La enfermedad de Parkinson (EP) está caracterizada por síntomas motores, como el temblor de reposo, la lentitud, la rigidez en los movimientos, como así también por síntomas no motores que pueden presentarse antes que los motores, la depresión o los trastornos del sueño, por ejemplo. Esta combinación de síntomas de distinta clase afecta la calidad de vida. Cómo vivir y convivir con EP es un desafío para las personas con EP y sus familiares más próximos. Es un camino con muchas lecciones para aprender y en el que el sistema de salud tiene un papel muy importante. El tratamiento es fundamental y tiene que estar hecho a la medida de las necesidades de cada persona con EP. Hay investigación científica constante para la mejora de los tratamientos. A nivel personal y familiar el reto es acomodarse a la nueva situación con el cambio de actitud, el esfuerzo, la perseverancia, la esperanza.

Hay una frase que dice “si crees que puedes, lo más seguro es que así será. Si crees que no puedes, definitivamente así será. Tus creencias encienden o no tus motores para poder despegar”. En este despegue el apoyo y entendimiento de los otros es imprescindible.

Ha pasado otro año, agradecemos a la Dirección del Hospital, a todos los profesionales, técnicos, administrativos, personal docente y no docente, voluntarios y compañeros de otros Servicios por su generosa colaboración. A todos los coordinadores y colaboradores de los Talleres por su inestimable participación. A todos Uds. por su confianza.

En el mes de marzo de 2015 reiniciamos el Boletín y las actividades.

Nuestros mejores deseos de paz y bienestar para el próximo año!

Cristina Pecci, Leticia López, Horacio Caimi.

Los invitamos a compartir la finalización del Ciclo Calidad de Vida 2014. En el encuentro se abordará el tema El sentido de la vida y la EP a cargo del Dr. en filosofía Luis María Baliña.

Asimismo en el Hall del Aula Posadas se presentará una exposición de los trabajos realizados por integrantes del Taller de escritura y para cerrar el Taller de Iniciación Musical interpretará una serie de canciones.

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 09/12/14 desde las 11.30hs y se tratará el tema:"La EP y el sentido de la vida". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes 01, y 02 martes de Diciembre.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 02 de Diciembre.

12.00hs

Piso 9

INICIACIÓN MUSICAL

Lic. Claudia Dollera y Rosana Aguiar

miércoles 03 de Diciembre.

11.30hs

Piso 9

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Adrián Vergara

jueves 04 de Diciembre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 05 de Diciembre.

11.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Adrián Vergara.

viernes 05 de Diciembre.

10.00hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:00 a 13 hs.

VACACIONES Y LOS CAMBIOS DE RUTINA

Los viajes y la mayor disponibilidad de tiempo libre generan cambios en la rutina que pueden producir complicaciones en el tratamiento médico.

El verano es la estación más esperada, el momento de las vacaciones y también de cambios en las rutinas. Por eso es importante estar atento a los nuevos síntomas que pueden aparecer, a los existentes si empeoran, o bien, cualquier posible tipo de efecto secundario de la medicación (Cambios en la lucidez mental, el estado anímico o alucinaciones, entre otros).

Si va a viajar para tomarse unos días de descanso, es conveniente planificar con anticipación en función de las necesidades que impone la afección y llevar toda la medicación que se necesite.

También es de utilidad, en la consulta anterior a realizar el viaje, hablar con el médico para tener información confiable y saber cómo manejarse frente a una crisis. Es importante recordar que su neurólogo es aquel que conoce su dolencia (todos somos distintos) y al estar especializado en la enfermedad conoce muchas aristas que a veces son impensadas por otros profesionales. Las vacaciones nos ofrecen la posibilidad de estar relajado y con tiempo disponible, es una buena oportunidad iniciar cambios saludables en el estilo de vida. La actividad física practicada con responsabilidad y prudencia es muy útil para atenuar algunos síntomas de la enfermedad, siempre y cuando no tengan alguna contraindicación por otra causa.

Una rutina de ejercicios físicos de bajo impacto e intensidad son fáciles de hacer, accesibles para todos y se pueden realizar en cualquier lugar.

No hay que olvidar que los familiares también ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con EP, al acompañar e informarse sobre la afección están apoyando al paciente. Lo estimulan y disponen de mejores herramientas para no sobreprotegerlo y lo acompañan con mejores recursos, logrando así un clima cordial y de mutuo apoyo.

NUEVO TALLER PARA EL AÑO QUE VIENE

A partir de mayo de 2015 comenzará el Taller de Deglución el cual se propone mejorar cualquier inconveniente que se puedan presentar al comer, masticar o tragar.

A lo largo de la EP se pueden presentar síntomas que alteran la seguridad y eficiencia de la deglución, haciendo dificultoso e incómodo el momento de comer. Por ello a partir de mayo de 2015 comenzarán los talleres de deglución en Calidad de Vida del Programa de Parkinson.

A partir de una serie de encuentros realizados este año, que sirvieron para poner a punto la dinámica de trabajo que realizará el Taller de Deglución, se definieron los siguientes objetivos:

- Reconocer y disminuir los síntomas de los pacientes con disfagia a partir de evaluaciones realizadas por fonoaudiólogas especializadas en deglución.

- Prevenir y atenuar los posibles trastornos que puedan aparecer en el futuro a través de una serie de ejercicios que mejoren la función deglutoria.

- Ofrecer información sobre posturas durante la alimentación, pautas alimentarias, tipos de alimentos y consistencias que favorecen la dinámica deglutoria.

A través del Taller esperamos mejorar las dificultades deglutorias, haciendo placentero los momentos de alimentación. Desde ya esperamos difrutar el Taller junto a todos ustedes.

Lic. Roxana Clerici y Lic. Silvia Suárez.
Servicio de Fonoaudiología, área Disfagia.

Carta a mis compañeros de los Talleres

Nos parecemos entre todos y no nos parecemos a muchos, nos une un dolor que tiñe todos los aspectos de nuestras vidas y una esperanza que nos impulsa a movilizarnos todas las semanas, para encontrarnos con nuestros angeles coordinadores que son los que con mucho afecto nos esperan para ayudarnos con la escritura, con el canto, con la voz, con la danza, etc.

Los conocí este año 2014 y espero que nos encontremos muchos años más, para disfrutar de lo que hacemos, para vernos cada vez mejor, con un espíritu que brille, más allá de la caja vulnerable de nuestro cuerpo.

Mabel Lanzetti
Nov. 2014

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 50 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.