Boletín informativo para personas con EP y familiares - Htal de Clínicas - UBA Abril 2014
Editorial

La investigación sobre nuevos fármacos para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson (EP), que sean más efectivos en el control de los síntomas y con menores efectos secundarios, es una parte muy importante de la esperanza sobre el futuro de las personas con EP. Por esta razón el próximo martes 8 de abril, en la Conmemoración del Día Mundial dedicado a la EP, el Prof. Micheli, Jefe de este Programa, propuso hablar sobre qué hay hoy vigente para sostener esa esperanza sobre bases probables.

Otro aspecto también importante es la adhesión y cumplimiento de las indicaciones médicas. Esto puede implicar pasar por momentos difíciles cuando hay ajustes en el tratamiento, cambios en la evolución de la EP o cuando se presentan reacciones inesperadas, físicas, anímicas o del comportamiento.

El filósofo Jaspers decía que la verdadera adhesión se fundamenta en el propio convencimiento. Este es el desafío del servicio de salud. El diálogo con el médico en la consulta y el traspaso de información particular sobre la experiencia personal de tener EP es parte del tratamiento así como entender y acompañar la problemática familiar en sus necesidades de información y apoyo.

El conocimiento ayuda a entender y a encontrar nuevos horizontes.

Los esperamos el martes 8, a las 10 hs, en otra Conmemoración del Día Mundial dedicado al Parkinson.

Hasta muy pronto!
Cristina Pecci

COMPARTIENDO ACTIVIDADES - CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL DE LA E.P. 2014.

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

El ciclo "Convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)” se desarrolla a lo largo del año, desde el mes de abril a diciembre inclusive,los segundos martes de cada mes a las 12 horas, desde Abril a Diciembre inclusive. Se brindan charlas informativas a la comunidad de manera libre y gratuita.

El ciclo se inicia el martes 8 de Abril, con la reunión especial donde conmemoramos el "Día Internacional dedicado a la enfermedad de Parkinson". La Organización Mundial de la salud, ha dedicado este momento para crear conciencia en la población acerca de las características de la dolencia y favorecer el acompañamiento social.

El 8 de Abril los esperamos a todos a las 10 hs en planta baja, Aula Posadas.

 


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Abril. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes y martes 01, 07,14, 15, 21, 22, 28 y 29 de abril.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 01, 15, 22, y 29 de abril

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

comienza en el mes de mayo..

10.30hs

Piso 9

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Adrián Vergara

todos los jueves de abril.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 04 de abril.

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Florencia Corral y Ana Rotondo.

viernes 25 de abril.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Adrián Vergara.

todos los viernes de abril.

10.00hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

FAVORECER LA TOMA DE MEDICACIÓN

Se han desarrollado nuevas formas de administrar la toma de fármacos que favorecen la adherencia a los mismos y con ello se busca tener una mejor respuesta terapéutica.

Estudios clínicos han demostrado que en la Enfermedad de Parkinson hay una importante falta de adherencia a los fármacos (tomar dosis de menos, fuera del horario indicado, o bien, tomar dosis extras). Una de las causas, pero no es la única, son las características de ciertos medicamentos que no favorecen el cumplimiento de las pautas en la administración de las tomas indicadas por el médico.

La Dra. Gabriela Raina, neuróloga del Programa, afirma que “hay nuevos fármacos que son más fáciles de administrar para evitar estos problemas. El desarrollo de formulaciones que tienen larga duración y se toman por vía oral, como es el caso del Pramipexol y el Ropinirol (ambos agonistas dopaminérgicos), es para que los pacientes puedan ingerir la dosis total diaria en una sola toma por día. También, se encuentra disponible otro agonista dopaminérgico administrado por vía de absorción transdérmica, bajo la forma de parches que se pegan en la piel y a través de ella llega al torrente sanguíneo durante 24 horas, aliviando así la carga de tener que fraccionar este tipo de drogas. Asimismo, ayuda en aquellos pacientes que presentan problemas para tragar o con trastornos de absorción a través del tubo digestivo”.

De igual modo, sostiene la Dra. Raina:-“un medicamento que ha sido aprobado recientemente con buenos resultados en los ensayos clínicos es el Istradefiline. Comercializado en Japón, es una droga que actúa de una manera diferente a los fármacos comercializados hasta la fecha, es un antagonista de los receptores de adenosina que mejora el deterioro de fin de dosis, y también se toma una vez al día”.

El desarrollo de formas más amigables en la administración de fármacos para personas con Parkinson no se reduce solo a los ya existentes, “el opicapone, medicamento que no se encuentra todavía disponible a la venta es de vida media prolongada; permite realizar solo una toma diaria. Es un medicamento que prolonga el efecto de la levodopa, inhibe una enzima que finaliza la acción de la dopamina. Nos sirve de ejemplo para demostrar que los investigadores y la industria farmacéutica se encuentran al tanto de los problemas que acarrean el hecho de tomar varios medicamentos y la dificultad en la adhesión al tratamiento” sostiene la Dra. Raina.



UN TALLER PENSADO PARA LA ACCIÓN

Las personas con Parkinson que realizan ejercicio físico de forma regular generan un hábito que les da seguridad para desenvolverse en situaciones de la vida cotidiana.

Desde Calidad de Vida les proponemos sumarse al Taller de Actividad Física y Salud, su coordinador, Adrián Vergara, lo concibe como “un espacio donde se van a realizaruna serie de ejercicios que beneficien la coordinación de acciones y movimientos cotidianos que les resulten dificultosos. Queremos también concientizar sobre la importancia de realizar actividad física regularmente”.

En referencia a la rutina de ejercicios que se van a realizar el coordinador sostiene que “son movimientos de elongación y de respiración, en general simples, cortos y de baja intensidad. La idea es que no sólo puedan hacerlos cuando vienen al taller, sino que también los practiquen en casa todos los días, que no les represente gran esfuerzo, ni requiera mucha cantidad de tiempo o espacio”.

El trabajo en el Taller es siempre grupal, los ejercicios se realizarán de forma colectiva, bajo la supervisión del coordinador quien va a corregir y perfeccionar los movimientos propuestos. Al respecto Adrián Vergara declara:- “vamos a seguir con la dinámica de Mariano Méndez (coordinador anterior) porque me parece muy adecuada al objetivo que deseamos cumplir.. Seguramente con el pasar de las semanas y los meses surjan nuevas ideas. El ritmo del taller lo vamos a construir entre todos, este espacio para los pacientes tiene que brindar bienestar con la forma de trabajar”.

Por último, en relación a la frecuencia y duración de la rutina cada paciente debe consultar con su médico antes de realizar cualquier tipo de actividad física. Pero en general, los ejercicios que vamos a plantear en el taller son de baja intensidad y de corta duración, por lo que se pueden realizar a diario y de hecho es recomendable que lo hagan.

ATENCIÓN NUTRICIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 30 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.