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Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA

Marzo 2015

Editorial

Desde el año 2007, hemos compartido a través de este boletín, el compromiso de “entrelazar” nuestro programa de Parkinson y su equipo de Salud con las personas que han sido diagnosticadas con la EP y a sus familiares-allegados. Esta propuesta mensual permite a nuestros profesionales dar información médica confiable y los adelantos que genera la investigación científica, y así motivarlos a mantener una actitud proactiva respecto a la enfermedad crónica y llevar un espíritu esperanzador.

Nuestro objetivo es compartir las dificultades que se presentan al recibir el diagnóstico de la EPy presentar expectativas integradoras para convivir con la mejor calidad de vida posible. Esta nueva situación no es sencilla ni para el paciente ni para la familia que acompaña, ni para la sociedad que desconoce cómo se manifiestala EP dentro de la comunidad.

Reacomodarse requiere tiempo para afrontar día a día los cambios que se van presentando y este camino se puede transitar sin perder la esencia y el sentido d la vida. Como sucede con otras enfermedades crónicas, es prioridad el control regular y la supervisión médica del tratamiento, el comentar las inquietudes y dudas durante la consulta para cumplir las indicaciones con conocimiento y confianza. La familia tiene que aprender y acompañar esta nueva realidad, que entró en el hogar sin pedir permiso, y hablar abiertamente de la enfermedad para compartir y aportar con lo mejor que cada uno pueda colaborar.

También es parte del compromiso de este programa de Parkinson difundir y proyectar en la comunidad cual es el rol fundamental que la sociedad tiene y cómo puede colaborar con la calidad de vida de las personas afectadas por la EP, cómo puede evitar la discriminación y el aislamiento, cómo puede con su accionar solidario ampliar el lugar de pertenencia que toda persona con y sin una dolencia siempre debe sentir.

Un nuevo año comienza, los invitamos muy especialmente a participar de las actividades que brindamos a través de Talleres y Encuentros. Les damos la bienvenida y renovamos el desafío de acompañarlos para convivir con la EP con el mayor grado de bienestar posible personal y familiar.

Hasta pronto.
Leticia López

COMPARTIENDO ACTIVIDADES - CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL DE LA E.P. 2015.

Ciclo 2015: Convivir con la EP.

El ciclo "Convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)” se desarrolla a lo largo del año, desde el mes de abril a diciembre inclusive, los segundos martes de cada mes. Se brindan charlas informativas de acceso libre y abiertas a la comunidad.

Este ciclo comienza con una reunión especial, que este año es el 14 de abril, en el que se conmemora el Día Mundial que la Organización Mundial de la Salud le ha dedicado a esta enfermedad, para crear conciencia sobre su presencia y creciente número de personas afectadas.

En nuestro calendario ésta es la única reunión del año que comienza a las 10.30 hs en planta baja, Aula Prof. Dr. Aula Posadas. Las demás, siempre a las 12.00 hs.

Cartelera del Ciclo 2015: Convivir con la EP
Encuentro	Fecha
Conmemoración del Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson	14/04/15
¿Qué es y qué no es la enfermedad de Parkinson?¿ Qué sabemos hoy?	12/05/15
¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?	09/06/15
¿Qué novedades hay en el tratamiento? Medicina y Cirugía	11/08/15
¿Cuáles son los principales síntomas motores de la EP y cómo se tratan? ¿Cómo anticipar soluciones para afrontar las dificultades de la vida diaria?	08/09/15
¿Cuáles son los principales síntomas no motores en la EP y cómo se tratan? Nutrición en la EP: qué alimentos preparar y de qué manera. El habla y el lenguaje en la EP.	13/10/15
¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida del paciente y la familia? ¿Cómo seguir partipando de la vida social?	10/11/15
La búsqueda del sentido de la vida y la EP.	08/12/15

Ciclo de Talleres.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

TALLER	PROFESOR/A	DÍAS	HORARIO	LUGAR
ESCRITURA	Adriana Ziliotto	lunes 23 y 30, martes 24 y 31 de marzo.	10.30hs.	Piso 9
PILATES*	Graciela Nugnes	lunes y miércoles de marzo.	10.00hs.,11.00hs.y 12.00hs	Piso 9
*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

PALABRA AMIGA

MITOS Y REALIDADES EN ENFERMEDAD DE PARKINSON

Respecto a la enfermedad de Parkinson circulan muchos discursos que distan de ser reales y lo único que producen es alarmar a quienes lo padecen, sus familiares y allegados. Por este motivo el Dr. Ricardo Maiola, neurólogo del Programa, aborda alguno de ellos y los contrasta con la realidad.

MITO	REALIDAD
“La Enfermedad de Parkinson es un trastorno de la ancianidad”	Falso. El riesgo de presentar EP aumenta en personas de más de 60 años, y se estima que 1% de las personas de más de esa edad tienen alguna forma de la enfermedad. Pero de ninguna manera es una enfermedad exclusiva de las personas mayores, puede presentarse en pacientes jóvenes. Aparentemente existen expresiones de la enfermedad vinculadas a la edad que dependen de factores genéticos.
“Una vez hecho el diagnóstico la progresión es rápida hacia la discapacidad”	Falso. La evolución de las manifestaciones motoras de la enfermedad varía desde un 0,4% a casi un 4% por año. Luego del diagnóstico se pasa a una etapa de mejoría y luego una etapa de estabilización de casi 7 años. Los que tienen una más rápida progresión son los varones; aquellos que recibieron el diagnóstico a más edad; las formas en las que predominan la lentitud y la rigidez; y los que tienen déficit intelectual.
“El tratamiento con levodopa trae tantas complicaciones como la Enfermedad de Parkinson misma”	Falso. El tratamiento con levodopa significa una mejoría evidente y significativa de todos los pacientes con Enfermedad de Parkinson. Luego de un período de años (generalmente más de 5) el tratamiento con levodopa trae aparejado cambios en la respuesta, como las fluctuaciones y las disquinesias, las que tratadas oportunamente pueden aliviarse.
“Todos los agonistas dopaminérgicos generan efectos colaterales sobre las válvulas cardíacas”	Falso. Solamente los agonistas dopaminérgicos derivados del ergot pueden producir dicho fenómeno (Bromocriptina, cabergolina, pergolide, etc.). Actualmente se utilizan agonistas dopaminérgicos del grupo de los no-ergolínicos (pramipexol, ropinirol, y la rotigotina)
“Todos los pacientes con Enfermedad de Parkinson desarrollan demencia"	Falso. No todos desarrollan demencia. Algunos presentan depresión y otros deterioro cognitivo leve. Algunas variables como la más prolongada duración de la enfermedad y el más alto score en las escalas que evalúan función motora, son predictoras de deterioro cognitivo en los pacientes con EP.
“La cirugía solo genera alivio transitorio de los síntomas”	Falso. La cirugía de estimulación cerebral profunda (DBS en inglés) genera (en el caso del núcleo subtalámico que desde hace unos 20 años que se realiza) una mejoría evidente en la calidad de vida de los pacientes, además permite reducir las dosis de la levodopa y sus beneficios son duraderos.
“Lo síntomas psiquiátricos requieren tratamientos con fármacos que agravan la Enfermedad de Parkinson”	Falso. La aparición de tranquilizantes llamados atípicos (como la quetiapina y la clozapina), evitan la aparición de fenómenos parkinsonianos en los pacientes que los consumen y aminoran las posibilidades de agravar la sintomatología parkinsoniana en los pacientes que ya la tienen.
“Ya están a disposición de los pacientes tratamientos con células madre confiables”	Falso. El uso de las Stem cell en pacientes con EP está en el terreno experimental y es de carácter PROMISORIO. Actualmente existen varios proyectos en Ciencia Básica sobre ésta línea de investigación. Pero no están disponibles aún.
“La medicación alternativa (aquella sin validación científica), y los suplementos dietarios son útiles para el tratamiento de los pacientes con Enfermedad de Parkinson”	Falso. La Medicina Alternativa puede retrasar la mejoría que los tratamientos de eficacia reconocida tienen en los pacientes con EP. Los suplementos dietéticos no son útiles en los pacientes con EP. Y lo que se debe recordar es que la levodopa debe ser ingerida lejos de los alimentos que contengan proteínas para mejorar su absorción.
“Todo tipo de actividad física es útil para contrarrestar los síntomas de la enfermedad de Parkinson”	Falso. La actividad física es un eslabón necesario y eficaz en el tratamiento de los pacientes con EP. Pero dicha terapéutica debe ser indicada por el médico y debe ser realizada por personal idóneo (Kinesiólogos y Terapistas Físicos). La hidroterapia o Aqua Gym puede ser también de gran utilidad. Todos estos tratamientos requieren el aval del médico tratante.

Reflexión final: “El tratamiento de la Enfermedad de Parkinson dista mucho de lo que los médicos hacían hace muchos años, donde lo único que tenían eran los anticolinérgicos, para aliviar el temblor. Hoy las posibilidades se han ampliado mucho, como un abanico, pero debe reconocerse que cada paciente es un caso distinto, y que como toda terapéutica debe ser:

- Personalizada. Adaptada a cada caso individual.
- Racional. Considerando los beneficios y eventualidades del tratamiento.
- Científicamente validada.

Y recordar que nada supera a:

- La buena comunicación entre médico y paciente.
- La consulta especializada.
- Los tratamientos reconocidos.
- La terapia física y kinésica por profesionales.

Y saber que los adelantos en Medicina se los comunicará primero su médico, antes que el vecino, la revista de divulgación popular, o los noticieros.

Dr. Ricardo Maiola
Neurólogo, Programa de Parkinson.
Hospital de Clínicas - UBA.

¿QUÉ HACER SI LOS SÍNTOMAS DEL PARKISON GENERAN INCONVENIENTES AL MOMENTO DE FIRMAR?

La firma es un medio de identificación personal que se utiliza para rubricar documentos. Los síntomas de la EP pueden alterarla y hasta llegar a generar inconvenientes legales. Pero mediante técnicas de reeducación se pueden tratar.

La firma, aunque se trate de un grafismo ilegible similar a un garabato, establece una identificación con la persona que la realiza. A través del tiempo, en esa imagen gráfica se producen modificaciones sutiles y lentos que se van asimilando naturalmente del mismo modo que otros cambios que forman parte de la evolución de los seres humanos.

Esas transformaciones procesuales esperables en la identidad gráfica en general no impactan negativamente en las personas. Tampoco producen situaciones conflictivas con compañías aseguradoras, entidades bancarias u otras instituciones que pudieran negar pagos o impedir la realización de trámites por "desconocimiento de firma".

Pero en el curso de la Enfermedad de Parkinson las variaciones pueden llegar a ser disruptivas. En muchas ocasiones lo afectan al paciente subjetivamente y, además, le ocasionan inconvenientes en el desarrollo normal de actividades laborales, legales, cobros de haberes, etc.

Esta suma de factores determina que el trabajo sobre la firma en el Taller de Escritura tenga una particular relevancia. Las técnicas reeducativas son múltiples y apuntan a recomponer las distintas variables gráficas sobre las que impacta la EP. Se ejercita el dominio de la presión (generalmente alterada por la falta o exceso de fuerza) con la utilización de papel carbónico. La tendencia a la micrografía (por la disminución de la amplitud de los movimientos) se contrarresta mediante la utilización de fibras de punta ancha. Para compensar la alteración de los movimientos automáticos, se establece la utilización de distintos colores en cada uno de los tramos que la componen la firma, lo que permite manejar voluntariamente la forma y la dimensión. Otras estrategias incluyen el calcado, festoneado, barrido, fileteado.

En todos los casos se busca garantizar resultados satisfactorios ya que el bajo nivel de frustración desdramatiza la tarea reeducativa, motiva a los pacientes y genera un círculo virtuoso que fideliza la concurrencia al Taller.

Adriana Ziliotto, Perito Gráfologa.
Coordinadora del Taller de Escritura

ATENCIÓN MÉDICA

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1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 50 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
	Edición: Dra. María Cristina Pecci Realización: Horacio Caimi Colaboración: Lic. Leticia López Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina \| Horario de atención: 8 a 12 hs.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.