Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Octubre 2015
Editorial

El sentido de pertenencia tal vez sea la necesidad más importante y menos reconocida del ser humano. Nuestra vida se vuelve significativa si se asocia con otros. Los grupos que brindan lealtad, seguridad y aceptación son espacios que abren los brazos para celebrar los logros, acompañar y sostener ante las necesidades.

Actualmente los grupos sociales se empalman con las redes tecnológicas que no los suplantan sino que los pueden complementar, nada reemplaza la comunicación directa y el abrazo solidario. Para eso el comportamiento  cotidiano debe aunarse con las expectativas grupales y mejorarlas con la presencia protagónica, cada vez que sea posible.

Para vivir con un grado de bienestar lo más aceptable posible es muy importante generar vínculos que fructifiquen a lo largo de la vida. A veces, por diversas razones  estas relaciones no perduran, sin embargo las personas que tienen desarrollado el sentido de pertenencia lo pueden activar en diferentes ámbitos donde estén presentes y así beneficiarse mutuamente con la compañía de los otros.

Hoy, los convocamos a registrar que  los Talleres y Charlas de Calidad de Vida son espacios que les pertenecen, que han sido abiertos para brindar ese sentimiento,  y que estar entre pares que adolecen de dificultades por la EP pueden colaborar  para lograr observaciones  puntuales sobre cómo cada persona afronta sus dolencias, esta intercomunicación  directa ayuda más que muchos consejos. Entre los beneficios está el diálogo constructivo  que permite salir de la opinión personal o creencias sobre la EP y apreciar diferentes puntos de vista para resolver los problemas con mayor creatividad.

La vida puede adquirir más sentido y ser más disfrutable si optimizamos “la gratitud”, según estudios científicos ser agradecidos incrementa el bienestar. Se puede salir de “la idea del gracias” y ponerlas en práctica con “estrategias  cotidianas” respetando la modalidad que a cada persona  le resulte más cordial y satisfactoria.

Al mismo tiempo, esta conducta  de gratitud está vinculada con la “generosidad” que no sólo es buena para quien la recibe  sino también para quien concreta  el brindarse en  otras personas.  Recuerden que el prójimo más próximo es uno mismo.
En estos días, como todos los años, el Taller de escritura sale de su circuito de trabajo y va a Pediatría y con esas mismas manos que incomodan con su temblor se elevan en grandes gestos con sus tarjetas llenas de lindas palabras y alegres colores. Están así plasmados en un círculo virtuoso: la pertenencia, la gratitud y la generosidad.

Seguramente Ustedes tienen muchos gestos positivos que están a punto de salir a la vida.

Hasta la próxima
Lic. Leticia López

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 13 de Octubre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cómo hacer valer los derechos de la salud que el Estado garantiza?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos martes y jueves de Octubre.

10.30hs.

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes

Todos lunes y miércoles de Octubre.

10.00hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 06, 20 y 27 de Octubre.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

Miércoles de 07 y 14 de Octubre.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Claudia Dollera y Rosana Aguiar

Todos los miércoles de Octubre.

11.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo

Todos los viernes de Octubre.

10.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 02 de Octubre.

10.00hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 23 de Octubre.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

PALABRA AMIGA

LA MEDICACIÓN COMPLICACIONES Y SOLUCIONES

La medicación en el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson (EP) tiene por objetivo controlar los síntomas de la afección. De hecho hay una mejora sustancial cuando hay un diagnóstico certero y se suministra la medicación adecuada. Se percibe un bienestar físico y emocional, lo que inmediatamente repercute en la calidad de vida de los pacientes.

La medicación es efectiva pero en ocaciones puede presentar efectos secundarios, que van sensaciones poco molestas hasta síntomas más graves. La Dra. Verónica Montilla, neuróloga del Programa, en esta entrevista nos explica cuáles son esas complicaciones y como subsanarlas.

Las complicaciones pueden ser:

  • Confusión.
  • Alucinaciones (Ver o escuchar cosas que no existen).
  • Náuseas, vómitos o diarrea.
  • Sentir mareo o desmayo.
  • Edema en miembros inferiores.
  • Trastorno del control de los impulsos: Comportamientos que son difíciles de controlar como apostar dinero, comer de manera excesiva, aumento del deseo sexual, realizar compras innecesarias, entre otros.
  • Existen síntomas que están más frecuentemente asociados al uso de la levodopa y pueden manifestarse con efectos adversos como la somnolencia o inicio súbito del sueño, que vuelve peligroso el conducir automoviles y otras actividades que requieren concentración. 
  • Las discinesias, o movimientos involuntarios como los tics, retorcimientos y contorsiones comúnmente se desarrollan en las personas que toman grandes dosis de levodopa por un periodo prolongado de tiempo. Estos movimientos pueden ser leves o graves y muy rápidos o muy lentos. A menudo se reduce la dosis de levodopa con el fin de disminuir los movimientos inducidos por el medicamento, sin embargo los síntomas de la enfermedad pueden reaparecer aún con dosis menores. Si las discinesias son graves, puede considerarse el tratamiento quirúrgico.
  • Los pacientes pueden comenzar a notar síntomas más pronunciados antes de su primera dosis matutina de medicamento, y pueden tener espasmos musculares u otros problemas cuando cada dosis comienza a disiparse. El período de eficacia después de cada dosis puede comenzar a acortarse, llamado efecto de disipación. Otro problema potencial se denomina efecto de on-off que son cambios súbitos e impredecibles del movimiento, de normal a parkinsoniano y otra vez al normal. Estos efectos probablemente indiquen que la respuesta del paciente al medicamento está cambiando o que la enfermedad está evolucionando.
  • Un enfoque para aliviar estos efectos secundarios es tomar la levodopa con mayor frecuencia y en menores cantidades siempre indicado por el médico tratante, nunca autoadministrado. Las personas con enfermedad de Parkinson no deben dejar de tomar levodopa sin el conocimiento o el consentimiento de su médico debido a que la suspensión rápida del medicamento puede tener potencialmente efectos secundarios serios, como inmovilidad o dificultad para respirar.

Coméntele al médico inmediatamente si presenta estos efectos secundarios. Nunca cambie ni deje de tomar ningún medicamento sin antes de conversar con el profesional. Colabore con sus médicos y otros profesionales de la salud para encontrar un plan de tratamiento que funcione para usted.

¿Qué mejoras se están realizando en los fármacos y cuándo es conveniente su administración?

Existen fármacos como la levodopa que son de acción corta (la duración de sus efectos beneficiosos es solo de horas), lo que hace que el paciente haga varias tomas durante el día, y en consecuencia, en algunos casos se olvide de alguna de ellas, o que el horario se vuelva tedioso, (por ejemplo en los casos en donde el paciente necesite despertar en la madrugada para tomar la medicación); por todo esto se han creado algunas alternativas, como el empleo de fármacos de liberación prolongada que con una sola toma logran el mismo efecto que si lo hiciesen varias veces al día. Sin embargo esto hay que explicárselo al paciente, porque a veces ellos sienten que no es suficiente solo con una vez por día de tratamiento; hay que orientarlos y que se vuelvan conscientes de que en algunos casos “menos es más”

Con el advenimiento de los avances en medicina, observamos que cada día se busca la mejora de los distintos fármacos empleados en este tipo de enfermedades que por su cronicidad necesitan tratamiento de por vida. Sin embargo, aun no se ha logrado el perfeccionamiento de todas las moléculas, por ejemplo, aun no existe un comprimido de levodopa cuya acción sea de 24 horas, y de manera continua. Si bien en algunos países de Europa ya está en uso la Duodopa, que consiste en la colocación de un dispositivo que va directamente hacia el intestino y que hace que se mantengan niveles adecuados de medicación de manera constante, lo que ha disminuido la aparición de eventos adversos, como las fluctuaciones motoras y los fenómenos de congelamiento o rigidez, lamentablemente aún no está disponible en Latinoamérica.

También tenemos los parches de medicación antiparkinsoniana, para aquellas personas con problemas de deglución (dificultad para tragar) y trastornos de tipo digestivos.

Se pueden mitigar algunos síntomas como las náuseas y vómitos indicándo medicación profiláctica con Domperidona (procinético intestinal). O se puede recurrir al cambio de una medicación por otra que en ciertos casos tienen mejor respuesta.

Por último se está estudiando la realización de un comprimido de levodopa de acción larga (Rytary), el estudio de dicha molécula se encuentra en fase tres de prueba, pero aún no ha dado respuestas satisfactorias.

La persona con Parkinson y su neurólogo de confianza deben trabajar en estrecha colaboración para encontrar un equilibrio tolerable entre los beneficios del medicamento y sus efectos secundarios.

 


 

VISITA A PEDIATRIA

Los integrantes del Taller de Escritura, a cargo del equipo de Grafología, realizaron una nueva visita a Pediatría, en esta oportunidad para festejar la llegada de la primavera.

Como en otras oportunidades, entregaron a los chicos internados los cuentos realizados por ellos en el Taller y útiles escolares aportados por Faber-Castell.

Su confección, las ilustraciones y el texto son una forma de materializar con creatividad las técnicas gráficas de reeducación de la escritura que repercuten en la motricidad fina y la coordinación viso manual. También, llevan a descubrir habilidades sociales y poner en acción la faceta solidaria que a todos moviliza en estas emotivas ocasiones.

Asimismo le queremos agradecer a todo el personal de la División Pediatría su cálida recepción.

 

EN OCTUBRE VUELVE EL TALLER DE COMPUTACIÓN

El Taller de Computación retoma sus actividades en el mes de Octubre,se propone que los participantes se familiaricen con la computadora La idea es sacarse el miedo y aprendan de a poco las funciones más básicas que pueda servir de ayuda para poder darle un uso cotidiano y útil; acercarse también a lo que es el correo electrónico, las redes sociales y juegos de estimulación viso manuales presentes en la red.

El Taller estará a cargo del Dto. de Informática del Hospital y se realizará los días viernes en el horario de 10.00 a 11.00 horas en el piso 9 sala 2.
Los esperamos

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.