Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA |
Julio 2016 |
Editorial |
Los síntomas de la enfermedad de Parkinson (EP) se
clasifican en motores y no motores. Ante el diagnóstico hay mucho
que aprender y mucho que entender de esta enfermedad. Entre las
cuestiones que más preocupan a las personas con EP y a sus
familiares, esta la manera en que va a afectar la vida habitual y
los planes futuros.
Los médicos, especializados en su tratamiento,
van a distinguir con claridad las manifestaciones del Parkinson,
su tiempo de desarrollo y las necesidades de los pacientes. La
medicina tiene tratamientos farmacológicos efectivos para mejorar
la calidad de la vida de las personas con EP y recomendaciones para
tratamientos complementarios (psicología, kinesiología, terapia de
la voz, de la marcha, etc.) que ayudan a vivir mejor. Es de enorme
valor la relación que se establezca con el equipo de profesionales
de la salud y la circulación de información educativa para promover
la adaptación y manejo de la enfermedad en la vida cotidiana.
Pero hay otros síntomas que pueden perjudicar a las
personas con Parkinson en su vida cotidiana y que no tienen
tratamiento médico sino social. Los sentimientos de vergüenza,
relacionados a signos visibles como las dificultades motoras o
de comunicación, son reacciones frente al entorno que revelan
la percepción de llevar una marca negativa
frente a los demás. Si como consecuencia de esto se debilitan los vínculos
con los otros, o cambia dramáticamente de significado,
se puede acentuar la tendencia al aislamiento e inmovilidad
social. Por su impacto en la calidad de vida de las personas con EP,
todos estos son aspectos que requieren la atención, entendimiento e
intervención desde los servicios de salud y desde la sociedad, empezando con la
mas próxima como la familia, los parientes, los compañeros de trabajo, los
vecinos u otros significativos.
Un papel especial lo tienen los integrantes de los grupos y
asociaciones de personas con Parkinson, que conforman redes de
participación social activa, dan apoyo y orientación, en su solidaria
misión de hacer visible lo invisible de las nuevas necesidades que
plantea la convivencia con la EP.
Hasta la próxima.
Cristina Pecci
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Ciclo 2016: Convivir con la EP.
Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
El proximo encuentro se realizará el 09 de agosto a las 12.00hs. y se tratará el tema:"Principales síntomas MOTORES en la EP y cómo se tratan.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas. |
TALLER
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PROFESOR/A |
DÍAS |
HORARIO |
LUGAR |
ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD |
Juan Carlos Palombo. |
Lunes 04 y 11 de julio. |
10.00hs. |
Piso 9 |
ESCRITURA |
Adriana Ziliotto. |
Martes 05 y 12 de julio. Jueves 07 y 14 de julio. |
10.30hs. |
Piso 9 |
TANGO |
Rosa Zapata. |
Martes 05 y 12 de julio. |
12.00hs |
Piso 9 |
MÚSICA |
Rosana Aguiar. |
Miércoles 06 y 13 de julio. |
11.00hs |
Piso 9 |
PILATES* |
Graciela Nugnes. |
Jueves 07 y 14 de julio. |
10.00hs |
Piso 9 |
COMPUTACIÓN |
Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo. |
Viernes 08 y 15 de julio. |
10.00hs |
Piso 9 |
CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores) |
Leticia López. |
Viernes 15 de julio. |
11.00hs. |
Piso 9 |
*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa. |
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LA IMPORTANCIA DE ESTAR ATENTO A LOS SINTOMAS NO MOTORES DE LA ENFERMEDAD
El Parkinson es una afección que no solo involucra los síntomas motores, también hay otros inespecíficos a los cuales es necesario prestarle atención para no descuidar la calidad de vida.
Convivir con la enfermedad de Parkinson requiere que el paciente no se aparte de la guía de los especialistas, del acceso al diagnóstico adecuado, del seguimiento y control médico regular. Las ciencias médicas generan permanentemente nuevos conocimientos, al respecto la Dra. Cynthia García Fernández, neuróloga del Programa nos explica ciertos aspectos de la Enfermedad de Parkinson (EP) que no están tan difundidos: “En la actualidad se sabe que es una entidad compleja que no sólo genera trastornos motores, sino también, manifestaciones llamadas NO motoras, tales como alteraciones cognitivas-conductuales (depresión, apatía, ansiedad, alteración de la memoria), autonómicas (síntomas urinarios tales como urgencia o incontinencia, hipotensión ortostatica, disfunción sexual), gastrointestinales (sialorrea, constipación, pérdida de peso), sensoriales (dolor, alteración en olfato), trastornos del sueño (somnolencia diurna, síndromes de piernas inquietas, alteraciones en sueño REM, en donde el paciente actúa el sueño), y otros como fatiga, visión doble, seborrea”.
Asimismo estos síntomas no motores pueden fluctuar como en los periodos ON y OFF motores, “La mayoría fluctúa con el estado motor del paciente. Por ejemplo, si el pacientes se encuentra en OFF (peor momento motor) se encuentra lento para pensar, puede experimentar o empeorar el dolor, puede tener exceso de saliva en la boca, sudoración excesiva, taquicardia (aumento en la frecuencia del pulso), hormigueo en las piernas, cansancio, necesidad imperiosa de moverse todo el tiempo. Estos síntomas han cobrado especial importancia en los últimos tiempos dada su alta prevalencia, más en las etapas avanzadas de la enfermedad, y por el impacto negativo en la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador” sostiene la Dra. García Fernández.
Uno de los problemas de estos síntomas no motores es que son inespecíficos y el neurólogo tiene que discernir si es un síntoma que se debe a la EP u otro factor no relacionado con la enfermedad. “A veces es dificultoso saber si los pacientes padecen estos trastornos secundarios a la Enfermedad de Parkinson, ya que otras entidades al igual que fármacos para las mismas pueden producir síntomas similares a lo no motores; teniendo en cuenta que la mayoría de nuestra población son ancianos y polimedicados. Un ejemplo de esto puede ocurrir con pacientes hipertensos tratados que durante el transcurso de la Enfermedad de Parkinson experimenten hipotensión, otro ejemplo puede ocurrir con pacientes con problemas urinarios secundarios a patología prostática” afirma la neuróloga que a su vez nos aclara “por lo general, los síntomas no motores se hacen más evidentes con la evolución de la enfermedad. Sin embargo, alguno de ellos pueden estar presentes en su inicio o incluso preceder en años la aparición de los síntomas motores (denominados premotores) como es el caso de la constipación, los trastornos del sueño, del ánimo y la alteración en el olfato”.
El tratamiento de estos síntomas se realiza a partir de una evaluación clínica teniendo en cuenta todas las posibilidades terapéuticas, por eso el neurólogo evalúa cuando es conveniente trabajar con otros especialistas.
La Dra. Cynthia García Fernández nos recuerda que: “La Enfermedad de Parkinson es una entidad con enfoque multidisciplinario por lo que es importante que el medico interrogue al paciente en cada consulta sobre estos síntomas y a su vez, que el paciente no tenga duda de manifestar los mismos, ya que es indispensable contar con la opinión de otros especialistas para poder dirigir la terapéutica correcta”.
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ROTULADO NUTRICIONAL: ¿Qué información nos brinda?
El rotulado nutricional según el ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología médica) es toda inscripción, leyenda o imagen adherida al envase de un alimento y tiene como función brindar al consumidor información sobre las características de los alimentos. Conocer estos datos ayudan a decidir que alimentos son más beneficiosos para la salud.
El rotulado suele presentar tres columnas; en una los nutrientes y calorías cada 100g, en otra por porción y en la siguiente él % de valor diario que se cubre por porción. El tamaño de la porción nos muestra cuántas porciones hay en un paquete y cuál es la cantidad de ese alimento, que normalmente debería ser consumida en una ingesta, por una persona sana, mayor a 3 años de edad. Tiene como finalidad promover una alimentación saludable.
Las calorías representan la cantidad de energía que obtenemos al consumir una porción del alimento en cuestión y él % de valor diario nos indica cómo los nutrientes en una porción de alimento contribuyen a nuestra ingesta diaria total, sin embargo debemos tener en cuenta que estos valores se basan en una dieta de 2.000 calorías, pudiendo variar este requerimiento en cada individuo.
Respecto a los nutrientes se encontrará información sobre hidratos de carbono, tienen como función principal aportar energía, pueden ser simples como el azúcar de mesa o complejos como los que se encuentran en el pan, pasta y galletitas. Estos últimos son más saludables siempre y cuando que formen parte de una alimentación variada.
Las proteínas, necesarias para el crecimiento y mantenimiento de los tejidos, pueden ser de origen animal o vegetal. Las de origen vegetal se encuentran en las legumbres, y las de origen animal en carnes, huevos y lácteos. Es conveniente incorporar de ambos grupos.
Las grasas también son esenciales ya que forman parte de estructuras del organismo, vitaminas, hormonas, etc. También hay de origen animal y vegetal. En el rotulado figuran como: totales, insaturadas, saturadas, trans y colesterol. Las insaturadas se consideran saludables si se consumen con moderación (aceites de girasol, maíz, soja, etc), las saturadas junto con las trans no son aconsejables y ambas pueden aumentar los niveles de colesterol en sangre.
La cantidad de sodio que aporta un alimento es conveniente leerlo cada 100g de producto ya que según el CAA (código alimentario argentino) un alimento será considerado bajo en sodio cuando cada 100g de producto tiene entre 40 y 120 mg de sodio y como muy bajo en sodio cuando tenga menos de 40 mg/100g de producto. Conocer el contenido de sodio de un alimento nos ayuda a mantener una alimentación más natural y saludable y evitar enfermedades cardiovasculares.
Finalmente la fibra, es la parte de los alimentos que no puede descomponerse durante la digestión. Tiene como beneficio regular el tránsito intestinal y mejorar los niveles de colesterol. Será más beneficioso todo alimento que la aporte en su composición.
Al momento de elegir un alimento en aquellas personas que presenten enfermedad de Parkinson debemos observar con mayor atención algunos puntos: Las calorías por porción sirven de guía para mantener una ingesta adecuada que permita mantener un peso saludable, esto igualmente dependerá de las necesidades de cada individuo, pudiendo estar aumentadas y necesitar mayor aporte.
En cuanto a las proteínas, de ser necesario un reajuste en base a la medicación será necesario restringir el horario de la ingesta solamente de las de origen animal. Esto se adecuará correctamente al consultar con una nutricionista.
Se recomienda que contenga la menor cantidad de grasas saturadas, no debiendo aportar grasas trans. Eligiendo a su vez los que aporten menor cantidad de sodio.
Finalmente, es de suma importancia el aporte de fibra a través de los alimentos para evitar la constipación, siendo fundamental elegir entre aquellos alimentos que la aporten.
Lic. Laura Brugues.
Departamento de Alimentación y Dietética |
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La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.
Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340. |
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QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson |
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Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
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Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos. |
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