Boletín informativo para personas con EP y familiares - Htal de Clínicas - UBA Septiembre 2014
Editorial

En el terreno del conocimiento científico, la naturaleza de la enfermedad de Parkinson (EP) y sus manifestaciones –tempranas o tardías, motoras o no-motoras, etc.- sigue despertando controversias y estimulando el interés de médicos e investigadores en la búsqueda de mejores tratamientos que repercutan en beneficios para la calidad de vida.

Para las personas con Parkinson la necesidad de recibir información actualizada que les permita entender mejor la naturaleza de los problemas con los que conviven se vuelve fundamental.  Desde el Programa de Parkinson de este Hospital, el Ciclo “Convivir con la EP” (los segundos martes de cada mes a las 12 hs.) y las actividades desarrolladas desde los diferentes talleres de ejercitación (anunciados mediante este Boletín)  tratan de aportar elementos en este sentido. El objetivo, buscarle la vuelta a dificultades asociadas a la EP que pueden tener implicaciones en la vida cotidiana.  Por ejemplo, si con la ejercitación de los talleres se puede estar mejor preparado para lidiar con ellas, esto suma posibilidades a la calidad de vida y vale el esfuerzo. 

La calidad de vida tiene un aspecto subjetivo y uno objetivo que se integran. El subjetivo hace referencia a cómo siente, percibe y reacciona la persona frente a la EP; el objetivo hace referencia a cambios o situaciones externas a la persona con EP, pero que también influyen en sus sentimientos, percepciones y reacciones; en cómo vive y convive. Los dos aspectos tienen que combinarse constructivamente sino lo que se gana en uno, se puede anular o perder si el otro no se compagina adecuadamente. De allí la importancia de mantener, desde el Servicio de Salud, una visión abarcadora donde el tratamiento de las manifestaciones clínicas no toma distancia de la compleja repercusión emocional y social de la EP.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 09/09/14 y se tratará el tema:"Principales síntomas MOTORES de la EP y cómo se tratan. ¿Cómo anticipar soluciones para dificultades en la vida diaria?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos los lunes y martes de Septiembre.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 02, 16, 23 y 30 de Septiembre.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

Todos los miércoles de Septiembre.

10.30hs

Piso 9

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Adrián Vergara

Todos los jueves de Septiembre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 06 de Septiembre.

11.00hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Lucia Mantese.

Viernes 27 de Septiembre.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Adrián Vergara.

Todos los viernes de Septiembre

10.00hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:00 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

¿QUÉ ES EL PARKINSON, ES UNA AFECCIÓN O UN CONJUNTO DE ENFERMEDADES?

Tratar de saber qué es el Parkinson y si es una o muchas afecciones con síntomas similares son temas que despiertan el interés de pacientes, familiares y allegados de personas con esta afección.

La Dra. Julieta Camji, neuróloga del Programa, sostiene que la enfermedad de Parkinson “es un trastorno que afecta al sistema nervioso, principalmente a las neuronas de un área del cerebro llamada sustancia negra, en la cual se produce una sustancia química llamada dopamina. Esta sustancia se encarga de transmitir la señal para la producción de movimientos automáticos suaves y precisos; en caso de existir daño en esta zona y por tanto deficiencia de dopamina, se origina deterioro en la producción del movimiento. En algunos pacientes la enfermedad se caracteriza principalmente por lentitud y rigidez, en cambio en otros el síntoma más llamativo es el temblor; determinados pacientes presentan predominantemente alteraciones en la marcha, en el caso de pacientes más jóvenes la enfermedad se acompaña de otros movimientos involuntarios como es el caso distonía”.

En la forma más frecuente de Parkinson no se han identificado trastornos genéticos que predispongan a su desarrollo y tampoco se conoce un factor ambiental determinante que desencadene la enfermedad. Sin embargo “existen características que pueden aumentar el riesgo de padecer la enfermedad, la más importante es la edad, otros son la exposición a tóxicos (por ejemplo pesticidas), traumatismos cerebrales, consumir agua de pozo y vivir en el medio rural”.  En otros casos puede  existir una predisposición genética a la que se suman factores ambientales” afirma la Dra. Camji.

El estilo de vida y el medio social no son los únicos factores que comenzaron a ser considerados en los nuevos modelos de investigación, “de hecho se ha demostrado que aquellos que consumen una dieta con abundantes vegetales, frutas y alimentos ricos en omega 3 (como los pescados: atún, salmón, sardina, aceite de girasol, verduras de hoja verde, nueces, etc.) presentan menor riesgo” declara la Dra. Julieta Camji.

En la actualidad se piensa que lo que hoy se conoce como EP en realidad es un conjunto de trastornos con sintomas y respuesta semejantes a la medicacion. Sin embargo la edad de comienzo, evolucion y respuesta de los diversos sintomas predominantes puede ser marcadamente diferente. Los casos que se asocian a diversas alteraciones geneticas sugieren que tal vez no sea una sola enfermedad sino un conjunto de enfermedades.


 

UN ESPACIO QUE DEMUESTRA QUE LO FÁCIL QUE ES USAR UNA COMPU

En esta breve entrevista el coordinador del Taller de Computación Adrián Vergara nos cuenta cuáles son sus objetivos y desafíos con los no nativos digitales que concurren al taller.

¿Cuál es el objetivo del Taller?
El objetivo del taller es que los participantes se familiaricen con la computadora. Todos los que vienen siempre me repiten lo mismo, le tienen miedo a la computadora. La idea es que se saquen el miedo y aprendan de a poco las funciones más básicas que les pueden servir de ayuda para poder darle un uso cotidiano y útil; acercarnos también a lo que es el correo electrónico y las redes sociales. Asimismo, cuando comenzó el taller dimos una breve clase teórica sobre cómo está conformada una computadora haciendo una analogía con el cuerpo humano y dando temas de seguridad a la hora de manejar cables y demás. Seguramente repasemos eso en la segunda mitad del año, especialmente si hay nuevos participantes.
Al ser un entorno desconocido para la mayoría de los que participan, es natural que el taller sea es un espacio donde puedan consultar, preguntar, sacarse dudas, así como también sugerir temas que les gustaría ver. Recordamos que el taller es un espacio para ellos, donde buscamos enriquecerlos y beneficiar en lo posible su condición, no seguir a pie de la letra un plan de estudio.

¿El ritmo en el aprendizaje es exigente?
Es tranquilo y distendido, ya que la mayoría tienen pocos conocimientos sobre el tema y necesitan ver las cosas varias veces para asimilarlo, automatizarlo y sentirse cómodos. Por lo que no suele haber inconveniente, siempre estamos repasando las cosas básicas del manejo de la computadora. El problema suele presentarse cuando viene una persona en particular que ya tiene conocimientos o ha trabajado con computadoras previamente, entonces las cosas que estamos viendo quizás le pueden resultar aburridas mas allá de que pueda sacarse dudas y demás.

¿Qué tipo de ejercicios hacen en el taller?
Trabajamos con ejercicios de estimulación y coordinación entre la vista y la mano. Aprovechamos la utilidad que presta el mouse al manejo de la computadora pero también, a veces, se presenta como la mayor dificulta para algunas personas con Parkinson. Reforzar esa acción es entonces importante para sacarse el miedo, tener más confianza y que de a poco resulte más fácil utilizarlo.

Por último Adrián destaca que “otra dificultad que suele presentarse en este taller es la vista, llegan muchas personas a las que les cuesta participar si no traen sus lentes. Más allá de eso no se presento hasta ahora ninguna otra complicación. Asimismo, quienes concurren asiduamente al Taller concordaron que la computación es de uso cotidiano y que es mucho más sencillo de lo que aparenta”

 

ATENCIÓN NUTRICIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 50 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12
hs.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.