Tener una enfermedad crónica como la enfermedad de Parkinson (EP) convive con expectativas sobre la aparición de un nuevo tratamiento que controle o cura la EP. A veces, comentarios de un conocido o noticias periodísticas alientan esas posibilidades.

En general pasa mucho tiempo desde los primeros hallazgos científicos hasta el momento en que el fármaco está disponible para uso médico. Es el tiempo que lleva analizar sus acciones y efectos terapéuticos, mediante rigurosos experimentos científicos y protocoles de investigación, para probar su eficacia y seguridad. Las que llegan a ser aprobadas, por las Agencias reguladoras nacionales e internacionales, cumplen su función como medicamentos dentro de la administración de un tratamiento. Éste tiene que ser guiado por un médico especialista quien está preparado, luego de varios años de estudio y capacitación, para interpretar los síntomas y limitaciones asociadas a la EP, darle sentido al uso de los medicamentos y dirección al tratamiento.

Por eso, en la pasada Conmemoración del Día Mundial dedicado a la EP, el 8 de abril, la reflexión del Dr.Micheli respecto a la atracción y expectativas que generan productos “novedosos” –algunos no probados científicamente por lo tanto con eficacia y riesgos desconocidos- cuando lo importante es seguir las indicaciones de su médico o médica frente al curso que muestre o tome la EP.

Para las personas con EP y sus familiares más cercanos este proceso, de aceptación y comprensión de la enfermedad y su tratamiento, es un nuevo aprendizaje que lleva de a poco a modificar creencias, ideas, comportamientos y actitudes para recomponer el sentido del bienestar y la dirección del porvenir.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci

Deseamos compartir con ustedes, mediante estas imágenes la Conmemoración del Día mundial de Parkinson que se realizó en el Hospital el pasado martes 08 de abril.

Gracias a todos por su cálida presencia.

GRACIAS.

La conmemoración del día mundial de la E.P. 2014 despertó el interés de Oscar Burriel (fotógrafo profesional que estudió Bellas Artes) quien concurre asiduamente al Taller de Escritura. Por intermedio del Boletín les acercamos imágenes de las láminas que realizó y expuso en el encuentro.

Nuestro agradecimiento a la periodista especializada en genero y salud Liliana Hendel, al Instituto de Música y Sonido Tamaba y a todos los que participaron en la conmemoración para promover mayor conciencia social y mejor calidad de vida para las personas con EP y familiares.

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 13 de mayo a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué sabemos hoy de la enfermedad de Parkinson?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes y martes 05, 06,12, 13, 19, 20, 26 y 27 de mayo.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 06, 20 y 27 de mayo

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

miércoles 07, 14, 21 y 28 de mayo..

10.30hs

Piso 9

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Adrián Vergara

todos los jueves de mayo.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 09 de mayo.

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Florencia Corral y Ana Rotondo.

viernes 23 de mayo.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Adrián Vergara.

todos los viernes de mayo.

10.00hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

LAS TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS, UNA HERRAMIENTA MUY UTIL PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA.

Las personas con Parkinson, los familiares y sus allegados muchas veces minimizan el impacto que tiene en el tratamiento las recomendaciones médicas, la actividad física y la rehabilitación. Estas terapias, no farmacológicas, son muy útiles porque contribuyen a mejorar la calidad de vida. Los tratamientos en la EP no son estereotipados, son individuales y se adaptan a las necesidades de cada paciente según la respuesta terapéutica que tenga. Por ejemplo, las recomendaciones médicas (consejos que brindan los profesionales) descansan sobre una base de evidencia científica y los cambios que producen en el estilo de vida son útiles para prevenir o atenuar la severidad de una afección.

Cuando irrumpe la enfermedad lo más difícil es cambiar el estilo de vida que tiene el paciente hasta ese momento, sobre todo en los periodos iniciales cuando la respuesta de los fármacos produce una mejoría considerable de los síntomas.

La Dra. Natalia Araoz Olivos, neuróloga del Programa, nos explica la importancia que tiene la actividad física en el tratamiento médico: “Siempre ha sido considerada como un importante factor adyuvante en el tratamiento de la EP, cualquier procedimiento que haga que el paciente se sienta mejor, lo estimule, lo incite a la actividad, lo impulse a salir de la apatía y de la inercia para desplazarse y actuar le proporciona un beneficio indudable”.

Asimismo, al ser interrogada sobre qué utilidad tiene la rehabilitación motora en el tratamiento de la EP la profesional declara:
“Forma parte de un grupo de tratamientos sintomáticos. Se dirige en particular a las secuelas motoras y funcionales de los principales signos que caracterizan la enfermedad de Parkinson que son la rigidez, lentitud de los movimientos, temblor, trastornos ligados a la postura y al equilibrio. La rehabilitación contribuye eficazmente a mantener una actividad motora cuyos objetivos fundamentales son la conservación de la autonomía y la mejora de la calidad de vida”.

¿Qué tipo de rehabilitación es útil?
Para la fase On (con el efecto de la medicación): Ejercicios de movilización y musculación para mejorar la capacidad física, estimulación de las reacciones posturales, refuerzo o mantenimiento del potencial motor y funcional; pistas para mejorar la marcha, ejercicios para mejorar el equilibrio, estrategias cognitivas de movimiento, estrategias para mejorar los desplazamientos. Para la fase Off (perdida del efecto de la medicación): movilizaciones y corrección de las posturas, aprendizaje de la manera de controlar los efectos del bloqueo y prevención de caídas.

¿Si la rehabilitación no da los resultados esperados qué hacer en esos casos?
Por lo general, por medio de sesiones de rehabilitación varias veces por semana, se logra una actividad física regular y se corrigen determinados aspectos de la sintomatología, si esto no fuera así, lo conveniente es hablarlo tanto con el Neurólogo como con el kinesiólogo, para consensuar el tipo de rehabilitación que es conveniente, la cantidad de veces que se debe realizar, así como ajustar la dosis de medicación en caso de ser necesario.

Por último la Dra. Natalia Araoz Olivos nos recuerda que “la práctica de ejercicios en forma precoz debería considerarse como una prioridad, en cualquier estadio, como una necesidad permanente, igual que los medicamentos antiparkinsonianos. Es preciso animar desde el inicio al paciente para que efectúe paseos cotidianos, caminatas, bicicletas fijas, natación, danza, todo lo que pueda contribuir a la movilización, siempre y cuando no tengan alguna contraindicación por otra causa”.

ABORDAJE NUTRICIONAL DE LOS TRASTORNOS DEGLUTORIOS EN PARKINSON

En la charla informativa realizada en conmemoración al “Día Mundial del Parkinson”, surgieron dentro de los interrogantes planteados en forma reiterada por varios asistentes, los problemas de deglución y del habla por lo cual se decidió abarcar el tema a través de este boletín informativo.

Los resultados de la encuesta sobre aspectos nutricionales realizada ese día, arrojó el siguiente dato: el 30 % de los pacientes encuestados refiere dificultad para masticar y/o tragar.

Las personas con EP pueden notar ciertos cambios o dificultades a la hora de comer, masticar o tragar. Estos cambios pueden producirse en cualquier momento, pero tienden a aumentar a medida que la enfermedad avanza. Los cambios más frecuentes incluyen los siguientes:

• Lentitud para comer.
  
• Sensación de que los alimentos se atascan en la garganta.
  
• Tos o atragantamiento mientras come o bebe.
  
• Dificultad para tragar medicación y babeo.
  

Es importante cuidar el estado nutricional y cubrir las necesidades que tiene el organismo en cuanto a energía, proteínas, vitaminas y minerales.

Entonces, ¿Cómo puedo mejorar mi capacidad para tragar?
Las siguientes técnicas y sugerencias pueden ayudarle a mejorar su capacidad para comer, masticar y tragar.

• Mastique bien y tome bocados pequeños. Tómese su tiempo para comer en cada comida y realice al menos 4 comidas diarias.
  
• Asegúrese de tragar toda la comida antes de tomar otro bocado. Si nota que quedan restos de alimentos en la boca acostúmbrese a tragar dos veces después de cada bocado.
  
• Al beber, hágalo a pequeños sorbos. Alterne los bocados de comida con los sorbos de bebida. Esto le ayudará a despejar el alimento de la boca y la garganta.
  
• Al comer, beber e ingerir su medicación, siéntese siempre derecho.
  
• Tenga cuidado con las bombillas. Estos resultan útiles cuando la persona sufre de temblores graves, pero pueden llevar hasta la garganta una cantidad excesiva de líquido con demasiada rapidez.
  
• No trate de beber directamente de una lata. Use un vaso. Al elevarse el mentón, aumenta el riesgo de que el líquido entre a las vías respiratorias. No hable con la boca llena de comida.
  
• Evite comidas muy secas y que se deshagan en su boca. (galletitas, bizcochos, tostadas, arroz, copos de maíz, etc.) Prefiera comidas húmedas y que no requieran excesiva masticación (fideos con salsa, carnes blandas o picadas con salsa o estofado, pastel de papa, compota en su jugo, etc.)
  
• Evite alimentos blandos que se peguen al paladar, como ser ñoquis, ravioles, yema de huevo, caramelos masticable, miga de pan, alfajores de maicena, etc.
  
• Preferir alimentos de consistencia semisólida, como por ejemplo: puré, polenta, carnes procesadas, budines y soufflés de verduras, flan, yogur, budín de pan, postres de leche, mousse, etc.
  

En general, es probable que aquellos alimentos húmedos y resbalosos que no se deshagan en la boca y que no haya que masticar tanto, sean los mejores.

Esperamos que estas recomendaciones les resulten útiles, no solo para ayudarlos a mantener su estado nutricional, sino también para que el comer resulte una experiencia más placentera.

Lic. Corral, Florencia
Lic. Rotondo, Ana Laura
Dpto de Alimentación y Dietética HCSJM

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Calidad de Vida le agradece al señor Oscar Grego la donación de vasos térmicos que son utilizados por quienes participan en los talleres.

Muchas gracias señor Grego.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 30 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.