Boletín informativo para personas con EP y familiares - Htal de Clínicas - UBA

Marzo 2014

Editorial

A lo largo de estos años, a través de este Boletín dirigido especialmente a personas con enfermedad de Parkinson (EP) y a sus familiares-allegados, el Programa de Parkinson ha buscado tender un puente como servicio de salud para dar información sobre cuestiones médicas generales relacionadas con la EP, motivar el cambio de actitudes para una vida mejor y llevar esperanza. Hemos reiterado que el hecho de recibir el diagnóstico y convivir con una enfermedad crónica como la EP no es fácil. Reacomodarse requiere tiempo para replantear los proyectos de vida y recuperar la línea del horizonte. Como también sucede con otras enfermedades crónicas, es fundamental el control regular y supervisión médica del tratamiento, poder conversar con él o ella las novedades, preguntar dudas, seguir sus indicaciones. Pero también lo es reconocer la nueva situación, aprender sobre la EP y cómo manejarse con ella. Algunas personas, al comienzo, lo viven como un extraño que entró en la vida familiar. Si es así, hay que hablar abiertamente de la enfermedad en las conversaciones familiares, para no terminar actuando de manera extraña, sin aceptar los cambios reales relacionados a la EP. La transmisión de información médica confiable que ayude a comprender y conocer de qué se trata esta enfermedad y cuáles son las expectativas de la investigación científica en la actualidad, es parte de la misión de este Programa. También se busca llegar a la comunidad general y difundir, desde la medicina a la sociedad, lo fundamental que es para la calidad de vida de las personas afectadas por la EP no perder sus lugares de integración y pertenencia; evitar que la sociedad los desplace o discrimine por la EP. Comenzamos otro año de actividades y los invitamos a acercarse y a ser parte de un proyecto que trasciende la singularidad: aprender cómo renovar el sentido y la manera de vivir cuando el desafío es convivir con la EP. Hasta la próxima, Cristina Pecci

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2013: Convivir con la EP. El ciclo "Convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)” se desarrolla a lo largo del año, desde el mes de abril a diciembre inclusive, los segundos martes de cada mes. Se dan charlas informativas  de acuerdo al calendario que se muestra aquí abajo. Son de libre acceso y abiertas a la comunidad.  Este ciclo comienza con una reunión especial, que este año es el 8 de abril, en el que se conmemora el Día Mundial que la Organización Mundial de la Salud le ha dedicado a esta enfermedad, para crear conciencia sobre su presencia y creciente número de personas afectadas.  En nuestro calendario ésta es la única reunión del año que comienza a las 10.00 hs en planta baja, Aula Prof. Dr. Aula Posadas. Las demás, siempre a las 12.00 hs. Cartelera del Ciclo 2014: Convivir con la EP Encuentro Fecha Conmemoración del Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson 08/04/14 ¿Qué es y qué no es la enfermedad de Parkinson?¿ Qué sabemos hoy? 13/05/14 ¿Qué novedades hay en el tratamiento? Medicina y Cirugía 10/06/14 ¿Cuáles son los principales síntomas motores de la EP y cómo se tratan? ¿Cómo anticipar soluciones para afrontar las dificultades de la vida diaria? 12/08/14 ¿Cuáles son los principales síntomas no motores en la EP y cómo se tratan? Nutrición en la EP: qué alimentos preparar y de qué manera. El habla y el lenguaje en la EP 09/09/14 ¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida del paciente y la familia? ¿Cómo seguir partipando de la vida social? 14/10/14 ¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza? 11/11/14 La búsqueda del sentido de la vida y la EP. 09/12/14   Talleres: La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en marzo. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.

TALLER	PROFESOR/A	DÍAS	HORARIO	LUGAR
ESCRITURA	Adriana Ziliotto	lunes 17 y 24, martes 18 y 25 de Marzo.	10.30hs	Piso 9
NUTRICIÓN	María Florencia Corral y Ana Laura Rotondo	viernes 28 de Marzo.	11.00hs	Piso 9
Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miércoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

INVESTIGACIONES Y NUEVAS OPCIONES DE TRATAMIENTO Las nuevas investigaciones generan expectativas sobre la evolución en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, pero es la evaluación médica, en cada caso, la que podrá indicar si esa expectativa tiene sustento real. El Parkinson es una enfermedad de la que todavía no se conocen sus causas, pero sí muchos de los mecanismos que producen los síntomas. La Dra. Gabriela Raina, neuróloga del Programa detalla a continuación el estado en que se encuentran las distintas líneas de investigación: Algunas líneas de investigación buscan mejorar fármacos ya existentes y otras líneas son totalmente novedosas. La mayoría apunta a la mejoría de los síntomas, aunque otras intentan alterar el curso de la enfermedad o curar la misma. Primero me gustaría referirme al tratamiento con Células Madres, esta línea de investigación sigue vigente en protocolos de investigación serios, en los cuales los pacientes son cuidadosamente seleccionados y seguidos estrictamente. Una vez que se  ingresa a este tipo de investigaciones no debe abonar ningún dinero, es una terapia totalmente experimental y se realiza transplantando distintos tipos de células adentro del sistema nervioso central. Hay quienes ofrecen tratamientos con células madres vía endovenosa, este procedimiento no tiene ningún sustento científico y solo buscan un beneficio económico de quienes lo ofrecen. Otras líneas de investigación novedosas son las Terapias Génicas. Buscan identificar pacientes que presenten una causa genética de enfermedad de Parkinson, como las duplicaciones o triplicaciones del gen de la α-sinucleína, las mutaciones del gen LRRK2 (conocido también como gen de la dardarina) y tratar de inhibir esos genes alterados. Cabe aclarar que esta estrategia terapéutica no ha sido ensayada todavía en humanos y se encuentra en estudio. Otros genes podrían ser objeto de esta misma estrategia terapéutica en el futuro, no sólo para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, sino en el tratamiento de otras enfermedades en que uno pueda detectar un solo gen que sea causante de una enfermedad y así silenciarlo (esta terapia se conoce como Terapia de Silenciamiento Génico). Hay otro tipo de terapia génica que se encuentra un poco más avanzada, ya que ha sido ensayada ya en humanos. Se utiliza un virus desprovisto de acción lesiva y se inyecta en los ganglios de la base (zona del cerebro principalmente afectada en la enfermedad de Parkinson),  introduciendo en las neuronas genes que las hagan producir más dopamina (neurotransmisor que se encuentra fundamentalmente disminuido en la enfermedad). Este tipo de terapia génica, no apunta a la curación de la enfermedad, sino a la mejoría de la misma.  Asimismo, quisiera destacar una estrategia terapéutica que se estudia desde hace varios años, la de infundir en el cerebro Factores Neurotróficos, sustancias que el cerebro naturalmente fabrica para que las neuronas se mantengan vitales y no mueran. Esta terapia tampoco se encuentra disponible por el momento, habrá que esperar si la misma resulta efectiva en ensayos clínicos que se vienen realizando. Se están realizando también algunas investigaciones muy interesantes en animales, con drogas conocidas como la dopamina, la levodopa, la apomorfina, para facilitar una estimulación cerebral de una forma más sostenida y no pulsátil como lo venimos realizando hasta el momento, para que la terapia se parezca más a lo que ocurre fisiológicamente en un cerebro sano y se presenten menos problemas como las discinesias de pico de dosis y el deterioro de fin de dosis. Para ello se están ensayando formas de liberación novedosas de estas drogas, encapsulándulas en micropartículas, nanopartículas e hidrogeles, en algunas ocasiones, variando sus propiedades químicas para que los fármacos puedan llegar al lugar donde deben efectuar su acción y que lo hagan de una manera más sostenida. Estos sistemas nuevos de liberación han sido también ensayados para transportar al cerebro factores neurotróficos. Asimismo estas nuevas formas de liberación se ensayan junto con nuevas formas de administración, como la intranasal, transdérmica, subcutánea y otras. ¿Cuál es la importancia de la consulta médica regular? La consulta médica, con un neurólogo especializado en la enfermedad es muy importante, porque cada paciente es distinto, porque la enfermedad tiene muchas aristas, a veces impensadas por los pacientes o por otros profesionales que no conocen a fondo acerca de la enfermedad. Por la contención que realiza el equipo de salud, por las dudas que pueden surgir todos los días acerca de nuevas informaciones publicadas en distintos medios que hay que interpretar correctamente. Por los ajustes grandes o pequeños que uno debe realizar en el tratamiento, no sólo farmacológico sino dietario, psicológico, fonoaudiológico o de la terapia física, por supuesto adaptado a las necesidades e instancias de cada uno.

TALLER DE ESCRITURA: TRABAJAR PARA MEJORAR HABILIDADES. Las limitaciones del movimiento que produce la Enfermedad de Parkinson tienen generalmente una consecuencia en la escritura. Las alteraciones de la forma y el tamaño de las letras, la fuerza (escasa o exagerada) con la que se escribe, la lentitud y dirección de los renglones son variables gráficas que indican la imposibilidad de cumplir “al pie de la letra” con las reglas de la escritura. El trabajo en reeducación considera esta nueva realidad: trabajar para mejorar habilidades motoras capaces de desplegar la escritura. Uno de los factores a tener en cuenta para lograr un movimiento desprejuiciado es desplazar el lápiz por una hoja que no tenga un contorno “preestablecido”. Se toma, entonces, una hoja de formato rectangular y se rasgan los bordes hasta darle la forma irregular de una nube, que sale de la norma concebida para la superficie destinada a la escritura. De este modo, la irregularidad de los trazos y/o la escritura en ningún caso será contradictoria con la superficie donde se producen. Aún las palabras pueden usarse con la excusa del color, sin tener en cuenta la ondulación de los renglones o las alteraciones del tamaño. Esta actividad desdramatiza el grafismo y sirve para vencer el primer escollo con el que tropieza un paciente con Parkinson cuando se enfrenta a la imagen de su propia letra y busca, infructuosamente, ponerla en el molde aceptado por todos. En este nuevo trayecto gráfico las fallas eventuales (y previsibles) no se ven como tales sino como una alternativa más del trazo. Pero el efecto de este ejercicio va más allá de una “aprobación” visual porque le permite al paciente, además, sopesar y reconocer dominio sobre las formas. Es que escribir por el contorno de una nube no comporta la libertad total: implica seguir un modelo distinto, supone un esfuerzo extra: exige un control óculo manual que, luego, permitirá intentar el regreso a las formas tradicionales que se habían perdido. Pero el proceso se realizará en un contexto desdramatizado. Adriana Ziliotto, Perito Grafóloga. Coordinadora del Taller de Escritura

LOS VAMOS A EXTRANAR
	Sileny Meneses Enfermera del Programa de Parkinson y Movimientos Involuntarios. Falleció el 28 de enero de 2014. Quienes te conocimos te llevamos en nuestra memoria y afectos, con enorme agradecimiento.   Ricardo Bartoli Bernales Coordinador del Taller de computación. Falleció el 30 de enero de 2014. Gracias por tu generosa entrega. Te recordaremos con afecto, cariño y respeto.

ATENCIÓN NUTRICIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP? Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A. También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación. Los esperamos.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica? 1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”. 2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja). 3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 30 pesos en la Sección Cajas (Planta baja). 4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
	Edición: Dra. María Cristina Pecci Realización: Horacio Caimi Colaboración: Lic. Leticia López Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.