Uno de los comentarios más frecuentes en los encuentros con las personas con EP y su familia es la experiencia de haber recorrido diversas especialidades médicas antes de obtener el diagnóstico preciso sobre su enfermedad de Parkinson.  La pregunta reiterada es si se puede determinar con una resonancia o un análisis de sangre, pero los síntomas motores y no motores deben ser observados y en consecuencia diagnósticados por profesionales especializados en estas enfermedades neurológicas.

Estas experiencias negativas, en el momento de la nueva consulta, pueden perturbar el intercambio de una comunicación efectiva que es una herramienta central para lograr una buena entrevista entre el médico- paciente-familia. Los datos que se brindan tienen que darse dentro de un clima de confianza y cordialidad para generar el puente que a futuro posibilite la buena adherencia al tratamiento.

Toda enfermedad crónica requiere de un tratamiento prolongado que se va manifestando con fluctuaciones a lo largo del tiempo.  La persona con EP necesita comprender cada una de las indicaciones y cuál es el objetivo para obtener un resultado específico, el para qué respetar el horario de las tomas diarias, cómo debe combinarse con la alimentación, cuales son los ejercicios físicos más apropiados, etc...  Este intercambio genuino produce beneficios en la vida cotidiana y debe ser asistido ante cada nueva situación, con los recursos disponibles para afrontar cada desafío con una actitud positiva.

Las dificultades están en la vida de toda persona y todo cambio requiere de un esfuerzo diario. Depende de la actitud personal para que el resultado sea óptimo y si se presenta un desbalance pueda ser asistido por su especialista teniendo en consideración que se han seguido las pautas establecidas.

Cada entrevista pone en juego la subjetividad con que se percibe la dolencia, desde el punto de vista de la persona con EP como de los miembros de la familia que participan. No es una contradicción sino miradas y vivencias diferentes que deben escucharse y respetarse para beneficio de todos.

Nuestro Programa de Parkinson y Calidad de Vida ponen a disposición un ámbito de conocimiento y esperanza para que esta inquietud de apoyo mutuo sea una realidad.

Lic. Leticia Carmen López

Ciclo 2017: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El ciclo comenzará el martes 09 de mayo a las 12.00 horas, en el Aula Prof. Dr. Alejandro Posadas con el tema:"¿Qué sabemos hoy de la enfermedad de Parkinson?".

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de abril.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de abril.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Todos los martes de abril.

12.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matías Morosan y Augusto Robledo.

Todos los miércoles de abril.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Jueves 06 de abril.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Viernes 21 y 28 de abril.

10.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 21 de abril.

10.30hs

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clericci Silvia Suárez.

Viernes 21 y 28 de abril.

10.00hs.

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 28 de abril.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

¿POR QUÉ ES TAN VARIABLE LA MANIFESTACIÓN Y LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

La Enfermedad de Parkinson (EP) se manifiesta y evoluciona bajo distintas formas. No sabemos bien por qué en algunos pacientes hay un predominio del temblor, en otros de la rigidez o falta de movimientos (formas acineto-rígidas); o quiénes tienen constipación, alteraciones del sueño y trastornos cognitivos o un comportamiento más benigno.

Lo que sabemos hoy en día es que existen varias alteraciones genéticas que pueden dar lugar a lo que llamamos enfermedad de Parkinson. Esta variabilidad de expresión de la enfermedad puede deberse a distintas alteraciones genéticas. Por ejemplo podemos mencionar que los pacientes que presentan mutaciones y multiplicaciones en el gen de la alfa-sinucleína (SNCA) suelen tener un mayor compromiso del sistema autonómico (es la parte del sistema nervioso que controla las acciones involuntarias como la presión o la vejiga), trastornos cognitivos, psiquiátricos y de mioclonus (Sacudidas). Asimismo, hay pacientes que presentan mutaciones del gen LRRK2 que suelen exhibir una clínica similar a los que tienen una enfermedad de Parkinson idiopática (el Parkinson más común). O también, aquellos con las mutaciones en los genes Parkina/PARK2, PINK1 o DJ1/PARK7 pueden causar una enfermedad de Parkinson de comienzo temprano con bajo riesgo de compromiso cognitivo.

La variabilidad también se manifiesta en el comienzo de la enfermedad, en su forma temprana (antes de los 50 años) o tardía. Un estudio publicado el año pasado en la revista científica Neurology, muestra que los pacientes con síntomas en edades más tardías (luego de los 70 años) presentan un cuadro motor y no motor más severo, como síntomas autonómicos (alteración de la presión, constipación, problemas para orinar), alteración del olfato y alteraciones en la cognición.

Algunos autores han querido identificar cuáles son las características clínicas de la EP que presenta una evolución más benévola, lo llamaron “Parkinsonismo Tremorígeno Benigno”. Si bien los criterios diagnósticos no han sido adecuadamente identificados, plantean que los pacientes con:

• Temblor de reposo prominente, el cual es el primer signo parkinsoniano que presentan estos pacientes, o bien se encuentra dentro de los primeros signos en aparecer y que eclipsa otros signos parkinsonianos durante toda la evolución del cuadro tendrían una mejor evolución.
• Los componentes no tremorígenos del cuadro parkinsoniano permanecen leves presentan falta de alteraciones de la marcha, más allá de la disminución del balanceo al caminar o leve postura en semiflexión.
• Hay una leve progresión de los síntomas, a pesar de tener por lo menos 8 años de evolución con ausencia de discapacidad excepto por el temblor.

También existe variabilidad en la respuesta terapéutica a los fármacos, ya que por ejemplo algunos pacientes presentan respuestas espectaculares a determinados fármacos y otros pacientes no. Esto es investigado por una rama de la farmacología denominada farmacogenética.

Otro de los factores que incide sobre variabilidad entre los pacientes con Parkinson es la Depresión, quienes la padecen, presentan un peor rendimiento motor, pero si a la medicación anti-parkinsoniana se le suma anti-depresivos los síntomas motores mejoran sustancialmente.

Frente a la diversidad de manifestaciones de la afección y su posible desarrollo queda claro que el tratamiento en la Enfermedad de Parkinson es individual para cada paciente según su respuesta terapéutica. Por ejemplo, quienes realizan actividad física en forma regular inciden sobre la misma con un mayor control de los síntomas motores, pueden moverse mejor y se sienten de mejor ánimo. Aspectos fundamentales para conservar la autonomía y una mejorar la calidad de vida.

Dra. Gabriela Beatriz Raina
Neuróloga – Programa de Parkinson
Hospital de Clínicas – UBA.

ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE ALIMENTACIÓN Y PARKINSON

La alimentación es una actividad esencial para mantener la salud y el bienestar. Quienes conviven con la Enfermedad de Parkinson deben tener ciertos cuidados para no interferir con la eficacia de la medicación y evitar otros problemas.

Entre los desarreglos más comunes está lo que se llama interacción fármaco-alimento, para evitarla, la Licenciada en Nutrición Micaela Cusato nos explica por qué hay que evitar comer platos ricos en proteínas cerca de la toma de la medicación: “Uno de los medicamentos más importantes para tratar la Enfermedad de Parkinson es la Levodopa. Sin embargo, debemos tener en cuenta las interacciones que este fármaco tiene con los alimentos. Algunas proteínas de la dieta (presentes en las carnes, productos lácteos y huevo) pueden dificultar la absorción del mismo, condicionando a una pérdida de la eficacia del tratamiento. Así, se aconseja la toma del medicamento de 30 a 60 minutos antes de la comida.

En algunas ocasiones, cuando el tratamiento no parece eficaz, y se sospecha de interacción fármaco-alimento, se puede plantear la dieta de redistribución proteica a los pacientes con Enfermedad de Parkinson. Lo ideal es, tras la indicación médica y con la ayuda de un nutricionista, determinar cuáles son las necesidades de proteínas y armar un plan de alimentación adecuado para cada paciente.
En la llamada dieta de redistribución proteica, se recomienda a los pacientes consumir la mayor parte de alimentos ricos en proteínas (recordemos que son la carne de vaca, pollo, pescado, cerdo, productos lácteos, o huevos), en la cena. Se prefiere en el desayuno, almuerzo y merienda el consumo de productos a base de cereales (pastas en general, polenta, pan, galletitas) vegetales y frutas, que son relativamente pobres en proteínas.

Recordar que las proteínas cumplen funciones muy importantes en el organismo, y, además, forman parte esencial de los músculos, de manera que no se debe limitar su consumo. Es aconsejable entonces informar a los pacientes que mantengan una dieta saludable y equilibrada y mantener una evaluación nutricional rutinaria para asegurar su cumplimento”.

¿Por qué el estreñimiento es un problema muy común en la EP? 
El estreñimiento o constipación, es muy frecuente en las personas con Enfermedad de Parkinson. Puede deberse a varias causas. En general, dicha enfermedad puede causar cierta pérdida de la función de los nervios que controlan el sistema digestivo. Cuando estos nervios se encuentran afectados, el movimiento del intestino es más lento y ocasiona que la materia fecal se mueva despacio, y se vuelva seca y dura. Por otra parte, los medicamentos usados para tratar la Enfermedad de Parkinson (como la Levodopa) también pueden causar constipación, ya que afecta este movimiento intestinal. Y además, es común que las personas con Enfermedad de Parkinson no consuman suficiente alimentos fuente de fibra, o no beban la cantidad de líquido (preferentemente agua) necesaria para que la materia fecal se mantenga blanda y voluminosa.

La fibra absorbe agua como una pequeña esponja, y aumenta su volumen varias veces. Estas pequeñas esponjas empapadas en agua aumentan el volumen de la materia fecal, ablandándola y facilitando la evacuación de las mismas. También ejercitan los músculos del intestino, para que se mantengan fuertes y saludables. A menudo, el resultado es que los movimientos intestinales se hacen más frecuentes. La fibra se encuentra en los vegetales de hoja (lechuga, acelga, espinaca) y en la piel y semillas de vegetales y frutas en general (tomate, berenjena, frutilla, kiwi), legumbres o cereales integrales.

Si el paciente no está acostumbrado a comer este tipo de alimentos, es aconsejable que aumente poco a poco el contenido de fibra en la alimentación, así como también evaluar junto a la nutricionista, las mejores consistencias para poder incorporarlo a la dieta habitual. Tener en cuenta que a medida que el paciente trata de acostumbrarse a la nueva carga de fibras, pueden presentarse gases e inflamación.
En cuanto a los líquidos, son tan importantes como la fibra. Sin líquidos, las partículas de fibra permanecen secas y se endurecen, lo cual empeora la constipación. Es necesario beber ocho vasos de agua al día, además de jugos, leche y otras bebidas.

¿Las personas con Parkinson tienen que prestarle atención a la consistencia de los alimentos?
La disfagia suele ser frecuente en la Enfermedad de Parkinson a medida que la misma avanza, aunque los pacientes pueden no tener conciencia de la dificultad para tragar. Sus principales consecuencias son la desnutrición, deshidratación y problemas respiratorios causados por aspiraciones (bronquitis, neumonías).

Cuando esto sucede, los nutricionistas recomendamos modificar la consistencia de los alimentos a blanda o semisólida tipo puré. Esto se consigue espesando los líquidos (se puede lograr con la incorporación de algún espesante en polvo) o licuando alimentos sólidos (mezclándolos con caldo, leche o verduras hasta conseguir una consistencia similar a la crema o el puré). Se deben evitar alimentos muy duros y secos, intentando "lubricar" y ablandar los alimentos con salsas, crema, aceite, etc. También se debe tener cuidado con alimentos que se desmenucen (como las vainillas sin remojar en leche, el atún en lata, etc.) y con los alimentos de forma redonda y pequeña (como las arvejas, granos de choclo, lenteja, entre otros).

Idealmente se trata de evitar consumir consistencias mixtas y no homogéneas, es decir, preparaciones que tengan tanto una parte líquida como una sólida (por ejemplo, una sopa con arroz o un vaso de leche con cereales).

Las cantidades son también tenidas en cuenta, ya que es preferible seleccionar volúmenes chicos de comida para facilitar la masticación, hacerla tranquilos y despacio, y con la boca cerrada.

Si el paciente nota que tose con frecuencia al ingerir alimentos, no dudar en consultar con un médico o especialista.

¿Cuáles son los desarreglos más frecuentes que realizan las personas con EP en el invierno?
Los desarreglos más frecuentes que pueden realizar tanto los pacientes con Enfermedad de Parkinson, como la población en general, tienen que ver con el alto consumo de comidas ricas en calorías a expensas de grasas y azúcares (recordemos que la mayoría de los productos que comemos durante el invierno suelen tener estas características), como los productos de panadería y pastelería, por ejemplo. Las bajas temperaturas nos empujan a consumir más comidas elaboradas y menos frutas y vegetales. Debemos tratar de continuar con una alimentación saludable, y aprovechar los alimentos de estación, como banana, mandarina, manzana, naranja, limón y pomelo, o batata, coliflor, zapallo y zanahoria. Planificar las comidas y las compras también puede ser una buena opción, ya que esto permite tener una elección saludable siempre. Ante cualquier duda, se puede consultar con la nutricionista para obtener ideas de menú, que permitan la adherencia al plan de alimentación.

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.