La calidad de vida de las personas con Parkinson (EP) es variable y está condicionada por diferentes aspectos. Algunos de ellos son objetivos, por ejemplo, en qué medida está afectada la movilidad o la postura física; otros son de naturaleza subjetiva, por ejemplo,  las respuestas emocionales, el estado de ánimo, las expectativas. Otros dependen de la interacción con el medioambiente y de qué tan sensitivo sea éste  para captar y dar respuestas a nuevas necesidades de las personas con EP y a los cambios que la transición en el estado de salud implique para ellos y para su grupo familiar, si lo tuviera.

Es muy importante que las personas con EP preserven su autonomía y no renuncien a planes o proyectos que puedan llevarse a cabo todavía. El control médico, seguir el tratamiento de acuerdo a sus indicaciones, la consulta oportuna sobre dudas  o preocupaciones sobre la salud, son un recurso fundamental cuando se trata de ganarle terreno a la calidad de vida y de preservar la autonomía. La voluntad propia gobernada por la decisión personal de hacer lo mejor posible para poder estar lo mejor posible. Los Talleres de este Programa de Parkinson son una invitación a seguir andando, a practicar nuevas marchas, a encontrar nuevos puntos de equilibrio, a fortalecer la voz, a ensayar otras expresiones, a descubrir nuevos ritmos, a aprender que nunca es tarde para aprender. Animarse a sostener una esperanza en el día a día. Compartir y convivir con los desafíos. Y no olvidarse que la ciencia también hace su trabajo día a día para lograr mejoras en la calidad de vida.

Hasta la próxima
Cristina Pecci

Ciclo 2016: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 08 de noviembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida? ¿Cómo seguir tomando parte en actividades de la vida social?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Lunes 07 y 14 de noviembre.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de noviembre.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 01, 15, 22 y 29 de noviembre.

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder.

Todos los miércoles de noviembre.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Todos los miércoles de noviembre.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de noviembre.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo.

Todos los viernes de noviembre.

10.00hs

Piso 9

Viernes 04 de noviembre.

10.30hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 25 de noviembre.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

ENFERMEDAD DE PARKINSON Y MÚSICA

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico en el que hay una degeneración progresiva del sistema dopaminérgico, lo que da origen a alteraciones relacionadas con el movimiento (como bradicinesia, temblor y rigidez) así como otros síntomas, principalmente de naturaleza cognitiva y psicológicos.

En cuanto a los síntomas relacionados con el movimiento, el ritmo juega un papel crucial en la rehabilitación, ya que la experiencia emocional de escuchar música puede aumentar la liberación de dopamina (el químico cerebral que hace falta en la enfermedad de Parkinson) y el ejecutar la música activa múltiples áreas del cerebro, lo que lleva a un incremento de las conexiones entre el sistema motor y auditivo.

Se ha demostrado que un entrenamiento basado en señales auditivas rítmicas puede producir una compensación de las vías neuronales afectadas en la enfermedad de Parkinson, mejorando la marcha (velocidad, frecuencia y longitud del paso), coordinación de brazos y piernas, control de la postura y el equilibrio. Todo esto debido a que las áreas cerebrales encargadas de la percepción del ritmo están estrechamente relacionadas con aquellas que se encargan de regular el movimiento.

Por lo tanto, el ritmo influencia al sistema cinético (a través de la sincronización y ajuste de los músculos al estímulo auditivo), facilita la sincronización, coordinación y regularización del movimiento, y puede incluso producir un ritmo interno que persiste en ausencia de estímulo.

Se dice que la efectividad de la terapia musical está ligada a lo que los pacientes pierden en la enfermedad de Parkinson “la capacidad de moverse automáticamente”. Por lo que, estos pacientes deben realizar de forma consciente lo que antes hacían de forma inconsciente (caminar, andar en bicicleta) y esto es posible con el ritmo de la música.

Dra. Carol Aguilar Alvarado
Neuróloga
Programa de Parkinson
Hospital de Clínicas.

DETERIORO DE FIN DE DOSIS.

La reaparición de los síntomas de la enfermedad de Parkinson antes de la siguiente toma de Levodopa puede solucionarse con una apropiada consulta médica.

En algunos casos, los síntomas de la Enfermedad de Parkinson pueden reaparecer antes de la siguiente toma de Levodopa, a esta pérdida del efecto antiparkinsoniano de la medicación se la llama deterioro de fin de dosis.

La pérdida progresiva de neuronas dopaminérgicas da lugar a que el efecto de cada una de las tomas del tratamiento sea cada vez menor, lo que acaba provocando las fluctuaciones motoras, que se complejizan a medida que avanza la enfermedad.

Las fluctuaciones más comunes son:

a) Deterioro de fin de dosis (wearing off), situación en que el efecto de la medicación se acorta
b) Retraso del efecto (delayed on)
c) Fallo en el efecto de una dosis individual
d) Fenómeno de super off o deterioro motor muy acentuado66
e) Acinesia nocturna o matutina.
f) Fluctuaciones motoras complejas imprevisibles.

La reaparición de los síntomas puede ser tanto motores (rigidez, lentitud, temblor), como no motores (sudoración excesiva, palpitaciones, falta de aire, ansiedad, depresión, dificultad para pasar el alimento, fatiga, dolor, sensación de inquietud en las piernas, mareo, urgencia urinaria), debido a la disminución del efecto de la levodopa cerca del final del intervalo de dosis, que usualmente es menor a 4 horas.

Las estrategias para el manejo de esta complicación incluyen:

- Evaluar la dieta, recordar que el alto contenido proteíco en la dieta (carne, huevo, lácteos) puede bloquear el efecto de la levodopa, lo cual podría contribuir a una menor acción de la misma, por lo que es aconsejado que la medicación debe consumirse con el estómago vacío, por lo menos una hora antes o una hora después del consumo de alimentos.

- En casos seleccionados en que el paciente se encuentra con una dosis baja de levodopa y no tiene efectos adversos a la misma, puede realizarse un incremento de la dosis de la misma.

-En pacientes con enfermedad avanzada, lo más efectivo es reducir los intervalos entre las dosis. Además algunas veces se requerirá la adición de una dosis extra de levodopa al final del día, especialmente si el paciente planea salir fuera de casa.

- La adición de un agonista dopaminérgico (pramipexol, ropinirol, rotigotina) es otra de las opciones plausibles, siempre con consideración de los efectos adversos (alucinaciones, confusión, somnolencia, hipotensión, desorden del control de los impulsos, incremento de las discinesias) y la decisión individual de acuerdo a las características del paciente.

- La administración de apomorfina subcutánea es una indicación en caso episodios severos y repentinos, este manejo debe ser estrictamente vigilado por su médico neurólogo especialista en trastornos del movimiento, dado los efectos adversos que este fármaco puede ocasionar.

- La adición de entacapone (un fármaco con un mecanismo de acción que permite prolongar la acción de levodopa, y que en combinación con la misma se denomina Stalevo) es muy útil, siempre con supervisión de su médico, dado que puede aumentar las discinesias y ocasionar efectos adversos varios.

- Otros fármacos útiles en adición a levodopa, son los inhibidores de la MAO-B (rasagilina, selegilina) que prolongan la vida media de la dopamina cerebral.

- Infusión continua de gel de levodopa a través de un tubo gastroyeyunal es utilizado en pacientes con enfermedad avanzada y sin respuesta a otras opciones, es un método invasivo, que puede generar complicaciones importantes si el manejo no es adecuado (infección de la piel, peritonitis, reflujo gástrico, aspiración).

- En pacientes en los cuales ninguna de las opciones previas ha resultado, después de un tiempo prudente de prueba, existe la opción quirúrgica, que consiste en la colocación de un electrodo cerebral dirigido a un blanco específico y que ha demostrado mejorar el tiempo ON del paciente. De cualquier manera, no todos los pacientes son candidatos a este procedimiento, por lo que siempre será una decisión y propuesta que realizará su neurólogo de cabecera, de acuerdo a las características clínicas que haya observado en usted.

El umbral a la respuesta antiparkinsoniana y la generación de discinesias y otros efectos adversos secundario a los fármacos comentados previamente es totalmente variable de individuo a individuo, por lo que siempre será aconsejable que las modificaciones sean realizadas por el médico neurólogo que lleva su seguimiento y conoce su enfermedad y sabe de una manera más cercana la respuesta que usted ha tenido hasta el momento, con esto se tiene una mayor seguridad y probabilidad de que las intervenciones en su tratamiento serán las adecuadas.

Preferentemente usted no debe realizar cambios “por su cuenta”, y de hacerlo, debe informarlo de manera inmediata a su médico, esto permitirá prevenir complicaciones que pudieran generarse.

El acudir a sus citas de manera regular, generar confianza y empatía con su neurólogo, seguir las instrucciones del mismo, tanto relacionadas al tratamiento médico como a la actividad física que siempre se aconseja, será indispensable para mejorar su calidad de vida y le permitirá tener una evolución más favorable de su enfermedad.

¡No olvide que la vida está llena de retos a superar y que la actitud ante los mismos es nuestra principal arma de defensa!

Dra. Carolina C. Ramírez Gómez
Neuróloga
Programa de Parkinson
Hospital de Clínicas

Cómo en años anteriores los integrantes del Taller de Escritura conmemoraron el día de la madre visitando a los chicos internados en la sala 2 del 2° Piso del Dto. de Pediatría para entregarles los cuentos realizados por ellos.

A continuación compartiremos algunas imágenes con ustedes.

Mabel Lanzetti, quien participa activamente en los talleres de Calidad de Vida, presentó su libro Portales en el tradicional bar 36 Billares, el sábado 22 de octubre a las 18.00hs.

En la presentación estuvo acompañada por familiares, amigos, participantes de los talleres y miembros de Calidad de Vida quienes le brindaron un cálido reconocimiento a su labor literaria.   

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.