La enfermedad de Parkinson (EP) puede afectar la calidad de vida (CV) en la medida en que limite la capacidad para realizar actividades que sean importantes para la persona con EP.

Hay una repercusión emocional y vivencial de ser diferente a los demás. La percepción sobre cómo los demás tratan (a veces sobreprotegiendo y otras ignorando) se hace más sensible. La calidad de vida es una evaluación que refleja esa percepción subjetiva del lugar que se ocupa a cierta altura de la vida (según las propias circunstancias y condiciones personales, familiares y sociales).

En la EP, mantenerse saludable y con ánimo es un componente muy importante. La participación e integración social a través de lo socialmente relevante es otro aspecto que suma. Siendo ésta una enfermedad crónica, la contribución de la ciencia, el tratamiento y el control médico a lo largo del tiempo, son fundamentales; la información presentada de manera accesible y confiable por parte de especialistas es otro elemento clave para despejar dudas y aprender a manejarse en la vida de todos los días.

Es muy importante que la familia y los amigos cercanos puedan acompañar, en la medida de sus posibilidades, porque eso también contribuye a recomponer los modos de vida. Es frecuente escuchar a personas con EP, que reciben asistencia en este Programa, decir que gracias a los esfuerzos por enfrentar y sobrellevar la nueva situación, encontraron fortalezas y aptitudes que desconocian. Abrieron otros horizontes.

Los esperamos el próximo martes 12 de abril a las 10.30 en el Aula Prof.Dr. A. Posadas, planta baja del Hospital de Clínicas, para escuchar novedades científicas e información general sobre los tratamientos, compartir inquietudes y encontrarle sustento a la esperanza.

Hasta pronto.
Cristina Pecci

Ciclo 2016: Convivir con la EP.

El ciclo "Convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)” se desarrolla a lo largo del año, desde el mes de abril a diciembre inclusive, los segundos martes de cada mes. Se brindan charlas informativas de acceso libre y abiertas a la comunidad. 

Este ciclo comienza con una reunión especial, que este año es el 12 de abril, en el que se conmemora el Día Mundial que la Organización Mundial de la Salud le ha dedicado a esta enfermedad, para crear conciencia sobre su presencia y creciente número de personas afectadas. 

En nuestro calendario ésta es la única reunión del año que comienza a las 10.30 hs en planta baja, Aula Prof. Dr. Aula Posadas. Las demás, siempre a las 12.00 hs.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Lunes 18 y 25 de abril.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de abril.**

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 19 y 26 de abril.

12.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Miércoles 13, 20 y 27 de abril.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Jueves 14, 21 y 28 de abril.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo.

Todos los viernes de abril.

10.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 15 de abril.

10.30hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 22 de abril.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

** Recordamos que el encuentro del Taller de Escritura que se realiza el día martes 12 de abril, se suspende por la realización de la Conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Parkinson.

LA CONSULTA MÉDICA EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

En esta breve entrevista la Dra. Carolina Ramírez Gómez nos explica por qué el diagnóstico de la Enfermedad de Parkinson (EP) sigue siendo clínico y en que consiste la consulta médica para aquellas personas que tienen EP.

¿La irrupción de nuevos test y diagnósticos por imágenes le han restado utilidad a la consulta clínica en el tratamiento de la EP?
En ningún caso, la interacción médico-paciente sigue siendo la base para un adecuado diagnóstico, no existe en la actualidad alguna prueba paraclínica que sea 100% sensible y específica para confirmar la enfermedad, por lo que el interrogatorio detallado y la exploración física cuidadosa son plenamente necesarios.
A veces los médicos realizan pruebas para asegurarse de que los síntomas no se deban a otra cosa, por lo que descartar otras causas de parkinsonismo que pudieran estar ocasionando los síntomas y signos que presenta el paciente son básicamente la utilidad que pueden llegar a tener los estudios paraclínicos en una consulta habitual.

¿Cómo es el examen físico y neurológico que se les realiza a los pacientes en la consulta médica?
El médico necesitara de su mayor colaboración y relajación en el momento de la exploración, es importante que realice todo lo que se le indica, prestando atención a las instrucciones.
En un inicio se le pedirá que camine como habitualmente lo hace, esto con el fin de observar su posición y postura, su facies, el braceo, el giro, etc.
Posteriormente, en una consulta de rutina, le serán evaluados los movimientos oculares y la funcionalidad del resto de sus nervios craneanos, mediante pequeñas pruebas como el pasar un algodón en la cara para determinar la sensibilidad y pedir la realización de gestos, por ejemplo. 
Se evaluará la presencia de rigidez mediante el giro pasivo de las articulaciones por el médico, momento en el cual usted debe mantenerse totalmente ligero y relajado, puede cerrar los ojos y “ubicarse en su lugar favorito de la tierra” para lograrlo. También se visualizará la presencia de temblor y las características del mismo.
Se medirá la fuerza muscular y los reflejos, mediante pequeños golpecitos con un martillo cerca de las articulaciones. Se le pedirá que realice algunos ejercicios o movimientos finos con las manos y los pies, con el fin de evaluar la velocidad, coordinación y amplitud de los mismos.
Finalmente se realizará la prueba para evaluar los reflejos posturales, que consiste en dar un pequeño “tirón” detrás de sus hombros, explicándole que debe a toda costa mantener el equilibrio, pudiéndose ayudar de uno o dos pasos hacia atrás para este fin.

¿En qué consiste el interrogatorio que hace el neurólogo a los pacientes y cuál es su utilidad?
Es el pilar de un buen diagnóstico, no solo de la enfermedad de Parkinson sino de cualquier padecimiento, por lo cual el médico siempre será sistemático al realizarlo e insistirá en detalles que aunque a usted pueden parecerle irrelevantes, créame, al profesional le son de invaluable utilidad en el proceso.
La enfermedad de Parkinson consiste en síntomas motores y no motores, por lo que en el interrogatorio su médico intentará abordar acerca de esto, además de conocer sus antecedentes de enfermedades previas (diabetes, hipertensión, enfermedades cardiacas, etc.), historia de consumo de fármacos y antecedentes hereditarios de enfermedades neurológicas.
En cuanto a los síntomas no motores será interrogado acerca de la calidad del sueño y de los trastornos que pudiera presentar en éste; el estado de ánimo es muy importante en la enfermedad de Parkinson, por lo que una pregunta obligada será saber si hubo o existe historia de depresión; dificultades para detectar e identificar olores y discriminar entre un olor y otra son síntomas que suelen presentarse años antes del inicio de la enfermedad y suelen incrementarse en el transcurso de la misma y la disfunción autonómica (estreñimiento sobretodo), así como la presencia de caídas, son datos que al neurólogo le interesará aclarar en su consulta.
En general, dos de los tres síntomas principales (temblor, lentitud de movimientos [bradicinesia], y rigidez) deben estar presentes para hacer el diagnóstico, uno de los síntomas debe ser la lentitud (bradicinesia).
El neurólogo además interrogará el sitio de inicio de los síntomas, el tiempo de evolución, la progresión en el tiempo, las características predominantes según la percepción del paciente (temblor, rigidez, lentitud).

¿Cuál es el riesgo de no comunicarle al neurólogo que se toman suplementos dietarios, vitaminas o hierbas medicinales entre otras sustancias?
El médico esta para ayudarle, es importante que usted y él tengan un vínculo de confianza que le permita comunicarle cualquier situación que pudiera afectar su salud.
El consumir cualquier otro producto fuera de lo prescrito debe ser informado, ya que puede tratarse de sustancias que pudieran disminuir o aumentar la biodisponibilidad de los fármacos que usted consume para la enfermedad de Parkinson o incluso pudieran anular su efecto o ser tóxicas en combinación.

¿Es conveniente ir solo a la consulta médica o acompañado de un familiar?
Siempre es útil un acompañante que este informado y tenga detalles del paciente que de otra manera no se podrían indagar,  por ejemplo, en el caso de problemas del sueño (roncar, hablar mientras se duerme, etc.).
Además en aquellos pacientes con enfermedad más avanzada, puede existir algo de alteración de la comprensión y la memoria, por lo que siempre es bueno que haya dos personas que escuchen las indicaciones en beneficio del paciente.

¿Hay algo que pueda hacer el paciente por su cuenta para sentirme mejor? 
Sí. Puede hacer lo siguiente:

• Haga ejercicio o fisioterapia, para que su cuerpo no esté tan afectado por la rigidez y otros síntomas.
• Únase a grupos de apoyo, donde pueda hablar con otras personas que comprendan su situación.
• Haga de su casa un lugar más seguro, para disminuir la probabilidad de caídas. Por ejemplo, deshágase de las alfombras sueltas y el desorden, y asegúrese de que no haya cables eléctricos sueltos.
• Si todavía maneja, haga una prueba de conducción para asegurarse de que manejar siga siendo seguro para usted.
• Infórmese acerca de la enfermedad de Parkinson y su tratamiento. De esa forma participará activamente en su atención médica.

VUELVE EL TALLER DE ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD.

El Taller de Actividad Física y Salud se propone mejorar las perspectivas del tratamiento médico en el contexto interdisciplinario del Programa de Parkinson del Hospital de Clínicas; de forma planificada, regular y supervisada por profesionales.

Los beneficios que trae la práctica regular del ejercicio físico es la mejora de la circulación en general, la capacidad respiratoria, el estado nutricional, el metabólico, el del sistema nervioso, el aspecto psicológico y otros como impulsar al individuo a la actividad. Por eso buscamos que el paciente lo incorpore a su estilo de vida.

Los ejercicios que recomendamos son: De equilibrio, marcha, postura, fuerza y aquellos que permiten un acondicionamiento físico general, según las necesidades de cada uno.

Con respecto a la frecuencia en la rutina, lo recomendable es que sea diaria, por eso días lunes en el horario de 10.00 hs. a 12.00 hs. la División Neurología, brindará clases prácticas donde se trabajará la técnica de los ejercicios a cargo de un médico Deportólogo y un profesor de Educación Física en el piso 9° sala 2.

El resto de los días ejercicios se deberán realizar en el domicilio, llevándose una planilla con los mismos (ejercicios), que a su vez permitirá tener un registro de cumplimiento. También los martes y viernes de 09.00 hs. a 11.30 hs. se podrá realizar consultas, dudas o correcciones del plan de ejercicios en el Piso 7°, División de Nutrición, consultorio de Actividad Física.

La duración de los ejercicios es de 30 a 45 minutos por día, y la intensidad varía de acuerdo a la frecuencia cardíaca máxima de cada individuo.

Se evaluará los resultados con métodos subjetivos y objetivos, para ello contamos con pasómetro (cuenta pasos) Dinamómetro (mide fuerza muscular) caliper (grasa corporal) cintas métricas, y para diámetros óseos.

Buscamos con la incorporación del Taller de Actividad Física y Salud aplicar todos los beneficios del ejercicio físico al tratamiento de nuestros pacientes.                                  

Dr. Palombo Juan Carlos.
Médico Nutricionista.
Deportólogo.
Hospital de Clínicas – UBA.

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.