La búsqueda de mejores maneras de vivir es una tarea de nunca acabar, más allá de tener o no enfermedad de Parkinson (EP). Pero la EP, con el paso del tiempo y en algunos aspectos, puede producir cambios en la calidad de la vida. No es un fenómeno que afecta solamente a la persona con EP; por el contrario, puede trasladarse a cimientos de la vida social y afecta algunas relaciones familiares, laborales, amistosas u otras diferentes actividades sociales. Este proceso, por momentos, puede llenar de incertidumbres y ambivalencias a quienes involucra. El aislamiento o vivir la enfermedad crónica como un castigo, empeora las vivencias de la situación. El conocimiento de la EP y de sus tratamientos aporta claridad y comprensión. La aceptación, cuando llega su tiempo, transforma a la EP en un desafío que fortalece la idea de mejorar las capacidades.

Este Boletín, como mensajero del Programa de Parkinson de este Hospital, invita a mantenerse en conexión con un equipo de especialistas y con otros profesionales de la salud que trabajan para encontrar, en conjunto, mejores alternativas para vivir una vida mejor.

Hasta la próxima
Cristina Pecci

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 10 de junio las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos lunes y martes de junio.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 03, 17 y 24 de junio

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

Todos miércoles de junio..

10.30hs

Piso 9

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Adrián Vergara

Todos los jueves de junio.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 13 de junio.

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Florencia Corral y Ana Rotondo.

Viernes 27 de junio.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Adrián Vergara.

Todos los viernes de junio.

10.00hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

TERAPIAS SIN VALIDACIÓN CIENTÍFICA Y SUPLEMENTOS DIETARIOS

El uso de estas medicinas complementarias y alternativas en personas con enfermedad de Parkinson (EP) se ha incrementado en los últimos años. Seis estudios estimaron la prevalencia del uso de éstas medicinas entre un 25 y 75 % de los pacientes y solo un 15% fueron recomendados por un médico.

¿Los médicos les preguntan a sus pacientes con EP si hacen uso de medicinas complementarias y alternativas? El Dr. Ricardo Maiola, neurólogo del Programa, sostiene que: “Es muy importante investigar si el paciente con EP consume alguno de estos medicamentos, que a veces se consideran como aspectos no relevantes de la consulta. Otras veces es probable que el paciente lo omita, porque en un gran porcentaje de los casos no fueron indicados por un profesional de la salud. Además está demostrado, y por eso insistimos, que la pérdida de la comunicación entre médicos y pacientes incrementa el riesgo de usar estas terapias con el potencial efecto adverso de las mismas”. La ingesta de estas sustancias, sin aval científico, puede generar esperanzas y expectativas basadas en creencias imaginarias, que no tienen fundamento en pruebas reales, y a la larga llevan a frustraciones.

Como ya fue tratado en este Boletín, el Dr. Maiola recalca que el aspecto nutricional es muy importante para los pacientes con EP y que, en casos muy especiales, pueden tener trastornos de deglución o trastornos nutricionales; tienen que tener la vigilancia y asesoramiento de los especialistas. "Si requieren dietas particulares tiene que ser bajo indicación médica", aclara el neurólogo.

Con respecto al uso medicamentos de venta libre, la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) lo define como “aquellos destinados a aliviar dolencias, que no exigen en la práctica una intervención médica, y que además su uso, en la forma, y condiciones y dosis previstas, no entrañan, por su amplio margen de seguridad, peligros para el consumidor”. Para aquellos que tienen una enfermedad crónica como la EP, se debe tener en cuenta que la utilización de estas drogas pueden producir efectos adversos, interacciones, por la susceptibilidad a los fármacos. Por eso es conveniente hablarlo siempre con su especialista.

La cantidad de productos que se puede comercializar en una farmacia, o bien, en una herboristería -como hierbas medicinales, vitaminas, suplementos nutricionales, complementos dietarios, melatonina, etc.- es cada vez mayor. Hay que prestar atención y consultar con su médico, no pensar que son inofensivas o que solo pueden tener efectos positivos. ” Estudios preliminares han demostrado que estas terapias tienen alguna influencia en los síntomas no-motores de la EP, como las alteraciones respiratorias, gastrointestinales, trastornos en el humor, el sueño, y la hipotensión ortostática (que es el descenso de la tensión arterial al ponerse de pié)” afirma el Dr. Maiola.

A fines informativos, se puede agregar que un estudio Rotterdam publicado en 2005 concluyó que la ingesta de ácidos grasos insaturados (presentes en aceites de canola, oliva, girasol o sésamo, o frutos secos como almendras, nueces, avellanas, castañas, pistachos, o pescados como el salmón, atún y caballa), tiene un valor protector en la EP.

LA FAMILIA QUE APOYA Y ACOMPAÑA

El encuentro del 8 de Abril fue una gran convocatoria para dialogar con la comunidad interesada en informarse y en fortalecer la capacidad de respuesta y ayuda ante la enfermedad de Parkinson en conexión con el servicio de salud.

Llovió toda la noche pero no fue un impedimento, nadie claudicó, con el fresco de la mañana fueron llegando uno a uno hasta colmar el aula Posadas del Hospital de Clínicas. Siempre son bienvenidas en estas reuniones las preguntas de la amplia concurrencia y surgen como globos al aire donde la expectativa se percibe entre los asistentes. Y así surgió nuestra pregunta entre tantas: ¿cuántos familiares acompañan hoy? ¡Qué buena sorpresa, más de la mitad de los concurrentes fueron familiares! Esta presencia nos habilita a seguir insistiendo en que cada familia busque sus recursos para acomodar su realidad a las necesidades diarias de la convivencia con la EP.

Consideramos a la Familia parte activa de este tratamiento integral y para eso está El Taller “Cuidar en casa “, para familiares y cuidadores, tiene como objetivo brindar asesoramiento individual y general para que el acompañamiento dentro del Hogar sea oportuno y conveniente, considerando las posibilidades del grupo familiar y hasta de los amigos. Si se realiza con el conocimiento apropiado para cada situación, la ayuda concreta será efectiva y evitará el desgaste que ocasiona el ensayo y error de repetir conductas que no benefician la comunicación para cada momento al dar y al recibir.

La información respecto a las necesidades particulares de la EP se deben dirigir a la situación especial que atraviesa cada familia. Es importante potenciar los recursos que están al alcance de la mano pero muchas veces, ante la adversidad, no se pueden visualizar y poner en práctica. Una de nuestras propuestas es tratar de evitar la sobrecarga del familiar más cercano, o del cuidador , que a veces puede sentirse agobiado por no saber cómo actuar y no busca colaboración; nadie puede dar ayuda las 24 hs. del día. El alivio viene al buscar la distribución de tareas entre los familiares, si es posible. Cada persona tiene una habilidad: acompañar a la consulta médica, hacer las compras, resolver trámites, quedarse un rato en casa para que el cuidador principal pueda salir y dedicarse a sus necesidades, entre ellas cuidar su propia salud y su descanso. Escuchar las diferentes opiniones y aunar criterios para solucionar los inconvenientes.

Busquemos la mejor fórmula para aplicar en el hogar y convertir el acompañamiento en una ayuda mutua donde la cordialidad, el respeto y la tolerancia sean instrumentos fieles para la salud en todos sus registros de humanidad.

Buscar el camino y sostenerlo a través del tiempo, es una oportunidad que no debemos negarnos, las enfermedades crónicas viven con nosotros pero no son nuestra esencia vital y si activamos a conciencia una actitud positiva para afrontarlas, se le puede encontrar un sentido de trascendencia plena. Así cada quien según su realidad, su cotidianeidad, puede elegir su mejor manera de acompañar y brindar ayuda. Una mano amiga abriga a la otra.

Lic. Leticia López
Coordinadora del Taller Cuidar en Casa

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 30 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.