Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Noviembre 2015
Editorial

Anselm Grün en uno de sus libros dice que el cansancio, así como el agotamiento, dan  la impresión de que uno no puede dar más de sí. El cansancio despoja la autoconfianza y se siente que la vida avanza a tropiezos. Se dejan pasar oportunidades.

Pero la enfermedad de Parkinson (EP) hace reconceptualizar los términos. La fatiga es un síntoma no motor frecuente. Se la define como una sensación sostenida de cansancio que no se relaciona en forma directa con la realización de actividad física y no necesariamente mejora con el descanso. Por sus consecuencias para la vida diaria afecta la calidad de vida. En éste, como también en otros síntomas (del estado del ánimo, del sueño u otros) la mejoría no depende de la voluntad de la persona con EP sino del acceso a la consulta y tratamiento integral de la EP. La información y la educación sobre la enfermedad, que ayudan al replanteo y reacomodo de los términos y situaciones de la vida, son parte de un enfoque integral del tratamiento. Este Programa tiene esa vocación de servicio.

Los invitamos a seguir acompañando sus actividades y Talleres. 

Hasta la próxima
Cristina Pecci

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2015: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 10 de Noviembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida? ¿Cómo seguir tomando parte en actividades de la vida social?.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos martes y jueves de Noviembre.

10.30hs.

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes

Todos lunes y miércoles de Noviembre.

10.00hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 03, 17 y 24 de Noviembre.

12.00hs

Piso 9

MÚSICA

Claudia Dollera y Rosana Aguiar

Todos los miércoles de Noviembre.

11.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo

Todos los viernes de Noviembre.

10.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 06 de Noviembre.

10.00hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 20 de Noviembre.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

PALABRA AMIGA

LA IMPORTANCIA DE LA ACTITUD POSITIVA EN EL TRATAMIENTO MÉDICO

Quienes tienen una enfermedad crónica como el Parkinson conviven con la expectativa de la aparición de nuevos fármacos. Si bien permanentemente se desarrollan líneas de investigación (la mayoría de estas buscan tener un mayor control de los síntomas, otras alterar el curso de la afección y si es posible la sanación) en la actualidad no hay nada que supere al compromiso del paciente con el tratamiento y la consulta médica periódica. “Me atrevo a decir que más que la consulta, el compromiso del paciente debe tener mayor peso, no solo es importante tratarse y mejorar, sino el querer hacerlo” sostiene la Dra. Verónica Montilla, neuróloga del Programa.

Asimismo, al ser consultada sobre qué pueden hacer los pacientes que se sienten desmotivados y que les cuesta adherir al tratamiento la Dra. Montilla declara que “existen terapias de apoyo y actividades complementarias, que ayudan a los fármacos con ese empujoncito final para sentirnos mejor. Puede usarse una amplia variedad de terapias de apoyo y complementarias para la enfermedad de Parkinson. Entre éstas se encuentran las técnicas fisioterapéuticas estándar, ocupacionales y del lenguaje, que pueden ayudar con problemas tales como los trastornos de la marcha y de la voz, temblores y rigidez, y deterioro cognitivo”. 

A continuación la neuróloga distingue las siguientes terapias de apoyo:

Plan Alimentario: En este momento no existen vitaminas, minerales u otros nutrientes específicos que tengan un valor terapéutico comprobado en la enfermedad de Parkinson. Algunos informes iniciales habían sugerido que los suplementos dietéticos podían proteger en la enfermedad de Parkinson. Aunque actualmente no hay indicios de que ningún factor dietético específico sea beneficioso, una dieta sana y normal puede promover el bienestar general de los pacientes con la enfermedad como lo haría con cualquier otro. Comer una dieta rica en fibra y beber líquidos en abundancia también puede ayudar a aliviar el estreñimiento.  Sin embargo, una dieta rica en proteínas puede limitar la eficacia de la levodopa.

Ejercicio físico: Puede ayudar a las personas con Parkinson a mejorar su movilidad y flexibilidad. Algunos médicos indican fisioterapia o ejercicios de fortalecimiento muscular para tonificar los músculos y para someter a los músculos rígidos y poco usados a un rango completo de movimiento. Los ejercicios no detendrán la evolución de la enfermedad, pero pueden mejorar la fuerza corporal. Asimismo mejoran el equilibrio, ayudando a minimizar los problemas de la marcha, y pueden fortificar ciertos músculos para que las personas puedan hablar y tragar mejor. El ejercicio también puede mejorar el bienestar emocional de las personas con Parkinson, y puede mejorar la síntesis de dopamina en el cerebro o aumentar los niveles de compuestos beneficiosos llamados factores neurotróficos en el cerebro.  Aunque los programas estructurados de ejercicios ayudan a muchos pacientes, también es beneficiosa una mayor actividad física general como caminar, hacer jardinería, nadar, calisténica, y usar máquinas para hacer ejercicios. Las personas con la enfermedad siempre deben consultar con sus médicos antes de comenzar un nuevo programa de ejercicios.

Otras terapias complementarias que usan algunos individuos con enfermedad de Parkinson comprenden terapia con masajes, yoga, taichí, hipnosis, acupuntura y la técnica de Alexander, que optimiza la postura y la actividad muscular. Existen estudios limitados que sugieren beneficios leves con algunas de estas terapias, pero no retardan la enfermedad de Parkinson y no hay evidencia convincente de que sean beneficiosas.


 

LA VISITA A PEDIATRÍA

A continuación Helvecia Guerrini, quien asiste permanentemente de las actividades que se realizan en Calidad de Vida, nos cuenta su experiencia de la visita 2015 a Pediatría junto a los participantes del taller de escritura

El jueves 17 de setiembre fue un día muy especial, ya que como todos los años, para esta época se concreta la visita al 2do piso, donde funciona el Sector de Pediatría del Htal. de Clínicas, a cargo de médicos de las distintas ramas, cirujanos, personal de enfermería, mucamas, personal de maestranza, las queridas voluntarias que desinteresadamente con su sola presencia hacen la estadía más llevadera, cumpliendo todos, sin excepción con su tarea.

Allí se alojan y vuelven a recuperar la salud, en definitiva, devolverlos a la vida cotidiana, a sus juegos, a sus estudios, a sus vidas de criaturas sanas, que fueron antes de contraer la enfermedad que los llevó a ese lugar en pos de una recuperación, de una mejoría aceptable, de un tratamiento reparador, en definitiva que vuelva a sonreír de manera despreocupada. - Y es que nosotros, los pacientes de Parkinson que asistimos a los diferentes talleres de calidad de vida, que con tanta eficacia se llevan a cabo, complementando así, un tratamiento integral de la enfermedad, estando a cargo de los mismos, personal especializado, con una humanidad, una calidez y un respeto inigualable, llevado a cabo por nuestras queridas asistentes, todas ellas hacedoras de verdaderos milagros, todas bajo la supervisión de la Perito Calígrafo Adriana Zillotto, tal el caso del taller de escritura, motivo de estas reflexiones, concretamente los trabajos que bajo la supervisión de estos seres maravillosos, logran hacer  que surjan de nuestras manos, libritos, tarjetas, a los que se agregan, elementos  de  escritura, aportados por el curso, para entregar a nuestros queridos chicos, que ostentan la frescura que da la infancia, la sonrisa espontánea que nos regalan a pesar del dolor  con la generosidad que sólo los niños lo hacen, o el saludo que en forma imperceptible recibí por parte de uno de ellos, el cual y pese a los aparatos que debía usar me regaló con un chau, que me acompaña desde entonces, fue el regalo más valioso que recibí en mucho tiempo y que llevo en mi corazón desde entonces.

Sólo me resta agradecer el hecho de estar viva, agradecer de ser aceptada en el seno de este taller donde el amor es el principal protagonista,  el tener compañeros/ras tan solidarios/as, en especial de Aldo, nuestro querido Aldo, ejemplo de vida de todos nosotros, a Adriana Zillotto, que supo hacerse de un plantel de gente por demás humana, a Horacio Caimi, siempre  presente en estos eventos , quien, cámara en mano, documenta absolutamente todo, muy competente y servicial  al equipo de  asistentes, todas ellas personas sensibles y de gran calidad humana y porque no, también a la circunstancia que me permitió conocerlos Muchas gracias a todos ,,,,,,,,, 

Helvecia Guerrini
DNI. 4.991.118  

TANGO LOS MARTES

El Taller de Tango, a cargo de la Profesora Rosa Zapata, los invita a sumarse al ritmo del 2x4 los 1º, 3º y 4º martes de cada mes en el horario 12.00 a 13.00hs.

 

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.