Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Mayo 2015
Editorial

El programa de Parkinson del Hospital de Clínicas, conmemoró como otros años, el Día Mundial dedicado a este enfermedad, participando así del movimiento internacional que la OMS inició en 1997 con el propósito de transmitir los conocimientos  y generar mayor  conciencia y sensibilidad social sobre este dolencia crónica y promover la importancia de su tratamiento y evitar la discriminación por desconocer cuáles son sus manifestaciones.

El encuentro se realizó el 14 de Abril en el Aula Posadas, ¡a sala llena!, con la presencia del  Dr. José Catri, Dr. Héctor Damonte directores del Hospital.

Cibersalud estuvo transmitiendo on line a diferentes centros de Salud del país donde esta red acerca la comunicación  solidaria.

Se inició la jornada con una muestra tanguera del Taller donde personas con EP, sin fronteras en su alma, nos mostraron su coraje para afrontar la adversidad.

 Y con todos los sentidos en acción recibimos el mensaje de bienvenida a cargo del Dr. Pedro Matsubara, en nombre del Prof F. Micheli, nos llevó  por el camino que este Programa ha recorrido desde hace 14 años, su misión de brindar asistencia, docencia e investigación con altas expectativas para brindar lo mejor en la especialidad, la concurrencia de muchos profesionales del interior y del exterior del país que vienen a recibir conocimientos y compartir sus experiencias.

La Dra. Graciela Cersócimo con la claridad que la caracteriza  nos acercó los últimos conceptos científicos avalados por diferentes centros de Investigación así como su aplicación y esperanzadoras propuestas asistenciales dentro de nuestro país.

El Dr. Ricardo Maiola nos trasladó a 1817 cuando Sir James Parkinson publicó su monografía de 66 páginas titulada  “Un ensayo sobre la parálisis agitante”, y en el prólogo decía - “… antes que se conozca la causa verdadera de la enfermedad, no se aconseja usar medicamentos”, con lo cual él había anunciado 2 cosas: -Que se iba a saber la causa de la enfermedad. - Que iban a existir medicamentos para tratarla.  Y concluyó comentando: “Hace 20 años, Michel Fox, el actor de Volver al futuro, con 29 años, comenzó a presentar síntomas de EP. Ahora tiene 53 años y dice… “el parkinson me hizo mejor persona, la vida me impuso una catástrofe, pero encontré la riqueza de mi alma”. “Mi felicidad crece en proporción directa con mi aceptación. Si puedo aceptar esto que me pasa ahora, y no sólo lo que espero, tendré la verdadera libertad de hacer muchas otras cosas”.

Se abrió el espacio tan esperado para las preguntas de los pacientes, familiares, amigos, representantes de grupos de EP y asociaciones del interior del país. Coordinados por Lic. Liliana Hendel, los Médicos del Programa y Profesores de los talleres participaron activamente al responder las inquietudes y comentarios de los interesados. Dentro del cálido intercambio se insistió especialmente en llevar a la consulta las dudas, sin temor ni vergüenza y confiar en la comprensión y atención del médico de cabecera.

Finalizó el encuentro con los músicos de TAMABA  quienes con su arte nos invitaron a unir nuestras voces en un canto de amistad y esperanza convocando a todos a  abrirse a la vida, manifestar lo más saludable de cada uno y renovar el espíritu. El brindis y refrigerio nos permitió disfrutar junto a  todos los presentes.

Una vez más, la conmemoración fue una muestra del trabajo y compromiso que tiene Calidad de Vida para difundir  la atención integral, una de nuestras máximas aspiraciones.

Lic Leticia López

CONMEMORACIÓN DEL DIA MUNDIAL 2015 EN EL HOSPITAL

Deseamos compartir con ustedes, mediante estas imágenes la Conmemoración del Día mundial de Parkinson que se realizó en el Hospital el pasado martes 14 de abril.


GRACIAS

Nuestro reconocimiento a la periodista especializada en Género y Salud Liliana Hendel quien se sumó una vez más a los colaboradores permanentes de nuestro Programa, a las Autoridades del Hospital, a los médicos, médicas, psicólogas, enfermeras, secretarias, recepcionistas, voluntarios, profesores de los talleres, al personal no docente del hospital, Tamaba, al Lic. Laspina, a Prensa y Difusión. A Calidad de Vida  Lic. M. Elena Giuntini, Dra. Cristina Pecci y Horacio Caimi. Y a cada una de las personas que colmaron la sala e hicieron posible este momento único.

 

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 12 de mayo a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué sabemos hoy de la enfermedad de Parkinson?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos martes y jueves de mayo.

10.30hs.

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes

Todos lunes y miércoles de mayo.

10.00hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 05, 19 y 26 de mayo.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

Todos los miércoles de mayo.

10.30hs

Piso 9

MÚSICA

Claudia Dollera y Rosana Aguiar

A partir del día 13, todos los miércoles de mayo.

11.30hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 08 de mayo.

10.30hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 22 de mayo.

11.00hs.

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clerici y Silvia Suárez

Viernes. 08,15, 22 y 29 de mayo.

10.30hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

PALABRA AMIGA

ENFERMEDAD DE PARKINSON Y COMPLICACIONES RESPIRATORIAS

La enfermedad de Parkinson puede presentar en algunos pacientes, en su estadio avanzado, debilidad en la musculatura del sistema respiratorio con manifestaciones de tos como resultante de la acumulación de secreciones bronquiales, que pueden tener como consecuencia la aparición de infecciones (virus, bacterias, hongos) produciendo neumonía. La consulta médica debe ser hecha lo más rápido posible para evitar complicaciones mayores y que sea necesaria la asistencia destilatoria mecánica y la fisioterapia respiratoria para ejercitar los músculos de la caja toráxica.

Otros de los aspectos a controlar son las dificultades deglutorias en sus fases orales, faríngeas y esofágicas que alteran la buena alimentación y en casos extremos pueden provocar signos de desnutrición,obstrucción bronquial, neumonía y hasta asfixia. Por eso si existen alteraciones respiratorias, es importante considerar que pueden estar relacionadas con la EP y comentarlas con su médico tratante. La rehabilitación deglutoria a cargo de fonoaudiólogas es sumamente aconsejable, así como el aseo, humidificación de la cavidad oral, y los cambios posturales que ayudan a evitar microaspiraciones de la vía respiratoria.

Toda prevención con la consulta médica a tiempo y la rehabilitación sistemática colabora con la mejor calidad de vida en salud.

Margarita Amancha Gabela, Neuróloga.
Programa de Parkinson Hospital de Clínicas.


 

EL TALLER DE DEGLUCIÓN INICIA SU CICLO 2015

Las Licenciadas Roxana Clericci y Silvia Suárez, coordinadoras del Taller de Deglución, retoman sus actividades en Calidad de Vida del Programa de Parkinson. Entre sus objetivos, se proponen evaluar, prevenir y atenuar los posibles trastornos a través de una serie de ejercicios. Asimismo, van a ofrecer información sobre posturas alimentarias, tipos de alimentos y consistencias que favorecen la dinámica deglutoria.

Roxana Clericci y Silvia Suárez les recuerdan que “la disfagia es la dificultad que tienen las personas Parkinson al tragar. La deglución va desde la colocación del alimento en la boca hasta su llegada al estómago”

A este proceso hay que prestarle atención porque se podría “evitar una posible desnutrición, la deshidratación y problemas respiratorios causados por aspiraciones (bronquitis, neumonías)” declaran las coordinadoras del Taller.

A continuación las fonoaudiologas describen algunas alteraciones que pueden presentarse en distintos tiempos deglutorios:

1. Fase Oral Preparatoria
En ella tiene lugar la colocación de la comida en la boca, la masticación y la manipulación para formar el llamado “bolo alimenticio”.
Posibles alteraciones en la Fase Oral Preparatoria:

●  Dificultad en llevar la comida a la boca.
●  Dificultad en abrir y cerrar correctamente la boca.
●  Dificultad en mantener el bolo en la boca durante la masticación.
●  Dificultad en manipular el bolo antes de ser tragado.
●  Disminución de la amplitud del movimiento de la lengua.
●  Déficit de la coordinación del movimiento de la lengua.
●  Déficit de la coordinación del movimiento de la lengua durante la masticación.
●  Cambios posturales de tronco y cabeza.

2. Fase Oral
En esta fase, la lengua transporta la comida de la boca a la faringe y se activa el “reflejo de deglución”.
Posibles alteraciones en la Fase Oral:

●  Deglución fraccionada, es decir, partición del bolo y paso a la faringe en varias degluciones.
●  Restos de comida en la boca.
●  Que se escape la comida hacia la faringe antes de activar el reflejo de deglución.
●  Dificultad para pasar la comida de la boca a la faringe. Este retraso conlleva riesgo de atragantamiento y que la comida pase al pulmón (aspiraciones).

3. Fase Faríngea
Una vez la comida ha pasado a la faringe, tiene una serie de movimientos de “empuje” de la comida hacia el esófago para llegar después al estómago.
Posibles alteraciones en la Fase Faríngea:

●  Deglución más lenta, con riesgo de que pase la comida hacia la faringe antes de que se cierre el paso de aire al pulmón. Puede haber riesgo de atragantamiento y de que la comida pase al pulmón.
●  Disminución de los movimientos faríngeos y, por lo tanto, enlentecimiento del paso de la comida por la faringe. Esto puede provocar acumulación de restos de comida en la faringe, con dificultad para eliminarlos y, por tanto, riesgo de aspiración.
●  Elevación y cierre laríngeo incompleto con riesgo de aspiración.

4. Fase Esofágica
En esta fase se abre el esófago para dejar pasar la comida hacia el estómago.
Posibles alteraciones en la Fase Esofágica

●  Dificultad del paso del alimento al esófago.
●  Disminución de los movimientos esofágicos, dificultan la llegada del alimento al estómago.

Todas estas alteraciones podrán ser aclaradas y detectadas en el Ciclo 2015 del Taller de Deglución, que va a estar estructurado en 8 encuentros los días viernes de 10.00hs. a  11.00hs. La primera serie se va a realizar los días 08, 15, 22 y 29 de mayo. La segunda se realizará posiblemente en septiembre u octubre y la confirmaremos por este medio.

Los interezados pueden llamar al 5950-8340 o bien contactarse a boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar

ATENCIÓN NUTRICIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 50 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.