Al comienzo, después de recibir el diagnóstico, las preguntas frecuentes son casi las mismas: “¿Qué es la enfermedad de Parkinson (EP)?” …”En qué cambia mi vida?” “¿Por qué a mi?”. Algunos encuentran respuestas en forma rápida: “mi padre … mi madre … una tía …tenía EP” . Otros, la gran mayoría, no tiene antecedentes en la familia. De acuerdo a un estudio publicado en la Revista Europea de Neurología, se estimaba que en el año 2005 había más de 1.200.000 personas afectadas por la EP en Europa y que para el 2030 esa cifra se duplicaría como resultado del envejecimiento de la población. El Parkinson se ubica como la segunda enfermedad neurodegenerativa más común (después del Alzheimer); tiene impacto personal, familiar, económico y social. El riesgo aumenta con la edad, típicamente entre los 55 y 60 años; entre un 4% y %5 de los pacientes han recibido el diagnóstico antes de los 40 años; no hay formas de prevención. Hay tratamientos farmacológicos y formas de manejo de la EP, indicados por el médico u otros profesionales de la salud, que controlan diferentes aspectos de la enfermedad y contribuyen a la calidad de vida. (B.R. Bloem y F. Stocchi. European Journal of Neurology 2012, 19: 402–410 ).

Vivir con la EP Implica desafíos a nivel individual, como superar el temor, aprender sobre la enfermedad y de a poco, acomodarse a la nueva situación sin dejar de ser quien se es. La Asociación Europea de Parkinson (EPDA) también ha destacado desafíos para el sistema de salud, entre ellos, ofrecer acceso a un diagnóstico oportuno, a doctores con interés especial en la EP, a servicios de soporte y cuidado continuo porque es una enfermedad crónica. Hay que remarcar que los grupos y Asociaciones de personas con EP, cuando cuentan con apoyo de profesionales especializados o de Servicios de Salud, tienen gran importancia dando contención a sus integrantes, difundiendo información confiable sobre la EP y en la labor de sensibilizar y concientizar a la comunidad general.

Este Programa interdisciplinario del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aíres, tiene como misión contribuir a mejorar la calidad de vida de personas con EP a través de la asistencia, la investigación y la formación especializada de recursos profesionales. Cada edición de este Boletín es como un mensajero que golpea la puerta y lleva una invitación a seguir la marcha, a participar en talleres de ejercitación del movimiento, la escritura, la voz, el cuerpo, el sonido; a circular información, ideas y emoción para vivir mejor. A no replegarse en la soledad de un diagnóstico, a seguir el camino y no renunciar a pensarlo, parafraseando a Santos Discépolo, como un camino lleno de esperanzas en el que los sueños siguen haciendo promesas a las ansiedades.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci.

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 12 de Agosto las 12.00hs. y se tratará el tema:"Novedades en el tratamiento clínico y quirúrgico". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes 07 y martes 01, 08 de julio.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 01 y 08 de julio

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

Todos miércoles de julio..

10.30hs

Piso 9

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Adrián Vergara

jueves 03 y 10 de julio.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 04 de julio.

AP*

Piso 9

COMPUTACIÓN

Adrián Vergara.

viernes 04 y 11 de julio.

10.00hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:00 a 13:00hs. Asimismo informamos que del 28/07 al 31/07 el Taller permanecerá cerrado por receso invernal.

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE ESTAR ATENTO A LOS PROBLEMAS DE MEMORIA, CONCENTRACIÓN Y APRENDIZAJE?

La consulta clínica es el espacio más importante que tiene el paciente para comunicar al médico los trastornos que puede generar la EP. Muchas veces las personas con Parkinson omiten trasmitir ciertos síntomas por considerarlos poco importante, sobre todo aquellos que son no motores (entre ellos, la apatía, la falta de concentración o el olvido) sin tener en cuenta que puede existir algún problema cognitivo subyacente.

En esta breve entrevista, el Dr. Nicolás Morera, neurólogo del Programa de Parkinson del Hospital, explica que son las funciones cognitivas y cuándo se determina si están alteradas a no.

“Las funciones cognitivas son procesos mentales como la memoria, la atención, el lenguaje, el razonamiento y la percepción visoespacial. Estas funciones nos permiten efectuar actividades como elaborar un itinerario, recordar un número de teléfono, reconocer un rostro, calcular mentalmente, conducir, tocar el piano o, simplemente, leer. La alteración de las mismas son muchas veces reconocidas por el propio paciente o por sus familiares. Pueden consultar por olvidos de nombres o números de teléfono, olvidar la pava en el fuego o dejar el gas prendido. Al evaluar al paciente se le realiza una serie de tests para determinar si hay algún trastorno cognitivo acompañado de pruebas de laboratorio e imágenes si es necesario”, sostiene el neurólogo.

¿Las Funciones Cognitivas Alteradas afectan todos los pacientes con EP?
No. Aunque es frecuente que desarrollen alguna alteración cognitiva en el transcurso de su enfermedad.

¿Cuáles son las alteraciones más comunes en los pacientes con EP?
Algunos pueden experimentar algún tipo de alteración cognitiva como alteraciones de la memoria (problemas para recordar y conservar información provocando fallos en el aprendizaje), dificultades para mantener la atención de forma sostenida y prolongada, lentitud en el procesamiento de la información, falta de fluidez en el lenguaje, alteración para apreciar la posición relativa de los objetos en el espacio y pensar o ejecutar acciones en las que esta presente las 3 dimensiones.

¿Cómo se tratan esas alteraciones?
El trastorno cognitivo se trata con una serie de medicamentos que demostraron una mejoría de la cognición. Es muy importante la estimulación cognitiva a través de la realización de ejercicios dados por el profesional para mejorar las distintas áreas. Es fundamental combinar el tratamiento neurológico con psicoterapia, terapia ocupacional y fonoaudiología. El apoyo psicosocial no solo mejora las áreas de la cognición sino también, el estado de ánimo y la interacción con otras personas.

LOS TRASTORNOS DE LA DEGLUCIÓN

Los pacientes con EP pueden notar ciertos cambios o dificultades a la hora de comer, masticar o tragar. Estos cambios pueden producirse en cualquier momento, a veces desde las primeras etapas, en otros casos pueden aumentar cuando la enfermedad avanza.

Los cambios más frecuentes son:

- Lentitud para comer.
- Sensación que los alimentos se atascan en la garganta.
- Tos o atragantamiento mientras come o bebe.
- Dificultad para tragar píldoras y babeo.

La deglución es un evento clave en el inicio de la digestión. El proceso deglutorio es una serie de actos que garantizan el paso del alimento sólido y/o líquido desde la boca hasta el estomago. La deglución se divide en 4 etapas:

- Preparatoria oral.
- Oral propiamente dicha.
- Faríngea.
- Esofágica.

La disfagia consiste en una dificultad para la deglución de alimentos líquidos, sólidos o ambos. Existe dificultad para transferir el alimento desde la boca hasta el estómago. Sus principales consecuencias son la desnutrición, deshidratación y los problemas respiratorios causados por aspiraciones (bronquitis, neumonías).

Los fonoaudiólogos son los profesionales de la salud que están capacitados para evaluar y tratar a personas con problemas de deglución. Para ello, los profesionales disponemos de Métodos clínicos (como la historia clínica específica y la exploración física de las estructuras y la función de los órganos implicados en la deglución) y Pruebas objetivas (como la videodeglución, videofibroscopía, etc.)

Una vez que ha determinado que tipo y grado de disfagia presenta el paciente, se implementara una serie de indicaciones para mejorar la eficacia y seguridad de la deglución. Serán consejos relacionados con cambios posturales, control del entorno y adecuación de texturas, consistencias y volúmenes. También se aplicarán técnicas propias de tratamiento para compensar la función alterada, como maniobras compensatorias, ejercicios para mejorar la movilidad, tono y fuerza de la musculatura orofacial y ejercicios de estimulación propioceptiva y sensorial de la cavidad oral.

A través de una intervención adecuada y precoz se puede incidir positivamente en la mejoría de los distintos trastornos de la deglución de la EP. Para ello es necesario trabajar con profesionales especializados en deglución a cargo de estos pacientes. Es también necesario utilizar instrumentos de evaluación que permitan una detección precoz de los síntomas para poder tratarlos adecuadamente, y así prevenir las consecuencias clínicas y psicosociales que de ellos pueden derivarse.

Lic. Roxana Clerici y Lic. Silvia Suárez.
Servicio de Fonoaudiología, área Disfagia.

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 30 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.