Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Mayo 2017
Editorial

La atención Integral es una premisa central de nuestro Programa , la interacción entre los  procedimientos médicos  y las  actividades de los talleres y encuentros tienen la finalidad de promover y resguardar todos los aspectos saludables que se puedan ver  dificultados por la Enf de Parkinson. Estos objetivos plantean a su  vez activar las áreas comprometidas y  mantener en el mejor estado de bienestar a las personas con la dolencia. Esta actitud implica sumar  expectativas y colaborar para que en el momento apropiado se puedan implementar los nuevos adelantos  científicos y lograr los mejores resultados posibles.

La esperanza es un factor determinante en el compromiso de mantenerse activos  para estar alertas,  fomentar la aceptación y poner todo en lograr que esta situación sea una oportunidad para sentir la vida en su real dimensión y unirse al proceso de aliviar la carga que no es para uno sólo sino para recibir y dar entre todos. Esta reflexión nos lleva a Luciano de Crescenzo, escritor italiano, “Somos cada uno de nosotros  ángeles con una sola ala y la única forma de volar es abrazándonos uno al otro.”

Confiemos, a  intentarlo!
Lic Leticia C. López.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2017: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El ciclo comenzará el martes 09 de mayo a las 12.00 horas, en el Aula Prof. Dr. Alejandro Posadas con el tema:"¿Qué sabemos hoy de la enfermedad de Parkinson?".

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de mayo.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de mayo.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 02, 16, 23 y 30 de mayo.

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder.

Todos los miércoles de mayo.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matías Morosan y Augusto Robledo.

Todos los miércoles de mayo.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de mayo.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Todo los viernes de mayo.

10.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 26 de mayo.

11.00hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 26 de mayo.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

PALABRA AMIGA

LA HIPOMIMIA, UNO DE LOS SÍNTOMAS MENOS COMENTADOS POR QUIENES TIENEN PARKINSON.

En muchos casos la enfermedad de Parkinson puede afectar la expresión facial y ser un impedimento para la buena comunicación con los demás. No hay que olvidarse que las personas al hablar ponen en juego gestos y ademanes que refuerzan la comunicación verbal.

A esta reducida capacidad de transmitir emociones con los gestos se la llama hipominia, “es una disminución en la expresión facial que se observa en la mayoría de las personas con enfermedad de Parkinson (EP). Hasta la fecha de hoy no se conoce con exactitud el o los mecanismos implicados en su génesis. Clásicamente se considera que forma parte de la lentitud y menor amplitud de los movimientos (bradicinesia e hipocinesia, respectivamente) de la EP, focalizada en la musculatura facial. Sin embargo, también existe evidencia que la hipomimia se debe a una alteración en el reconocimiento de las emociones (visuales o auditivas) por parte de los pacientes con EP. Esto se denomina mímica facial” declara el Dr. Cristian Calandra neurólogo del Programa.

La hipomimia afecta los músculos de la cara y se manifiesta “por un aumento en la hendidura palpebral (ojos más abiertos), una disminución en la frecuencia de parpadeo, un borramiento en el pliegue nasolabial (la arruga localizada entre la nariz y comisura labial) y muchas veces la posición entreabierta de la boca (a veces asociada con babeo). Está disminución en la expresión facial se pone de manifiesto, o está presente, tanto durante emociones positivas (alegría, calma) como negativas (tristeza, enojo, miedo). Y se puede exacerbar si el paciente tiene concomitantemente depresión. Además, la hipomimia suele coexistir con una alteración en la deglución (tragar) y el habla, de manera variable”, afirma el doctor Calandra.

Con respecto al tratamiento, hay quienes sostienen que puede abordarse de forma multidisciplinaria a través de terapistas ocupacionales, kinesiólogos y foniatras; “pero en general es dopaminergico (por ejemplo, levodopa)” sostiene el Dr. Calandra que a su vez nos aclara, “también existen 2 publicaciones recientes (2016 y 2017) que utilizaron métodos no farmacológicos para tratar la hipomimia y que seguramente serán estudiados más exhaustivamente”.

En torno a la hipomimia se construyen representaciones sociales que la Lic. María Elena Giuntini de Juárez, encargada de prestar apoyo psicológico a pacientes y familiares de personas con Parkinson del Programa nos describe a continuación: “Es conocida popularmente de varias formas, cara de Póker, cara de Piedra, cara de nada o la máscara. En cualquier caso se está haciendo referencia a la inexpresividad facial espontánea que desarrollan algunas personas con Parkinson. Al inicio de la afección puede pasar casi desapercibida, pero a medida que evoluciona se hace más evidente”.

Consultada sobre cómo vive el paciente y su entorno social los síntomas la Lic. María Elena Giuntini nos explica: “El rostro es nuestra principal vía de comunicación extra verbal y un porcentaje significativo de la comunicación la hacemos por nuestra mímica. Al deteriorarse, la comunicación con quienes nos rodea se sufre. No es extraño, para las miles de personas con Parkinson en el mundo, percibir la incomodidad de unos amigos que no saben si está interesado o no en lo que ellos dicen.

La inexpresividad facial en los pacientes puede ser fuente de aislamiento social y frustración, es importante señalar que esta alteración puede estar enmascarando una depresión (muy común en las personas con Parkinson) es algo a tener en cuenta por el profesional y llevar a cabo un buen diagnóstico, que es la diferencia para un tratamiento eficiente y efectivo”.

Por último, la licenciada Giuntini nos brinda unos trucos para mejorar la relación con los demás a pesar de las barreras que pone la Hipomimia: “Cuando esté comunicándose con otras personas intente ser consciente de su rostro y poner la expresión que corresponda al tema y al ambiente de conversación. Puede ser un poco molesto, pero como siempre la práctica hace a la habilidad.

Otro truco sencillo es masticar chicle para que no se quede la cara rígida. Esto fue expresado en una entrevista del año 2006 por el Presidente de la Asociación Parkinson Madrid, el Sr. José Luis Molero”.


 

TALLER DE ACTIVIDAD FÍSICA: COORDINACIÓN EN MIEMBROS INFERIORES

Cómo todos sabemos, está ampliamente estudiado y difundido los beneficios que reporta la actividad física en el mantenimiento y la recuperación de la salud; actuando sobre el aparato circulatorio, respiratorio, metabólico, del sistema nervioso y a nivel psicológico en el bienestar que produce.

En nuestro taller de actividad física, los ejercicios que realizamos de coordinación en miembros inferiores se trabaja sobre la marcha, la flexibilidad y el equilibrio. Asimismo, se adoptan distintas posiciones y movimientos guiados para lograr una mejor coordinación de todo el aparato locomotor. Estos ejercicios estimulan la aptitud física en general, la mejora de la fuerza, la postura y disminuyen el temblor y las caídas dando sensación de bienestar.

La rutina de ejercicios está detallada en una planilla de registro que se entrega a los pacientes y está pensada para ser realiza diariamente en el hogar en unos 30 minutos. Frente a la aparición de eventuales molestias como dolor, calambre, quemazón, etc. se debe interrumpir la práctica de los mismos hasta que seda dicha molestia. Luego continuar, de lo contrario, puede ocurrir una lesión que a veces puede ser importante.

La sensación de gratificación que produce realizar el plan de ejercicios con más rapidez, fuerza, flexibilidad, mejor postura y equilibrio se empieza a notar en unas 3 semanas aproximadamente. Este bienestar psicofísico se manifiesta en la habilidad que se siente al realizar la coordinación de las acciones y en la seguridad en la movilidad que se logra en el desempeño diario.

Dr. Juan Carlos Palombo
Médico Nutricionista y Deportólogo.
 

ESTAMOS EN LINEA

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson

Edición: Lic. Leticia López
Realización: Horacio Caimi
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.

Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.