Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Marzo 2017
Editorial

¡Nuestro boletín ya está con Ustedes!  Lo editamos desde el año 2007 con el compromiso de “entrelazar” el Programa de Parkinson y su equipo de Salud con las personas diagnosticadas con la EP así también con sus familiares, amigos y acompañantes. El propósito es permitir que nuestros profesionales puedan brindar información médica confiable y actualizada basada en los adelantos científicos. Y motivarlos a desarrollar una actitud proactiva ante la cronicidad de la EP y brindar un espíritu lleno de confianza.

Nuestro objetivo central es colaborar con las inquietudes y sinsabores que se presentan al recibir el diagnóstico de la EP y desarrollar para Ustedes expectativas que integren la vida cotidiana con las nuevas necesidades para ir en busca de la mejor calidad de vida posible.

Reacomodarse requiere tiempo y este camino se puede transitar sin perder la esencia y el sentido de la vida. La familia es un factor muy importante para acompañar ante esta realidad, que entró al hogar sin pedir permiso. Los amigos pueden brindar su presencia y buen humor para aligerar la carga.

Es parte del compromiso del Programa de Parkinson difundir y proyectar en la comunidad las características de la EP para colaborar en forma constante ante las manifestaciones de discriminación y aislamiento. Las acciones solidarias amplían la buena convivencia y hacen de estos momentos un espacio más acogedor.
Los invitamos muy cordialmente a participar de las actividades de los Talleres y a los

Encuentros mensuales abiertos a todo público. Les damos la bienvenida y renovamos el desafío de acompañarlos con la esperanza siempre presente.

Lic. Leticia C. López

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2017: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

En esta ocación, el ciclo comenzará el martes 09 de mayo a las 12.00 horas, en el Aula Prof. Dr. Alejandro Posadas con el tema:"¿Qué sabemos hoy de la enfermedad de Parkinson?".  

A continuación ponemos a disposición el calendario de actividades del Ciclo Calidad de Vida 2017.

Cartelera del Ciclo 2017: Convivir con la EP

Encuentro

Fecha

¿Qué sabemos hoy de la enfermedad de Parkinson?

09/05/17

Principales síntomas NO MOTORES en la EP y cómo se tratan.

13/06/17

Principales síntomas MOTORES de la EP y cómo se tratan.

08/08/17

Novedades en el tratamiento farmacoógico y quirúrgico.

12/09/17

¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?

10/10/17

¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida del paciente y la familia?

¿Cómo seguir partipando de la vida social?

14/11/17

La búsqueda del sentido de la vida y la EP.

12/12/17


Ciclo de Talleres - Marzo 2017.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo

Lunes 20 y 27 de marzo.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Martes 21 y 28. Jueves 23 y 30 de marzo.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 21 y 28 de marzo.

12.00hs.

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes

Jueves 23 y 30 de marzo.

10.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo

Viernes 31 de marzo.

10.00hs.

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 31 de marzo.

11.00hs.

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 31 de marzo.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.
PALABRA AMIGA

LA PERSEVERANCIA, LA COMUNICACIÓN Y EL TRATAMIENTO MÉDICO EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.

Tener una comunicación fluida con el equipo de salud, entender la importancia de respetar las tomas de los medicamentos y una actitud positiva pueden ser beneficiosas en la adherencia al tratamiento médico.

La Enfermedad de Parkinson (EP) es una afección crónica que requiere esfuerzo y dedicación por parte del paciente para sostener el tratamiento médico a lo largo del tiempo. Gran parte de la bibliografía académica considera que la adherencia al tratamiento es el cumplimiento en tiempo y forma de las pautas establecidas por el profesional.

En el Programa de Parkinson del Hospital creemos que para llevar a cabo esta labor es importante que haya una buena comunicación entre el equipo de salud y la persona con EP. La idea es estar mancomunados en una alianza, equipo de salud - paciente, que requiere por parte de este último un rol activo y colaborador, aportando inquietudes en la consulta médica que ayuden a mejorar las perspectivas del tratamiento.

En la enfermedad de Parkinson el cumplimiento de las pautas médicas no siempre se llevan a cabo, al respecto el Dr. Gonzalo Castro, neurólogo del Programa nos ilustra: “A simple vista podríamos pensar que la adherencia al tratamiento en personas con enfermedad de Parkinson es alta; es decir si toma o no la medicación. Sin embargo, en un trabajo de investigación que se está llevado a cabo en el hospital, aún sin contar con las cifras definitivas, encontramos que la adherencia es más difícil de lograr de lo que parece”.

Hay varios factores a tener en cuenta que influyen en el cumplimiento o no de la ingesta medicamentosa por parte del paciente. Por ejemplo características, cantidad, número de tomas y si ingiere uno o muchos fármacos. “La adherencia es marcadamente mayor en aquellos pacientes con fármacos de liberación prolongada, que implica un número de tomas diarias sustancialmente menor. Si además tenemos en cuenta que la mayoría de los pacientes tienen una o más enfermedades asociadas, el número de tomas diarias puede aumentar exponencialmente y con ello ser más dificultoso el cumplimiento” sostiene el Dr. Gonzalo Castro.

Otro de los factores a tener en cuenta son los síntomas relacionados con la EP “para sobreponerse a ellos es importante que siga al pie de la letra las indicaciones médicas. Esto implica a veces llevar la medicación siempre con uno, fijarse alarmas en el celular o depender del recuerdo de un familiar o acompañante. Lo antedicho llega a ser considerado por muchos como una pesada carga, aun sabiendo que sólo respetando ese proceder lograrán el alivio de la enfermedad” afirma el Dr. Castro.

Es aquí donde entra en juego ser constante para sostener el tratamiento a lo largo del tiempo. “En algunos casos, por un trastorno del estado de ánimo, pueden estar afectadas la voluntad y la perseverancia. Es un síntoma no motor de la EP y de hecho en ocasiones fluctúan a lo largo del día, lo que constituye un factor que conspira en la correcta toma de los medicamentos” nos comenta el neurólogo quien a su vez nos recuerda sobre la importancia de tener un medio social favorable que ayude, “la presencia de familiares o amigos que participen activamente del proceso de tomar la medicación sin duda garantiza el éxito cuando se habla de adherencia al tratamiento”.

Por último el Dr. Gonzalo Castro nos brinda algunos consejos que son útiles para mejorar la adhesión al tratamiento en la EP: “Entender los por qué de cada medicación o la frecuencia en las tomas y su relación con las comidas le permitirá al paciente sentirse protagonista del tratamiento. Es de vital importancia que se conozcan y reconozcan los efectos adversos producidos por los fármacos y se cuente con una estrategia de cómo combatirlos (discutiéndolo previamente con su médico antes de iniciar una nueva medicación). Además y como se ha mencionado, la cercanía con personas que colaboren en el recuerdo de las tomas o el uso de dispositivos como celulares o relojes alarmas toman un papel esencial por tratarse de una enfermedad crónica cuyo tratamiento depende de la constancia y cumplimiento por parte del paciente pura y exclusivamente”.


 

DIBUJAR LA FIRMA, UN EJERCICIO DE SUMA UTILIDAD PARA LA REEDUCACIÓN DE LA ESCRITUTA EN PARKINSON.

Las producciones creativas y estéticamente satisfactorias no son el objetivo del taller de escritura. Sin embargo este es un factor de gran importancia para desdramatizar la escritura y revertir la sensación de frustración que, en general, acompaña a las actividades gráficas, afectadas por el Parkinson.

Trabajar con témpera supone una asociación directa con el arte y permite salir en forma rápida del clima de exigencia que implica la escritura en estos casos. Esta técnica es particularmente apropiada para determinadas expresiones escriturales, como por ejemplo la firma, ya que el componente creativo le es inherente desde su génesis, lo que refuerza la alianza escritura/arte.

Una de las aplicaciones parte del boceto de la firma con tiza blanca en una hoja negra de 40 x 50 cm. La ocupación de toda la superficie induce a la utilización de articulaciones proximales (codo, hombro), prescindiendo de las distales (muñeca, mano, dedos), más afectadas por los síntomas motores, lo cual posibilita resultados más satisfactorios. Además, la búsqueda intencional de dominación de un espacio amplio obliga a programar el trazado y concretarlo con movimientos voluntarios, generalmente menos perturbados que los automáticos.

El color negro de la hoja y el blanco de la tiza (opuestos a los colores habituales) suman a este objetivo porque quiebran la asociación con los movimientos automáticos propios de la escritura corriente. Esta ruptura se afianza con el recorrido posterior de la firma con témpera blanca.

El pincel debe ser mayor a 1 cm. de diámetro para evitar la búsqueda de resultados perfeccionistas y, por consiguiente, la posibilidad de frustración. En este sentido, la lentitud que exige esta técnica pictórica es funcional a la bradicinesia y admite retoques del trazado, lo que configura un medio tranquilizador.

Cabe señalar que el uso del pincel promueve la regulación de la fuerza de inscripción, ya que se trata de un instrumento muy sensible. La realización de un fondo multicolor con punteado de distinto diámetro pero sin cambio de pincel, acentúa la ejercitación de la energía aplicada. La variación de colores y diámetros aporta al freno de los automatismos.

Este proceso de confección de la firma como boceto primero y como pintura después, da lugar a la recuperación de algunas de sus partes, eliminadas o deformadas por una ejecución automática no lograda. De este modo, la vuelta a la birome muestra generalmente una firma más estructurada y amplia.

Adriana Ziliotto, Perito Grafóloga.
Coordinadora del Taller de Escritura

ESTAMOS EN LINEA

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Lic. Leticia López
Realización: Horacio Caimi
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo
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Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
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Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.