El aprendizaje signicativo es el que tiene sentido y ese sentido lo da la relación con el nuevo conocimiento porque lo hace relevante para la vida diaria. Una de las condiciones para activar el aprendizaje es “preguntar”. Las personas en general, no tienen una inclinación natural a preguntar por miedo a parecer ignorantes, a ser juzgados. Y cuando los interrogantes que se formulan son sobre la propia enfermedad ese temor se exacerba, las emociones se agolpan e impiden el escuchar alguna noticia no querida y evitando así el hacerse cargo, el participar y afrontar las dificultades.

Las propias creencias,  pueden condicionar el lenguaje con que nos comunicamos y  esos pensamientos muchas veces pueden condicionar el empuje que se necesita para colaborar en la propia salud.

Las personas con EP tienen muchas inquietudes, el momento de la consulta es el tiempo de manifestar las dudas, de preguntar para estar asesorados a la medida de su problema, de cómo se presenta la enfermedad y cómo resolverlas de la mejor forma posible en consonancia con su neurólogo de cabecera, con quien puede compartir su situación actual.

Una idea positiva es anotar y llevar a la entrevista las preguntas, escuchar atentamente y si no se comprende  entonces repreguntar. Otra de las consideraciones es no avergonzarse por comentar algún dato delicado porque puede ser clave para ajustar las indicaciones clínicas y psicosociales. El desconocimiento ante las dificultades causa desasosiego y el estar activo, el interactuar y ser protagonista de la propia vida es una señal de compromiso.

Todas estas condiciones en acción desarrollan la capacidad para recuperarse frente a la adversidad, sobreponerse e incluso salir fortalecido y  seguir proyectando el futuro.

Hasta pronto
Lic. Leticia López

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 11 de Agosto a las 12.00hs. y se tratará el tema:"Principales síntomas MOTORES en la EP y cómo se tratan.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos los martes y jueves de julio (salvo el 09/07 que es feriado).

10.30hs.

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes

Lunes 06, miércoles 01 y 08 de julio.

10.00hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 07 de julio.

12.00hs

Piso 9

MÚSICA

Claudia Dollera y Rosana Aguiar

Miércoles 01 de julio.

11.30hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 03 de julio.

10.30hs

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

LA HIPOTENSIÓN EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Las Personas con Parkinson pueden presentar en ocasiones mareos y percibir un oscurecimiento en la visión, la piel ponerse sudorosa, pálida y fría (todo esto se denominan síntomas presíncopales). Incluso llegar a tener un desmayo de unos pocos segundos de duración con recuperación inmediata de la conciencia (Síncope).

La Dra. Rosario Bianchi, Neuróloga del Programa de Parkinson, nos explica porque se producen estos síntomas y en qué circunstancias se pueden presentar.

“El mareo es una sensación desagradable, inespecífica, difícil de definir. Algunos lo relatan cómo sensación de “cabeza liviana”, “caminar entre algodones”, o simplemente inestabilidad, que puede llevar a caídas y desmayos. Esto se diferencia del vértigo, que se refiere a una sensación de giro o de movimiento, que suele asociarse a problemas a nivel de las partes del oído y del cerebro que se encargan de mantener el equilibrio (el sistema vestibular).

Las personas con enfermedad de Parkinson pueden experimentar mareos cuando se sientan o levantan bruscamente desde el reposo porque en estos pacientes falla su capacidad de regular la presión arterial ante cambios de posición, de tal forma que al levantarse cae su presión arterial más de lo normal. Cuando el cerebro no puede compensar la caída de presión arterial que se produce al ponerse de pie, llega menos flujo de sangre al cerebro y se percibe la sensación de mareo. Esto es lo que se conoce como hipotensión ortostática sintomática, y aproximadamente una de cada cinco personas con enfermedad de Parkinson la presentará en algún momento de su enfermedad. Sin embargo, hasta un 60% de los pacientes pueden tener hipotensión ortostática asintomática, es decir solo detectable por su médico al tomarle y comparar la presión arterial en las siguientes posiciones: acostado, sentado y parado”, afirma la Neuróloga.

¿Las causas son solo físicas o pueden deberse a la medicación?

Las causas de hipotensión ortostática en la enfermedad de Parkinson pueden ser de índole neurogénica (es decir originada en el sistema nervioso) o no neurogénica.

La causa neurogénica tiene que ver con la afección en sí, ante un cambio de posición, se produce una liberación inadecuada en el corazón de noradrenalina. Ésta es una sustancia que producen y liberan las neuronas que permite que ellas manden información y controlen la regulación de la presión arterial. Es decir, que se altera la capacidad del cuerpo de regular la presión arterial debido a un déficit en la liberación de los transmisores de información que usa el sistema nervioso.

Dentro de las causas no neurogénicas (no originadas en el sistema nervioso) de hipotensión ortostática se pueden incluir a: la deshidratación, la falla cardíaca, y ciertas medicaciones, como los antihipertensivos y el mismo tratamiento del Parkinson (levodopa, agonistas dopaminérgicos).

Existen además algunos desencadenantes, como el estar mucho tiempo de pie o caminando, las comidas, el calor y el alcohol, que pueden hacer que los pacientes se mareen al levantarse, incluso en aquellos que normalmente no percibían esta molestia. Es decir, que hay desencadenantes que hacen que una hipotensión ortostática asintomática pase a ser sintomática.

¿Se pueden usar fármacos para evitar los mareos y cuando es conveniente usarlo?

Antes de llegar a ser necesario el uso de fármacos para evitar los mareos, existen varias medidas no farmacológicas que pueden ser útiles.

Por un lado, el médico se encargará de ajustar la medicación de tal forma de minimizar aquellas que puedan potenciar los mareos, siempre poniendo en la balanza riesgos y beneficios de cada cambio a realizar. En este sentido, se intentará evitar el uso de diuréticos y antihipertensivos en la medida de lo posible, ciertos antidepresivos, los antihistamínicos, y algunos fármacos para controlar síntomas urinarios. Asimismo, el médico deberá evaluar si es conveniente realizar cambios en la medicación para el Parkinson (levodopa, agonistas dopaminérgicos), ya que algunos de estos también pueden contribuir a la baja presión y los mareos.

Por otro lado, se debe insistir en ciertas recomendaciones hacia los pacientes y/o sus familiares:

- Evitar cambios bruscos de posición: para pasar de estar acostado a parado, debe permanecer varios minutos sentado, luego levantarse lentamente, y permanecer varios minutos parado antes de empezar a caminar.

- Identificar un lugar seguro para sentarse y descansar por si llegara a presentar mareos en forma inesperada.

- Reconocer factores que desencadenan los mareos para poder en lo posible evitarlos o tomar los recaudos necesarios. Por ejemplo, pueden desencadenar mareos las siguientes situaciones: permanecer mucho tiempo parado o caminando, el ejercicio físico, las comidas, aumentos en la temperatura corporal (fiebre, ducha caliente, climas cálidos o secos).

- Mantener una buena hidratación, y aumentar el consumo de sal (siempre con el aval del médico, ya que en las personas con problemas cardíacos esta medida podría ser contraproducente).

- Usar medias especiales que comprimen las piernas.

- Elevar la cabeza unos 30° al acostarse para evitar el aumento de la presión al estar en esa posición.

Si a pesar de tomar todas estas medidas persisten los mareos, se puede recurrir a medicación. Las más usadas son la fludrocortisona, midodrina, piridostigmina. Por lo demás, se están investigando varios fármacos que, en un futuro, podrían ayudar a prevenir los mareos en las personas que tienen hipotensión ortostática, como la cafeína, la desmopresina, la indometacina, y la droxidopa, que prometen resultados alentadores.

Dra. Rosario Bianchi.
Programa de Parkinson
Hospital de Clínicas.

CUIDAR EN CASA

¿Qué significa cuidar, ser cuidado? Abarca diferentes significados: proteger, dar resguardo, poner a salvo, estar atento, asistir, preocuparse por la salud. El primer impacto de tener a cargo una persona  es para  los padres o mayores quienes cumplen esta función de cuidar y para el niño recibir desde el nacimiento esa protección. Más adelante en las distintas etapas vitales  las personas desarrollan la  capacidad de comprometerse y   cuidarse a sí mismos es el llamado: autocuidado,  que incluye la independencia y la autonomía.

Un aspecto muy importante y a veces olvidado es que el ser humano siempre vive bajo  una interdependencia continua  a través de la convivencia familiar y social. Y otro aspecto, que es el que aquí nos convoca, es el reconocer  que hay momentos en la vida donde debemos aceptar,  a pesar de la adultez, ser acompañados en nuestras dolencias por los seres queridos que con empatía y solidaridad brindan su tiempo y cariño.

Esta instancia debe ser valorada en las personas que tienen la enfermedad de Parkinson y en sus familiares y amigos. La responsabilidad moral de acompañar en estos momentos es un camino que debe transitarse con los mejores recursos que cada uno puede desarrollar.  Todas las personas tienen potencialidades que quizá no han sido necesarias para la vida cotidiana, al entrar sin permiso una enfermedad crónica en el seno familiar como la EP, surgen nuevos espacios de colaboración que pueden ser  cubiertos por cada uno según sus posibilidades.

Un aspecto frecuente que se observa en estos tiempos de apuros y exigencias, diferente al que hemos mencionado respecto al cuidador es que las personas con EP  no quieren “molestar a sus hijos” ya que tienen sus propias preocupaciones, pero es importante que sí les comenten cuáles son sus   limitaciones  y que contratiempos se van presentando en el quehacer diario para que puedan apoyarlos. Por ejemplo, cuando la persona con EP tiene que hacer un trámite debe ir acompañado por algún familiar o amigo para dar el respaldo que active el pedido y evitar los destratos que a veces se producen y los obligan a concurrir muchas veces por la falta de resultados

Esa capacidad de elegir “quién ayuda en qué?” es un aporte indispensable para que no se sobrecargue el cuidado en una sola persona,  esta ayuda recae, en general,  en quien convive en la casa. Distribuir las actividades es una colaboración muy importante, la toma de medicación en tiempo y forma, la alimentación con los nutrientes óptimos en los horarios adecuados, la vestimenta, los arreglos para la mejor movilidad dentro de la casa, la distracción y los buenos momentos , las  reuniones familiares armoniosas, el hacer trámites, la asistencia a las controles médicos y muchos otras situaciones según los intereses esenciales de cada uno.

Ninguna persona puede ser cuidador las 24 horas del día, este concepto debe ser aceptado tanto por quien es ayudado como por quien brinda cuidado. No es sencillo, se debe estar alerta para reconocer los riesgos que esto implica en las personas que dan su apoyo, debe reconocer en sí mismo  la tensión excesiva, el cansancio, el mal humor, la tristeza, el aislamiento en que va girando su propia vida.  Sin embargo, es el  grupo familiar y de amigos cercanos quienes tienen en sus manos la tarea de organizar y acompañar para que el cuidador principal tenga su tiempo de autocuidarse.

Depositemos nuestras esperanzas en la ciencia, en los médicos, y en Nuestra Familia que día a día nos alienta para decir “aquí estamos con buen humor unidos  en un  abrazo amoroso”.

Lic. Leticia López
Coordinadora Taller Cuidar en Casa
Programa de Parkinson
Hospital de Clínicas - UBA

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 80 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.