Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Abril 2015
Editorial

Acomodarse para convivir con la enfermedad de Parkinson (EP) es un proceso que lleva tiempo de aprendizaje, ajustes y cambios tanto en el plano personal, en las expectativas, en el estado de ánimo, como en su repercusión social.

Las creencias, las actitudes, el conocimiento y los valores influyen en las reacciones frente a la EP. Las creencias forman parte del modo de vida, muestran qué es lo aceptable o positivo y qué no; pueden ser muy firmes y difíciles de cambiar; adquieren su sentido más pleno en relación al medio social que las contiene. Las actitudes reflejan la disposición mental y emocional con las que se enfrenta las circunstancias de la vida de acuerdo a las expectativas, gustos, afinidades o resistencias; también tienen correlato social. Los valores son los principios que orientan y dan sostén en función de quienes somos como personas; fortalecen la dignidad. La experiencia es una fuente de conocimiento y éste tiene, en la EP; un valor especial para vivir mejor. Compartir con otros los cambios y reacciones relacionadas al hecho de convivir con la EP, enriquece los propios recursos para interpretar el sentido de los cambios y promover modificaciones necesarias en actitudes y creencias.

El Programa de Parkinson de este Hospital Escuela los invita a compartir a lo largo de este año 2015, y en especial el próximo 14 de abril que se hará la Conmemoración de día Mundial dedicado a la EP; las novedades del conocimiento científico y a expresar inquietudes que puedan recibir respuestas u orientaciones de parte del equipo de profesionales y técnicos. El conocimiento con esperanza fundada en terreno médico científico; compartir con muchos otros las vicisitudes que puede plantear la EP, saberse parte de una comunidad que tiene problemas pero también la vocación y voluntad de encontrarle la vuelta a mejores soluciones, son todos componentes del aprendizaje para vivir mejor. A lo largo del tiempo se ve como muchos no se han dejado limitar por sus limitaciones y se han transformado en ejemplos de fortaleza para otros.

Hasta pronto.
Cristina Pecci.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES - CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL DE LA E.P. 2015.

Ciclo 2015: Convivir con la EP.

El ciclo "Convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)” se desarrolla a lo largo del año, desde el mes de abril a diciembre inclusive, los segundos martes de cada mes. Se dan charlas informativas  de acuerdo al calendario que se muestra aquí abajo. Son de libre acceso y abiertas a la comunidad. 

Este ciclo comienza con una reunión especial, que este año es el 14 de abril, en el que se conmemora el Día Mundial que la Organización Mundial de la Salud le ha dedicado a esta enfermedad, para crear conciencia sobre su presencia y creciente número de personas afectadas. 

En nuestro calendario ésta es la única reunión del año que comienza a las 10.30 hs en planta baja, Aula Prof. Dr. Aula Posadas. Las demás, siempre a las 12.00 hs.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos martes y jueves de abril.**

10.30hs.

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes

Todos lunes y miércoles de abril.

10.00hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 07, 21 y 28 de abril.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

Inicio a definir.

10.30hs

Piso 9

MÚSICA

Claudia Dollera y Rosana Aguiar

Miércoles 15, 22 y 29 de abril.

11.30hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 18 de abril.

10.30hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 24 de abril.

11.00hs.

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clerici y Silvia Suárez

Comienza en mayo.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

** Recordamos que el encuentro del Taller de Escritura que se realiza el día martes 14 de abril, se suspende por la realización de la Conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Parkinson.

PALABRA AMIGA

PARKINSONISMOS ATIPICOS

Bajo este término se agrupan diversos padecimientos similares a la enfermedad de Parkinson (EP) pero que a diferencia de esta última presentan de manera temprana o incluso inicial manifestaciones que suelen ocurrir hasta etapas tardías en el caso del Parkinson.

Las manifestaciones del Parkinsonismo Atípico son tan similares a las de la EP que en ocasiones los pacientes son diagnosticados inicialmente con EP y es el adecuado seguimiento del paciente en consultas subsecuentes lo que conduce al diagnóstico correcto. Por otro lado, es importante mencionar que los Parkinsonismos son padecimientos muy poco frecuentes, de manera que ante un cuadro de temblor, rigidez o lentitud en un paciente mayor, lo más probable es que se trate de la EP.

Los datos que sugieren Parkinsonismo Atípico pueden incluso anteceder a los síntomas motores propios del Parkinson (temblor, la rigidez y la lentitud) y entre los principales se encuentran: Presión arterial inestable, alteraciones en la memoria y en el lenguaje, dificultad en la movilidad ocular, caídas, problemas para orinar e impotencia sexual. La falta en el reconocimiento de estos síntomas por parte del paciente o del médico puede conducir hacia un diagnóstico equivocado de Enfermedad de Parkinson. Por este motivo es importante que tanto el paciente como sus familiares otorguen información detallada de los signos y síntomas presentados incluyendo a los que pudieran parecer de poca relevancia.

El problema de pasar por alto el diagnóstico de Parkinsonismo Atípico es retrasar el adecuado manejo de estos síntomas asociados, lo cual en conjunto con Kinesioterapia y ejercicio constituyen los pilares del tratamiento.

Además de los datos clínicos mencionados, existen algunos estudios que pueden utilizarse para el Diagnóstico de un Parkinsonismo atípico, los de mayor utilidad son la Resonancia Magnética y estudios de la función cardiovascular, sin embargo nunca sustituirán a un detallado relato de los síntomas por parte del paciente y un minucioso examen clínico por parte del médico tratante.

Dr. Michel Sáenz Farret Médico Clínico y Neurólogo
Programa de Parkinson Hospital de Clínicas “José de San Martín”
Universidad de Buenos Aires


 

GASTROPARESIA

La gastroparesia o retardo del vaciamiento gástrico, es una alteración que consiste en la disminución de los movimientos del estómago, por lo que el proceso de digestión de alimentos y bebidas y posterior salida hacia el intestino, se produce más lento de lo normal.

La causa suele ser desconocida o como consecuencia de enfermedades tales como: diabetes mellitus, intervenciones quirúrgicas del estómago, enfermedades sistémicas -esclerodermia, lupus, enfermedad de parkinson-, entre otras.

Pueden aparecer síntomas como sensación de “llenarse rápido” llamada saciedad precoz, plenitud postprandial, hinchazón y dolor abdominal, náuseas, vómitos y pérdida de peso.

El tratamiento comprende medidas alimentarias y farmacológicas. Se busca que el tiempo que los alimentos y bebidas permanecen en el estómago sea corto, para lo cual es necesario “facilitarle al estómago el trabajo de digestión.”

El objetivo de la dietoterapia es contribuir al alivio de los síntomas, aportando al paciente alimentos que sea capaz de digerir y que aseguren una nutrición adecuada.

Se sugiere que los pacientes cumplan con las siguientes recomendaciones:

• Distribuir la alimentación diaria en comidas pequeñas y frecuentes. Realizar entre 5-6 comidas/día.
• Masticar bien y acompañar las comidas con abundante cantidad de líquido.
• Consumir verduras y frutas cocidas en lugar de crudas. En caso de consumir crudas, consumirlas sin piel ni semillas.
• Evitar el consumo de cereales, pastas, pan y galletitas integrales.
• Evitar el consumo de alimentos con alto aporte de grasas, tales como: embutidos, fiambres, productos de panadería y pastelería, snacks. Y formas de cocción tales como: frituras, salteados.
• Evitar el consumo de tabaco, alcohol y bebidas con gas.
• Consumir preferentemente alimentos de consistencia blanda o licuada, en caso de que persistan los síntomas con las medidas dietéticas previas, ya que son mejor tolerados, como: caldos, gelatina, licuados, yogures, postres de leche, budines y soufflés, puré, polenta, entre otros.
• Considerar que hay ciertos alimentos que pueden no ser bien tolerados. Pueden haberse mencionado como “alimentos a evitar”, alimentos que usted tolere adecuadamente. Por ello, cuando tenga síntomas, intente buscar la causa y evitar el consumo de dicho alimento. Una vez que se sienta mejor, puede probar tolerancia a nuevos alimentos, de a uno por vez.
• Esperar dos horas después de comer para acostarse.

Más allá de las recomendaciones generales, es de suma importancia la consulta a un licenciado en nutrición, para poder llevar adelante una dieta individualizada, de acuerdo a las características de cada paciente, mantener un buen estado nutricional y una vida saludable.

Lic. Diluca Julia
Lic. Escobar Romina
Dto. Alimentación y Dietética.

ATENCIÓN NUTRICIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 50 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.