En este número del Boletín presentamos una síntesis de imágenes de la Conmemoración de Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson (EP) realizada en el Hospital de Clínicas. Les agradecemos a quienes vinieron y los que no pudieron, estuvieron presentes  en el ánimo de mantener las puertas abiertas a la recepción de preguntas e inquietudes por ésta u otras vías.

Sabemos que la EP, como trastorno crónico, conlleva el desafío  del  conocimiento de sus manifestaciones, la aceptación de ciertas limitaciones que pueden asociarse a ellas y los esfuerzos  para preservar el bienestar.

El equipo de salud tiene que funcionar como una malla de sostén, conformada por profesionales de distintas disciplinas, para dar un tratamiento integral fundado en indicaciones médicas y atendida desde las necesidades de las persona con EP. La nota del Dr. Appiani  tiene una densidad interesante para reflexionar nuevamente  sobre la relación entre la EP, la depresión y su manejo médico-psicológico. La importancia de poner en palabras lo que se siente. Sin vergüenzas que limiten innecesariamente o reduzcan el espacio de expresión de la vitalidad. Por otro lado, las licenciadas R.Clerici y S. Suárez muestra una visión anticipada de formas de manejar trastornos en la deglución en aquellos casos en que eventualmente se presenten. A quienes este tema les interese –personas con EP o familiares- funciona un Taller específico dentro de las actividades del Programa de Parkinson de este Hospital.

Esperemos que esta información les sea útil.
Hasta la próxima,
Cristina Pecci.

Deseamos compartir con ustedes, mediante estas imágenes, la Conmemoración del Día mundial de la Enfermedad de Parkinson (EP) 2016 que se realizó en el Hospital el pasado martes 12 de abril.

También, queremos hacer nuestro reconocimiento a los colaboradores permanentes del Programa, a las Autoridades del Hospital, a los médicos, médicas, psicólogas, enfermeras, secretarias, recepcionistas, voluntarios, profesores de los talleres, al personal no docente del hospital, a Prensa y Difusión. Y a cada una de las personas que colmaron la sala e hicieron posible este momento único.

La conmemoración del día Mundial de la EP es un evento que moviliza e invita a participar, en esta oportunidad se acercó desde Concepción del Uruguay (Entre Ríos) la Sra. Elena Lucia perrón, coordinadora del grupo el Grupo de auto Ayuda Parkinson argentina (G.A.P.A.) quien compartió la siguiente reflexión con nosotros:

Que ninguna enfermedad te quite las ganas de vivir y que ningún mal perturbe tu felicidad. La vida es demasiado corta para perder los momentos bueno por culpa de cualquier intruso que se meta en tu mente. No le prestes ni la mínima atención, si tú misma eres alegre.

¿Un día que perdiste? No se recupera.

En todo momento hay que tener presente que tenemos que salir adelante sin que nadie nos detenga.

Gracias, Elena.

Ciclo 2016: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 10 de mayo a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué sabemos hoy de la enfermedad de Parkinson?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de mayo.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de mayo.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 03, 17, 24 y 31 de mayo.

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder.

Todos los miércoles de mayo.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Todos los miércoles de mayo.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de mayo.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo.

Todos los viernes de mayo.

10.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 06 de mayo.

10.30hs

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clericci Silvia Suárez.

Todos los viernes de mayo.

10.00hs.

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 27 de mayo.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

A NO BAJAR LOS BRAZOS

La depresión puede estar presente en algunas personas con Parkinson, ello puede perjudicar las perspectivas de mejoras en el tratamiento médico, llevar al desgano y el aislamiento que es muy perjudicial para él que la padece.

El estado de ánimo es muy importante para aprender a convivir con una enfermedad crónica. Mantener una actitud positiva ayuda a enfrentar la afección, sostener el tratamiento médico en el tiempo, buscar un nuevo grupo de pares que ayudan a que la carga sea menos pesada y también se pueden realizar nuevas actividades o reinventar las de antes.

Puede pasar, que haya en algunas personas que tengan sensaciones de abatimiento e infelicidad que afecta su paz y tranquilidad. A esto se lo llama depresión, “es una manifestación clínica muy frecuente, afecta casi a la mitad de los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) y puede estar presente en cualquier etapa de la enfermedad, incluso puede preceder la aparición de los síntomas motores” sostiene el Dr. Francisco Appiani Psiquiatra del Programa.

El Dr. Appiani considera que la depresión no comprende solamente la presencia de tristeza y angustia, sino que puede ir acompañada de otras manifestaciones clínicas como:

• Incapacidad para disfrutar de actividades sociales, deportivas, intelectuales y laborales. Esta dificultad para el disfrute incluye también la disminución del deseo sexual.
• Rechazo al contacto con las personas, con tendencia al aislamiento. Por ejemplo, evita concurrir a reuniones, o en la que participa adopta una posición pasiva y alejada, participando muy poco de las conversaciones.
• Sentimientos de culpa o de inutilidad excesivos. Generalmente se reprocha situaciones de su vida presente o pasada de manera desmedida.
• Fatiga o pérdida de energía. El paciente puede además reaccionar a esta situación de manera irritable y con marcados síntomas de angustia.
• Dificultades en la concentración (por ejemplo el paciente dice que no puede concentrarse cuando lee, o cuando ve una película o televisión). Se queja también de fallas de memoria, particularmente de situaciones recientes.
• Tiene evidentes dificultades para tomar decisiones y falta de voluntad. Estas situaciones generalmente aumentan el estrés, empeorando las manifestaciones de tristeza y de sensación de inutilidad. En cuadros severos la falta de voluntad puede hacer que el paciente busque permanecer en cama la mayor parte del día.
• Alteraciones en el sueño (padece de insomnio o duerme en exceso), como así también cambios en el apetito y el peso corporal.
• En ocasiones la persona puede pensar o decir que prefiere morir e incluso puede tener ideas de suicidio. Hay una diferencia importante entre el hecho de que el paciente diga que prefiriría morir y la ideación suicida. En la primera situación la persona agobiada por las circunstancias, cree que la solución a su padecer podría ser la muerte, pero no hay voluntad de quitarse la vida. Por otra parte en la ideas de suicidio está el deseo e incluso la planificación de terminar con la vida. Esta última situación es de la mayor seriedad y hace necesaria la consulta inmediata con el médico.
  

Asimismo, Dr. Francisco Appiani nos aclara que “la depresión y la enfermedad de Parkinson tienen una influencia mutua. Dicho de otra manera, los síntomas depresivos empeoran los síntomas del Parkinson y este último cuando no está adecuadamente controlado puede favorecer la aparición de un cuadro depresivo. En aquellos pacientes que los síntomas de la enfermedad de Parkinson no mejoran o empeoran con el tratamiento, debe sospecharse la presencia de síntomas depresivos. Otro indicio de importancia para sospechar la presencia de depresión es el empeoramiento de los síntomas motores luego de algún suceso desdichado en la vida de la persona, que puede o no estar relacionado a la enfermedad de Parkinson”.

Suelen presentarse ciertas situaciones en la consulta médica en las cuales la persona con Parkinson y/o el familiar no hacen referencia al estado de ánimo, por no considerarlo importante o bien por vergüenza. Frente a esta circunstancia “no deben dudar en comunicar cualquier cambio (del estado anímico) al médico tratante. Hay que tener en cuenta que la depresión no es un signo de debilidad, sino que es un trastorno frecuentemente asociado a la EP y que tiene un tratamiento específico tanto farmacológico como psicoterapéutico. Los fármacos utilizados en la depresión se denominan antidepresivos. Estos compuestos deben ser indicados y controlados por el médico. Generalmente son medicamentos bien tolerados que producen mejoría en los síntomas a las pocas semanas (entre 3 y 6 semanas) de haberse comenzado el tratamiento” afirma el Psiquiatra, quien a su vez nos recuerda que “la psicoterapia puede ser un elemento de utilidad en el tratamiento de la depresión. La misma debe realizarse de manera periódica, dependiendo de la intensidad de los síntomas depresivos. La psicoterapia tiene como finalidad ayudar a la persona a reflexionar y a elaborar situaciones de su vida que pudieran estar relacionadas a la depresión. Es necesario que sea realizada en un ámbito de confianza y empatía entre el paciente y el terapeuta. Esta situación es de fundamental importancia para que el paciente pueda mejorar su estado anímico”.

La depresión puede hacer que le cueste a la persona con Parkinson adherir al tratamiento médico, para ello existen terapias de apoyo y de actividades complementarias que ayudan a los fármacos con ese empujoncito final para sentirnos mejor. Al respecto el Dr. Francisco Appiani considera que “es conveniente que la persona con síntomas depresivos pueda realizar actividad física acorde a las capacidades del paciente, ya que esta tiene un efecto positivo sobre los síntomas depresivos y sobre la enfermedad de Parkinson. Sin embargo debe considerarse —como se comentó anteriormente— que la depresión va generalmente acompañada de desgano y cansancio físico. Es frecuente que debido a esta situación, los pacientes eviten la realización de actividades no solamente físicas, sino también laborales o interpersonales. En estos casos no es adecuado presionar al paciente, diciéndole que apele a su fuerza de voluntad o que realice las actividades para satisfacer a sus seres queridos. Este tipo de presión generalmente incrementa la sensación de desdicha e incapacidad del paciente deprimido, emporando el cuadro. En estos casos lo mejor que se puede hacer por el paciente es consultar con el médico tratante y comenzar un tratamiento específico para esta dolencia”.

DISFAGIA EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Por lo general, las personas con problemas deglutorios tienen el inconveniente de identificar estas dificultades. Saber cuáles son los síntomas que se presentan en la alteración de la deglución (Disfagia) puede evitar el aislamiento social y familiar paulatino que presentan algunas de ellas.

Es importante que las personas con Parkinson estén atentas a la aparición de los primeros síntomas de esta afección y se lo comuniquen a su médico tratante. De esta manera se puede realizar una evaluación más extensa con la intervención de los especialistas en Disfagia y evitar otras complicaciones mayores como la aspiración, las neumonías por broncoaspiración, la desnutrición y la deshidratación.

Las principales dificultades que aparecen son: Incorrecta masticación y cohesión del bolo alimenticio (como así también su control en la boca). Además, pueden aparecer movimientos repetitivos de la lengua que impiden que el bolo transite correctamente hacia la faringe aumentando el tiempo de ingesta.

Otro de los inconvenientes, puede ser colocarse la comida en la boca a un ritmo muy rápido y con dificultad para frenar, esto puede ocasionar la salida del alimento por la nariz, y que restos queden pegados en el paladar. Asimismo otros problemas pueden ser la excesiva salivación, aparición de la tos durante o después de tragar y la dificultad para bajar el bolo.

Todos estos inconvenientes se pueden mejorar mediante la postura, ejercicios específicos e información sobre texturas, consistencia de los alimentos y otras características que debe tener la ingesta en los pacientes con Enfermedad de Parkinson y de esa manera ayudar a mejorar el problema de la deglución.

Lic. Silvia Suárez.
Lic. Roxana Clerici
División ORL - Sección Fonoaudiología

Todas estas alteraciones podrán ser aclaradas y detectadas en el Ciclo 2016 del Taller de Deglución, que va a estar estructurado en 8 encuentros los días viernes de 10.00hs. a 11.00hs. La primera serie se va a realizar los días 06, 13, 20 y 27 de mayo. La segunda se realizará en septiembre y la confirmaremos por este medio.

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.