Nuestro boletín” Entrelazados”, que les llega mes a mes, es un puente de comunicación efectiva y dinámica que intenta fortalecer los vínculos que nos mantienen unidos para vivir con  Parkinson de la mejor forma posible.

Además de los temas que apoyan estas características de nuestro Boletín, hoy deseamos destacar la fuerza constante de la palabra que  produce  un efecto sanador cuando tiene claridad y brinda luz sobre las dificultades que hay que afrontar. Cada uno de nosotros puede, en la circunstancia que se encuentre, transitar caminos complejos con la ayuda de la palabra adecuada acompañada de la empatía que es la virtud de saber ponerse en el lugar del otro, ya sea el que padece la enfermedad como el que solidariamente acompaña.

¿Cuánto tiempo hemos pasado sin brindar pequeñas palabras que junto a una sonrisa allanan y extienden la mano? Hoy es el día para comprender y dar a nuestra vida el sentido para trascender nuestra existencia y estar presente entre  los seres queridos.
La palabra es como un reflector que puede aclarar las diferencias, puede iluminar las ideas y hacer brillar los pensamientos. La palabrapuede ser un regalo cuando se manifiesta como un acto de amor.

Lic Leticia López
Hasta pronto

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 14/10/14 y se tratará el tema:"¿Cuáles son los principales síntomas no motores en la EP y cómo se tratan? Nutrición en la EP: qué alimentos preparar y de qué manera. El habla y el lenguaje en la EP". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos los lunes y martes de Octubre.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 07, 21 y 28 de Octubre.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

Todos los miércoles de Octubre.

10.30hs

Piso 9

INICIACIÓN MUSICAL

Lic. Claudia Dollera y Rosana Aguiar

Todos los miércoles de Octubre.

11.45hs

Piso 9

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Adrián Vergara

Todos los jueves de Octubre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 03 de Octubre.

11.00hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Lucia Mantese.

Viernes 24 de Octubre.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Adrián Vergara.

Todos los viernes de Octubre.

10.00hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:00 a 13 hs.

CALIDAD DE VIDA Y PARKINSON

En esta breve entrevista a Lic. María Elena de Juárez, encargada de prestar asistencia y apoyo psicológico a pacientes y familiares del Programa de Parkinson, nos explica cómo impacta en la calidad de vida la irrupción de la afección.

“Ante todo definamos el concepto calidad de vida. Son varias las definiciones, en lo personal la que me resulta más clara es la siguiente:

Es la suma de distintos factores que hacen que la vida de la persona sea lo suficientemente buena y significativa como para que sea vivida de un modo que produzca bienestar y felicidad.

Se trata de una vivencia subjetiva pero que guarda íntima relación con condiciones objetivas. Podemos ver que se trata de una evaluación muy personal y que está influida por múltiples elementos: la salud es uno de los factores más importantes. Evidentemente los síntomas motores y no motores, es decir la irrupción de la enfermedad en la vida de las personas, con la consecuente limitación en mantener la autonomía física afecta la Calidad de Vida. Sin embargo, el cómo la afecta dependerá en primer lugar del papel que ocupa en la vida de cada persona, su capacidad física de movimiento y traslado y la importancia que le dé a la mirada del otro. Más aún, dependerá de cómo cada uno pueda transformar ese obstáculo en un verdadero desafío, cuyo vencimiento mejorará la percepción que tiene de si mismo, viéndose como un luchador que avanza sobre las dificultades”.

¿Cuáles son los factores que ayudan a mejorar la Calidad de Vida de una persona con una enfermedad crónica como la Enfermedad de Parkinson?

Según la Organización Mundial de la Salud son los siguientes:

*Acceso a la atención médica.
*Acceso a información clara, veraz y comprensible
*Atención a la repercusión emocional en el afectado y su entorno.
*Respeto por sus creencias y costumbres
*Conexión con grupos de apoyo y autoayuda
*Acceso a una atención espiritual

¿La depresión es solo un síntoma no motor de la afección o es también manifestación del aislamiento y la soledad que muchos pacientes sufren?

La depresión puede ser un síntoma no motor por la influencia de la falta de dopamina y de otros mensajeros químicos. Es más, se puede hablar de una asociación entre el 40 y el 60 % por ciento entre ambas y aún algunos estudiosos proponen que la depresión se agregue a los 4 signos cardinales de la enfermedad (temblor de reposo, bradicinecia, rigidez muscular y pérdida de reflejos posturales)
Simultáneamente, el saberse enfermo con una enfermedad neurológica que por ahora no tiene una cura radical, aunque si muchos remedios, pueden provocar depresiones reactivas.
Es una enfermedad que se «ve», los síntomas motores son evidentes a la vista del otro y pueden despertar sentimientos de vergüenza, por uno mismo o por los allegados. La evitación de todo encuentro social, aun de los familiares, pueden ir provocando una tendencia al retraimiento, a no querer salir de casa para que no lo vean así, actitud que si no revierte se transforma en aislamiento.
Si esta reacción se instala es altamente probable que la vida social se empobrezca, las relaciones con sus seres queridos se vayan deteriorando y finalmente la soledad pueda instalarse.
Todo ello, más la vivencia de desesperanza, abandono y hasta culpa por estar enfermo y «dar trabajo» van conformando un cuadro depresivo. Es importantísimo detectar la depresión cuanto antes para empezar a tratarla y curarla, ya que la depresión altera mucho más la calidad de vida de cada uno y su entorno que los síntomas motores.

¿Qué tipo de expectativas generan los fármacos en relación al bienestar físico y psicosocial del paciente? ¿Con tomar solo la medicación alcanza?

En la respuesta anterior mencioné que es una enfermedad que tiene muchos remedios y que dada su importancia cuantitativa son muchos los científicos que están en busca de una "cura" y también son muchos los laboratorios que apuestan a la elaboración de nuevos fármacos.
Dicho esto, es claro que la medicación genera buenas expectativas de mejoría a todo nivel. Sin embargo la medicación sola no garantiza la mejoría de la calidad de vida. Puede mejorar mucho los síntomas motores, pero si la persona está deprimida y con una actitud negativa es probable que no perciba los beneficios de su medicación.
Si otra persona toma bien sus remedios pero no hace nada de actividad física es probable que su estado físico no mejore todo lo que podría.
En resumen, la medicación debe ser acompañada de una actitud activa -no solo abrir la boca y tragar las pastillas- sino de una actitud activa y positiva así como de una actividad física regularmente mantenida.

¿En los casos que la medicación genera una mejora de los síntomas motores y no motores, el paciente lo percibe como una mejora en la calidad de vida o es algo insuficiente?

En general sí se percibe, y ello produce bienestar físico y emocional, lo que inmediatamente repercute en la calidad de vida. Las excepciones son las ya mencionadas, ya que dependen de la percepción de cada uno. Como dice el dicho tan popular «cada uno ve de la vida del color que quiere» o «cuál parte ver?¿La mitad llena o la mitad vacía del vaso?»

¿Qué pueden hacer los pacientes y familiares para mejorar la calidad de vida pese a la afección?

Los familiares pueden hacer mucho. Acompañar, informarse, sostener, apoyar, estimular y consolar, siempre en sintonía con la persona afectada.
Es un delicado y difícil equilibrio: Acompañar pero no agobiar, informarse pero no abrumar con lo aprendido, sostener pero no reemplazar, estimular pero no cansar, consolar pero no sobreproteger.
Es una tarea tan difícil como la que lleva adelante la persona que tiene la enfermedad, diferente pero igualmente valiosa.
Diferente por que es uno sólo «el que la tiene puesta en su cuerpo» , situación que nunca debe olvidarse, pero igual porque ambos sufren la presencia de la enfermedad en sus vidas, aunque de distinto modo.
Todos deben pasar por el mismo proceso de afrontar la presencia de la E de Parkinson para lograr el objetivo de VIVIR lo MEJOR POSIBLE, es difícil pero POSIBLE!!! Sabiendo que no están solos en este camino y que nuestro objetivo es dar vuelta la huella, ver en la enfermedad un desafío para sacar lo mejor de cada uno.
«Re-signar» el Parkinson es frente a lo que no se puede cambiar, cambiarle el signo, de negativo a positivo.
Como el dicho popular afirma: «lo que no te mata ...¡TE FORTALECE!» y de Parkinson no se muere nadie...lo difícil es vivir con él, y se puede. La prueba son todos ustedes que leen este boletín.

EL TALLER DE ESCRITURA PREPARA SU VISITA A PEDIATRÍA.

Los integrantes del Taller de Escritura preparan su visita a Pediatría para entregar a los chicos internados un cuento, realizado por ellos página a pagina e ilustraciones originales y coloridas. En esta acción se materializan mucho más que técnicas gráficas y ejercitación de la motricidad fina que les permite mejorar su escritura. Es un medio de acercamiento a los chicos desde el dar, es decir, ocuparse del propio bienestar sin excluir al otro que también necesita.

Los integrantes del Taller que realizan esta visita salen fortalecidos, con la satisfacción de haber sido reconocidos en sus creaciones y el afecto de los chicos internados. Asimismo, les refuerza el vínculo con el Hospital, los motiva a seguir haciendo el tratamiento y no bajar los brazos.

Los esperamos el martes 21 a las 11.00hs. en el Taller de Escritura. Luego, partiremos hacia Pediatría.

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 50 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.