la importancia de respetar las tomas y las dosis prescriptas, se le suma el interés de los investigadores y de la industria farmacéutica por generar nuevas formas en la administración de los fármacos que mitiguen problemas tales como la deglución, trastornos digestivos, náuseas o disquinesias que puedan tener los pacientes. De esta manera, mediante el desarrollo de nuevas formas de posología, se busca reforzar la adherencia al tratamiento médico.

A continuación el Dr. Maiola distingue alguna de las posologías que se desarrollaron recientemente para favorecer la administración de la medicación:

  • Vía transdérmica. Parches. Está disponible para un tipo de agonistas dopaminérgicos (rotigotina), lo que facilitaría su administración en pacientes con intolerancia digestiva o trastornos deglutorios.
  • Vía subcutánea. Otro agonista dopaminérgico, como la apomorfina, está disponible para uso subcutáneo, tanto en el tratamiento de las fluctuaciones, así también como test diagnóstico, y en los que se sospecha que tienen trastornos de absorción (síndrome de mala-absorción). En algunos países está disponible en forma de bomba de infusión de apomorfina.
  • Vía duodenal. A través de dispositivos de administración intraduodenal de levodopa (duodopa). No disponibles en nuestro medio, pero sí en otros países. Permite la estimulación continua de levodopa, evitando la estimulación pulsátil (que se logra con la toma de medicación oral), que condicionaría la aparición de fluctuaciones y diskinesias, y de esa manera se evitarían.

Es importante recordar que ningún nuevo tratamiento, por más espectacular que parezca, supera a la visita periódica a su médico ni al compromiso que debe tener cada paciente con el mismo.


A BAILAR

El tango permite, mediante la danza, interiorizar adaptaciones en la postura y el movimiento que son útiles para las personas con Parkinson. Al Bailar, se pone en juego el equilibrio dinámico, la coordinación de movimientos y sincronización del cuerpo con el ritmo. Todo útil para contrarrestar los síntomas del Parkinson

Asimismo, el tango es un género musical de ritmo repetitivo que permite estructurar con facilidad el tiempo y con ello una predisposición al movimiento. Al seguir la melodía, mientras se baila, se contrarresta la pérdida del ritmo interno que tienen los pacientes por los síntomas de lentitud, rigidez y temblor. También, con cada giro y movimiento acertado se va generando un nuevo registro del cuerpo que permite un mayor dominio del mismo. Estos logros contribuyen a mejorar la autoestima y dan seguridad en los movimientos que se realizan todos los días.

Desde el espacio de comunicación que genera el Taller de tango de Calidad de Vida, a cargo de la Profesora Rosa Zapata, los esperamos a todos los , y martes de cada mes, a las 12.00hs. en el piso 9º de nuestro Hospital.

EN JUNIO DEGLUCIÓN

El Taller de Deglución retomará sus actividades en el mes de Junio, en el mismo, se proponen evaluar, prevenir y atenuar los posibles trastornos a través de una serie de ejercicios. Asimismo, van a ofrecer información sobre posturas alimentarias, tipos de alimentos y consistencias que favorecen la dinámica deglutoria.

Los encuentros se realizarán los días viernes 23 y 30 Junio en el horario de 10.00 a 11.00 horas.

NUEVOS HORARIOS EN PILATES

El Taller de Pilates, que se realiza los días jueves, pasará de tener 3 (tres) turnos a 2 (dos). El primero se realizará de 10.00 a 10.45hs. y el segundo de 11.00 a 11.45hs.

Por lo demás, el taller sigue igual, con la misma dinámica de trabajo que desarrolló Tamara Di tella y que continúa desde más de 5 años la Profesora Graciela Nugnes.

Los esperamos.

ESTAMOS EN LINEA

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Lic. Leticia López
Realización: Horacio Caimi
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.