Mes a mes, intentamos comunicarnos con Ustedes para compartir nuevas inquietudes que van surgiendo en esta travesía, que es la de convivir lo mejor posible con la EP.
La fuerza constante de la palabra surge en la entrevista médico - paciente, en los encuentros abiertos a la comunidad, en el Boletín y en todo espacio donde se manifiesta la intención de compartir situaciones que requieren un intercambio efectivo de nuevas propuestas, que disponen a construir un puente que acerque criterios y avive la esperanza.

Cada uno de nosotros puede, en la circunstancia que se encuentre, transitar caminos complejos con el soplo de una palabra adecuada, llena de empatía para interactuar con el otro, ya sea desde el que transita la enfermedad, como el que solidariamente asiste y acompaña.

Las diferentes creencias, sobre lo que se debe hacer o decir, impiden el diálogo abierto y la  comprensión del mundo subjetivo de cada persona, sus limitaciones y fortalezas. Las palabras que giran en el mundo interior de cada quien pueden ser percibidas por sus propios ojos y también ser visibles, a menudo, por los seres queridos. Y así con estos recursos genuinos, la mutua colaboración puede estar disponible para seguir desarrollando su propia hoja de ruta existencial.

Esas palabras pueden transformarse con su goteo imperceptible y darle sentido a los momentos difíciles. Todos anhelamos vivir dejando una huella, trascender en los otros, que este mensaje sea positivo y permita aclarar las diferencias, iluminar las ideas y destacar los pensamientos.

La palabra puede ser un regalo cuando se manifiesta como un acto de amor.

Hasta pronto
Lic. Leticia López

Ciclo 2016: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 11 de Octubre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de octubre.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de octubre.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 04, 18 y 25 de septiembre.

12.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Todos los miércoles de octubre.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de octubre.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo.

Todos los viernes de octubre.

10.00hs

Piso 9

Viernes 07 de octubre.

10.30hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 28 de octubre.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Y LAS OPCIONES A FUTURO.

Para algunas personas, la Enfermedad de Parkinson (EP) puede manifestarse como un espacio de claros y sombras. Se tiene la certeza que es una afección de la cual se conoce la causa (hay un déficit de un neurotransmisor llamado dopamina) tiene un tratamiento y un modelo experimental con amplia validación que permite conocer cada vez más los mecanismos que generan los síntomas de la EP.

Por otro lado, se desconoce por qué se produce el déficit dopaminérgico, suele ser una enfermedad difícil de diagnosticar (se puede confundir con otras afecciones con síntomas similares) y las nuevas técnicas de diagnóstico tienen un alcance limitado, estos son algunas de los aspectos sin dilucidar más destacados.

En la breve entrevista que realizamos a continuación, el Dr. Gonzalo Castro, neurólogo del Programa de Parkinson, nos aclara algunos de estos aspectos y qué se puede esperar a futuro sobre el tratamiento de la EP.

¿Con un modelo experimental con tanta validación, a esta altura del desarrollo de las Ciencias Médicas, la EP no tendría que tener cura?
La enfermedad de Parkinson no cuenta aún con una cura, SI cuenta con un tratamiento que permite controlar parte de los signos y síntomas de la enfermedad, y por lo tanto mejorar la calidad de vida. La comunidad científica se encuentra trabajando arduamente para encontrar los mejores caminos para su cura. Los progresos son evidentes, sin embargo, y a pesar de contar con modelos animales bien conocidos, los síntomas de la enfermedad de Parkinson aparecen cuando ya han desaparecido el 70-80% de las neuronas encargadas de producir dopamina. Este aspecto obligaría a que la búsqueda de la cura vaya de la mano del desarrollo de estudios dedicados a diagnosticar la enfermedad en sus etapas iniciales, y aclarar los mecanismos subyacentes a la aparición y manifestaciones clínicas de la misma.

¿El tratamiento es solamente un paliativo?
Me atrevería a decir que el tratamiento no es sólo paliativo. Existen estudios que, aunque controversiales, afirman que medicamentos como la Rasagilina permitirían “demorar” el curso de la enfermedad. Asimismo, los tratamientos disponibles en la actualidad permiten mejorar la sintomatología de los pacientes.

Si la EP avanza con el tiempo, ¿no sería conveniente tratarla cuanto antes para mejorar la perspectiva de tratamiento?
Hasta no contar con fármacos que claramente demuestren un beneficio en lo que será el curso futuro de la enfermedad, la tendencia actual es “ahorrar” medicación, priorizando siempre la calidad de vida de la persona con enfermedad de Parkinson. Demasiada medicación en etapas tempranas de la enfermedad no asegura mejores resultados y sí predispone a la aparición de sus efectos adversos. Por lo tanto, si el paciente tiene una buena calidad de vida, menos puede significar más.

A futuro, ¿qué se puede esperar del tratamiento de la EP?
Sin duda, el tratamiento de la enfermedad de Parkinson contará en un futuro próximo con medicación y nuevas técnicas quirúrgicas que permitan un mayor control de la enfermedad con mínimos riesgos. Estamos con buenas expectativas insistiendo en la atención integral.

JUEGOS

En el Taller de Computación que se realiza en el Sector de Calidad de Vida los juegos en línea ocupan un lugar destacado y los coordinadores del mismo nos explican cuál es su beneficio.

El juego es generalmente considerado como una actividad infantil y se tiende a olvidar que es un medio de aprendizaje de habilidades cognitivas, sociales y motoras. De hecho, en la vida adulta se siguen practicando bajo otras formas, las cartas, los dados, el ajedrez y los deportes. Estos son solo algunos ejemplos.

La informática no escapa a esta lógica, los gamers (jugadores de videos juegos) en su gran mayoría son adultos, por eso en nuestro espacio los juegos tienen un lugar destacado. “Definitivamente, los juegos no son únicamente una forma de despejar la cabeza sino también de ejercitarla” sostiene Matías Morosan unos de los coordinadores del Taller, quien a su vez nos aclara “son más bien de carácter sencillo y tienden a obligar a utilizar la memoria ya sea por repetición (perder y volver a empezar desde el principio) o recordar objetos o colores”.

Estos juegos están en línea y son ofrecidos de forma gratuita por la Asociación Catalana de Parkinson, quienes cumplen una encomiable tarea social. La finalidad última del Taller es favorecer la participación y la autonomía, por eso frente a las dificultades que se puedan presentar en los juegos. Matías Morosan y Augusto Robledo actúan como facilitadores brindándoles a los pacientes los medios que permitan superar las dificultades paso a paso.

Quienes tienen un ritmo de aprendizaje más lento, algún problema motor o de coordinación en los movimientos “se les dedica la mejor atención". Por ejemplo, al realizar alguna actividad o juego se lo deja interactuar, luego se le indica (sin que el instructor intervenga) como desarrollar más rápido lo requerido. Los juegos son sencillos y cualquiera pueda disfrutarlos, por lo general se utilizan las flechas del teclado y el mouse sólo en contadas ocasiones” afirma Morosan.

Si bien el eje central de las clases es transmitir un concepto o compartir un conocimiento, uno de los aspectos que más motiva a los coordinadores son las preguntas, "sus inquietudes denotan interés y particularmente nos entusiasman las preguntas conceptuales, ¿Qué es el 3G?, ¿Qué son los 12 megas de internet, cómo funciona internet?, etc." declara Matías Morosan. Y así se van aggiornando con el vocabulario y siguen activos en el mundo tecnológico conectando con sus hijos y nietos.

El Taller Cuidar en Casa está dirigido a familiares y cuidadores de personas con Parkinson. En los encuentros la Lic. Leticia López brinda información y recursos para resolver situaciones familiares basadas en la comunicación y el afecto.

Los esperamos los 1º viernes de cada mes en el Piso 9 Sala 2 en el horario 10.30hs. Para participar del Taller hay que comunicarse telefónicamente al 5950-8340 en el horario de 08.30 a 12.30hs previamente.

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.