Una vez escuché decir a un paciente del Hospital  que cuando el médico le dijo  que tenía la enfermedad de Parkinson (EP) él dejó de oír  lo que el médico le seguía explicando y  veía todo gris a su alrededor.  Sintió la conmoción del choque entre sus deseos, planes, expectativas  y la realidad.

Séneca, filósofo romano, sostenía que se soporta mejor aquellas frustraciones que comprendemos y para las cuales estamos preparados.  En cambio causan más daño las que no esperábamos y no acertamos a entender.   Y no es fácil comprender la EP ni aceptar fácilmente las dificultades asociadas a su presencia ni sobrellevar la fuerte carga de emociones frente a la EP. Si la frustración puede ser atenuada por el entendimiento, vemos la importancia que tiene saber que a cualquiera le puede pasar, que es un riesgo que crece  a medida que aumenta la edad,  que tiene tratamientos que mejoran la calidad de vida, que el diálogo con el médico y con otros profesionales de la salud es fundamental para comprender la situación personal, que compartir  experiencias con otros que pasan por situaciones similares ayuda enormemente al cambio de actitud frente a la EP.  También la importancia de seguir aprendiendo y recibir información confiable y actualizada para ajustar expectativas y estar al tanto de nuevos tratamientos farmacológicos con eficacia comprobada científicamente.

Séneca decía que la sabiduría reside en discernir en qué medida somos libres para moldear la realidad de acuerdo a nuestros deseos y cuándo hay que aceptar con tranquilidad aquello que no se puede cambiar de la realidad.

Hasta la próxima
Cristina Pecci

Ciclo 2016: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 09 de agosto a las 12.00hs. y se tratará el tema:"Principales síntomas MOTORES en la EP y cómo se tratan.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de agosto.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de agosto.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 02, 16, 23 y 30 de agosto.

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder.

Todos los miércoles de agosto.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Los miércoles 10, 17, 24 y 31 de agosto.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de agosto.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo.

Todos los viernes de agosto.

10.00hs

Piso 9

Viernes 05 de agosto.

10.30hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 19 de agosto.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

LA INGESTA DE SUPLEMENTOS DIETARIOS Y VITAMINAS EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Convivir con una enfermedad crónica como el Parkinson, requiere por parte de los pacientes ser responsables en el cumplimiento de las recomendaciones médicas, en la toma y en la dosis de la medicación. Pero muchas veces, el tratamiento, no alivia los síntomas de acuerdo con las expectativas del paciente, o no está satisfecha con el tratamiento y buscan sentirse mejor con la ingesta de suplementos dietarios y/o vitamínicos.

La Lic. en Nutrición Laura Brugues nos explica que son los suplementos dietarios y para qué sirven: “son productos destinados a reforzar la incorporación de nutrientes en la alimentación de personas sanas que presentan necesidades dietarias básicas no satisfechas o mayores a las habituales. Pueden contener algunos de los siguientes nutrientes: proteínas, lípidos, aminoácidos, glúcidos o carbohidratos, vitaminas, minerales, fibra dietaria y hierbas” y nos aclara “un suplemento dietario sólo deberá consumirse en determinadas circunstancias: cuando no sea posible llevar a cabo una alimentación completa o debido a un estado fisiológico particular que requiera un aporte extra de algún nutriente. Siempre se recomienda consultar al médico o Lic. en nutrición antes de consumirlas”.

A estas sustancias hay que prestarle la debida atención porque no son inocuas, muchas veces inducidos por amigos en conversaciones informales, artículos periodísticos o propagandas sobre temas de salud se ingieren sin supervisión médica, es más, “en los últimos años, ha habido una creciente oferta de suplementos dietarios por Internet, correo electrónico y locales de venta al público sin estar reguladas en calidad y contenido, pudiendo generar efectos nocivos para la salud del consumidor” sostiene la Lic. Brugues.    

Asimismo, se han realizado una serie de estudios multicéntricos sobre algunos suplementos dietarios en pacientes con enfermedad de Parkinson, particularmente con respecto a la creatina monohidrato y a la coenzima Q10 “pero los protocolos fueron suspendidos prematuramente por falta de eficacia en el cumplimiento de los objetivos planteados por los mismos” manifiesta la Dra. Gabriela Raina, neuróloga del Programa.

Se debe prestar especial atención a ciertas vitaminas, “por ejemplo aquellos que consumen levodopa pueden presentar una disminución de la eficacia del medicamento si ingiere vitamina B6, especialmente en dosis altas. Esta vitamina raramente se da sola y generalmente viene asociada a complejos vitamínicos” afirma la Dra. Gabriela Raina.

Con respecto a las vitaminas B12 y B9 (conocida esta última como ácido fólico). “Un trabajo de investigación reciente demuestra que la levodopa en dosis altas y más específicamente la duodopa (levodopa en gel que se libera directamente en el intestino a partir de una sonda implantada – terapia no disponible aún en la Argentina), generaría un incremento de una sustancia llamada homocisteína, la cual para ser depurada por el organismo requiere de la vitamina B12 y el ácido fólico. Por lo cual si estas vitaminas se encuentran disminuidas habrá que reponerlas, evitando así, daños en el sistema nervioso” declara la Dra. Raina.

La vitamina D también fue estudiada en relación a la enfermedad de Parkinson. “Se han hallado niveles más bajos de la misma en pacientes con E.P. con respecto a la población en general, por lo cual se ha planteado que la deficiencia de esta vitamina sería un factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad. Un estudio chino observó que los pacientes con enfermedad de Parkinson que tienen deficiencia de esta vitamina presentaban la enfermedad de forma más severa” comenta la neuróloga quien nos recuerda “Como conclusión las vitaminas, minerales y suplementos dietarios son muy importantes para el normal funcionamiento de nuestro organismo, siempre y cuando estén dentro de los valores que se consideran normales. No tome por su cuenta medicamentos que los contengan y siempre cuéntele al médico si así lo hace o si otro profesional de la salud se lo ha recetado”.

¿CÓMO PODEMOS CUIDARNOS AL AYUDAR Y ACOMPAÑAR A UN SER QUERIDO? (1° Parte)

La misión de cuidadores es muchas veces impuesta de forma inesperada por las circunstancias, aparece la enfermedad en un miembro de la familia y hay que colaborar con prisa y sin pausa. Adaptarse requiere tiempo y solidaria actitud.

#Dé el primer paso
-Reconozca la enfermedad para acompañar mejor a su ser querido.

#Busque Información sobre
-Los síntomas de la enfermedad.
-Administración de la medicación.
-Conocimientos prácticos para mejorar la nutrición, la higiene, la adaptación del hogar, la movilización yla comunicación.

#Colabore
-Promueva la independencia y autonomía de la persona con EP.
-Facilite las tareas diarias y respete sus tiempos. Pregunte, escuche, esté disponible y ayude.

#No sobreproteja
-La colaboración excesiva perjudica la convivencia, sepa ayudar sólo en la medida necesaria.

#Pida Ayuda
-Al cumplir múltiples tareas las reacciones de agotamiento son frecuentes.
-Perciba cuando está al “límite de sus fuerzas”, no lo disimule, no se olvide de sí mismo.

#Piense que
-Las dificultades están en la vida de toda persona.
-Todo cambio requiere esfuerzo diario.
-Observe y destaque los pequeños logros cotidianos.

Conviva con la EP con el mayor bienestar posible.

Lic Leticia López
Taller para familiares y cuidadores

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

El Taller Cuidar en Casa está dirigido a familiares y cuidadores de personas con Parkinson. En los encuentros la Lic. Leticia López brinda información y recursos para resolver situaciones familiares basadas en la comunicación y el afecto.

Los esperamos los 1º viernes de cada mes en el Piso 9 Sala 2 en el horario 10.30hs. Para participar del Taller hay que comunicarse telefónicamente al 5950-8340 en el horario de 08.30 a 12.30hs previamente.

El Taller de Deglución retomará sus actividades en el mes de Septiembre, en el mismo, se proponen evaluar, prevenir y atenuar los posibles trastornos a través de una serie de ejercicios. Asimismo, van a ofrecer información sobre posturas alimentarias, tipos de alimentos y consistencias que favorecen la dinámica deglutoria.

Esta serie de nuevos encuentros se realizarán los días viernes septiembre en el horario de 10.00 a 11.00 horas.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.