Empezamos a trabajar en este proyecto, dirigido a personas con enfermedad de Parkinson (EP), familiares y comunidad general, en el año 1998. Ahora, en el mes de diciembre de 2016 cerramos otro año de trabajo cumplido desde el área de Calidad de Vida del Programa de Parkinson del Hospital de Clínicas.

Agradecemos a las personas con EP y a sus familiares por su confianza y aceptación de este proyecto. Agradecemos todo lo que aprendemos de Ustedes sobre lo que significa vivir con Parkinson. Al compartir momentos de sus experiencias y expectativas nos hacen conocer más la distancia entre sus necesidades debido a la EP y las respuestas a las que acceden. Y nos motivan para encontrar mejores maneras de participar desde el servicio de salud.

Este año, desde marzo a diciembre, en el área de Calidad de Vida se desarrollaron 10 Talleres, todos focalizados en su relación con la EP: Nutrición, Escritura, Tango, la Voz, Cuidar en casa, Pilates, Música (Instituto TAMABA), Computación, Deglución y Actividad Física. Considerados en conjunto, el total del número de reuniones de los Talleres en estos diez meses sumaron 270 reuniones, cada una con una duración promedio de 1 hora y media. Nada de esto se hubiera podido hacer sin el solidario y responsable compromiso de los coordinadores e integrantes de cada uno de los Talleres. Les agradecemos a todos su generosa participación y el entusiasmo que han sabido transmitir.

Por otro lado, se llevaron a cabo los 8 encuentros del Ciclo Convivir con la enfermedad de Parkinson, charlas mensuales abiertas a la comunidad. En abril se realizó la reunión por el Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson, acompañado la iniciativa de la Organización Mundial de la Salud. El Boletín Entrelazados llegó a su edición número 88. Además, en el mes de abril, se inauguró la página web dirigida a la comunidad general (neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar) que ha tenido un promedio de más 700 visitas por mes.

Agradecemos a todos los médicos y médicas, otros profesionales de salud y al personal administrativo del Programa de Parkinson por su participación y franco e incondicional apoyo. Agradecemos muy especialmente a quien fuera su Director durante todos estos años Prof. Dr. Federico Micheli por alentar continuamente el desarrollo del área de Calidad de Vida y contribuir decisivamente a su persistencia en el tiempo.

Agradecemos el apoyo de la Dirección del Hospital y de otros Servicios, especialmente al Departamento de Informática, al Departamento de Comunicación Institucional, al Departamento de Docencia e Investigación, al Departamento de Alimentación, a la División Fonoaudiología, al Voluntariado del Hospital, a la División Nutrición y al Departamento de Imágenes.

Muchas gracias a todos por acompañarnos otro año más

Les deseamos paz, esperanza y bienestar para el 2017.

Cristina Pecci, Leticia López, Horacio Caimi y María Elena Juárez

Ciclo 2016: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 13 de diciembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"La búsqueda del sentido de la vida y la EP.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Lunes 12 de Diciembre.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Martes 06 y 01 jueves de Diciembre.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 06 de Diciembre.

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder.

Miércoles 07 de Diciembre.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Miércoles 07 de Diciembre.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Jueves 01 de Diciembre.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo.

Viernes 02 de Diciembre.

10.00hs

Piso 9

Viernes 02 de Diciembre.

11.00hs

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

El próximo martes 13 de diciembre los esperamos a las 11.00 hs para compartir la finalización del Ciclo Calidad de Vida 2016 en el Aula Posadas.

En el encuentro se disertará sobre El sentido de la vida y la EP, a cargo de la Sra. Victoria Viel Temperley, quien nos contará la experiencia de haber desarrollado su fundación "Donde Quiero Estar" la cual busca superar las dificultades que se presentan en el tratamiento de ciertas enfermedades crónicas, mediante una actividad creativa como el dibujo y la pintura.

Luego la Sra. Mabel Lanzetti, quien participa activamente en los talleres de Calidad de Vida, nos leerá unos poemas de su libro Portales.

Asimismo en el Hall del Aula Posadas cada uno de los Talleres presentará las actividades realizadas durante el año.

ATENDER LA CALIDAD DE VIDA EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON: META EN SERVICIO DE SALUD.

De acuerdo a algunos de los primeros estudiosos del tema, como Patrick y Erickson, la calidad de vida (CV) representa el impacto de la enfermedad y de su consecuente tratamiento sobre la percepción que tiene el paciente de su bienestar. Es un concepto enteramente subjetivo (porque cada uno dará la medida de su propio bienestar) y es variable (puede cambiar de un día para otro, en el mismo día, de la mañana a la tarde). Esta percepción del bienestar (o malestar) se refiere específicamente a las limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución de oportunidades que son causadas por la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud (Patrick &Erickson,1993).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene que no es posible mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas partiendo de un enfoque simplista. Por el contrario, son varios los factores involucrados. Entre ellos, recomienda analizar cuáles son las barreras que pacientes y familiares encuentran en sus esfuerzos diarios por mantener la salud lo mejor posible. La OMS incluye al sistema sanitario que estructura el funcionamiento de los servicios de salud y a las maneras en que se forman y son recompensados los profesionales de la salud (OMS,2004).

La enfermedad de Parkinson (EP) en su progresión puede ocasionar dificultades para la realización de actividades de la vida diaria y afectar la independencia y la autonomía. El acceso al diagnóstico y al tratamiento médico es fundamental para encaminar la mejora en la situación de salud, en la capacidad funcional y en el bienestar de las personas afectadas.

La OMS ha destacado la importancia que tiene en este proceso la adherencia terapéutica al tratamiento en el largo plazo: es decir, el grado en que el comportamiento de la persona a lo largo del tiempo, se corresponde con las recomendaciones dadas por el médico u otro profesional de la salud. “Comportamiento” involucra no solamente la toma de la medicación, en la dosis y frecuencia indicada, sino también cambios en el modo de vida, en los hábitos alimentarios, en la actividad física, en consultas a otros profesionales, en el calendario de próximas visitas de control, etc.

La buena comunicación entre paciente y el profesional es requisito esencial de la consulta médica efectiva. El consultorio es el lugar para sacarse dudas, transmitir temores, informarse sobre medios terapéuticos alternativos, sobre actividades complementarias, expresar las preferencias, tratar sobre la adherencia terapéutica y anticipar cómo enfrentar barreras que impiden que la persona con EP sea, para el equipo de salud, un socio activo del tratamiento.

La familia, los amigos, los grupos o asociaciones de pacientes también son factores clave de este proceso porque su comprensión y apoyo influyen en los comportamientos de cuidado de la salud y dan respaldo social fundamental. La sociedad adecuadamente informada sobre el impacto de la EP y sobre los extraordinarios esfuerzos de adaptación para convivir con ella día a día y para ajustar los planes de vida de las personas con EP y sus familias. Es, sin duda la sociedad mancomunada la que va a contribuir a mejorar la solidaridad y la integración social, aspectos fundamentales para sostener la calidad de la vida social y superar barreras de exclusión.

Dra. Cristina Pecci
Coordinadora del área de Calidad de Vida.
Programa de Parkinson
Hospital de Clínicas - UBA

EL RITMO, UNA HERRAMIENTA QUE FAVORECE EL MOVIMIENTO.

El ritmo de las canciones facilita la sincronización, coordinación y regularización de los movimiento automáticos en las personas con Parkinson.

Los síntomas motores de la EP (lentitud, temblor y rigidez) generan una pérdida del ritmo interno, sin él, los movimientos automáticos y de coordinación de los mismos no se pueden realizar en forma adecuada.

Un recurso para mejorar la movilidad es el del ritmo musical de las canciones porque produce una compensación ante esa pérdida, ya que las áreas del sistema nervioso central encargadas de la percepción del ritmo están estrechamente relacionadas con aquellas que regulan el movimiento.

El ritmo estimula al sistema cinético, a través de la sincronización y ajuste de los músculos al estímulo auditivo, a partir de esto se facilita la coordinación y regularización del movimiento.

Desde el Taller de Música, que realizamos en Calidad de Vida del Programa de Parkinson, se busca entrenar el oído de los pacientes para que se pueda compensar la pérdida del ritmo interno con el ritmo de las canciones y con ello favorecer su movilidad.

En esta breve entrevista Rosana Aguiar, coordinadora del Taller, nos explica cómo se realiza ese entrenamiento a través de las canciones que se interpretan:- “Se hace una propuesta desde la primera clase y de manera progresiva, con grados de complejidad creciente a medida que constatamos que las personas con EP logran resolver las actividades rítmicas que se les presentan. Se trata de dar unas mínimas pautas musicales acerca de las nociones de ritmo y pulso en música y, luego de escuchar cuidadosamente un género o melodía determinados, se realizan ejercicios diversos que marcan diferentes componentes temporales; que son llevados a cabo por ambas manos (primero con la mano hábil y luego con la no hábil), siempre en la medida de las posibilidades de cada paciente.”

¿Por qué se hace una diferencia entre tiempo y ritmo? ¿Para qué sirve?
Los conceptos de movimiento, tiempo y ritmo están incorporados a la vida humana desde que nacemos: la respiración, los latidos del corazón, el comer, el caminar, el correr; así como también la rotación de la tierra y un reloj que marca la hora, estas son todas actividades que llevan consigo un cierto movimiento. Pero para que haya ritmo debe hablarse de cierta organización de ese movimiento. Por eso, podemos decir que en música el ritmo es el flujo del movimiento sonoro controlado u organizado, que está producido por una ordenación de sonidos, y que se reitera en intervalos temporales dentro de una melodía o una canción. Esta relación entre tiempo y ritmo es importante porque el tiempo de una canción puede estar organizado en distintos ritmos, aunque éste suele ser el mismo durante toda la melodía. Los ejercicios rítmicos favorecen el control de los movimientos de las manos y brazos, ya que debe producirse un movimiento ordenado y constante de estas partes del cuerpo para seguir la melodía que se está aprendiendo.

¿Los instrumentos de percusión son de utilidad para este fin o se puede prescindir de ellos?
Los instrumentos de percusión son de mucha utilidad para lograr llevar a cabo esta ejercitación. Si bien puede realizarse sin problemas con las palmas o con golpes sobre la mesa de trabajo, el instrumento de percusión resulta atractivo y novedoso para la mayoría de los participantes. Además requiere un dominio aún más elevado en la precisión de los movimientos, por lo que resulta más efectivo que los movimientos de palmas.

¿Este entrenamiento es preferible hacerlo solo o en grupo?
Nosotros sostenemos que toda actividad que se realice con un objetivo artístico, recreativo o terapéutico resulta mucho más provechosa y gratificante si se comparte con otros que se encuentran en las mismas condiciones. Nos sentimos identificados por la situación del otro y la comunicación y la fluidez que se establece entre los miembros de un grupo que hace música se ve reflejada en los resultados concretos. La técnica y el entrenamiento son importantes, pero si no van de la mano del disfrute pierden su valor.

Los integrantes del Taller de Música, a cargo del Instituto Tamaba y bajo la supervisión de la Coordinadora, Lic. Rosana Aguiar, realizaron el miércoles 16 de noviembre una nueva grabación del “CD” de canciones ensayadas a lo largo de este año.

En esta oportunidad se registraron 2 (dos) de ellas, “Zamba de mi Esperanza” y “Entre la Tierra y el Cielo” con el objetivo de trabajar la expresión de la voz y el ritmo interno, tan importante para la coordinación y realización de los movimientos automáticos.

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.