Aristóteles asociaba el paso del tiempo al movimiento. Kant lo consideraba parte de la percepción del hombre; es decir, cualquier experiencia tiene como condición el tiempo. Para Bergson hay un tiempo materializado que se desarrolla en el espacio y que refleja la duración exterior del mundo y otro en el que fluye nuestra interioridad sin ninguna medida. San Agustín confronta el tiempo con la eternidad. Una enfermedad crónica como el Parkinson (EP) enfrenta un antes al después con incertidumbre. Pero la vida continúa y al pasado no se puede volver.

El concepto de “Calidad de Vida” lo proponemos como idea orientadora del trayecto hacia el futuro, como un resultado a buscar y esperar del porvenir. Un balance interno restituido a lo largo de un tiempo. ¿Cómo lograrlo? Hay seguramente muchos caminos; tienen que estar a la medida de las expectativas e intereses y del significado que cada uno aprenda a darle a la propia experiencia con la enfermedad de Parkinson (EP). La aceptación de la EP, del tratamiento, el seguimiento de las indicaciones del especialista son componentes fundamentales, como tantas veces insistimos. ¿Qué más? Darle batalla. No tomarlo como equivalente a un final. Buscar ayuda para la sobrecarga o la aflicción. Nuestro compromiso como servicio de salud, es alentar, mostrar que se pueden poner en movimiento para encontrarle la vuelta a una vida mejor. Se pueden ejercitar muchas cosas, la expresión corporal, la voz, la escritura, el ejercicio físico, la música, el tango, la creatividad, la alimentación saludable, etc. y al mismo tiempo, nutrirse del buen compañerismo de los pares.

Una vez más, desde el Programa de Parkinson de este Hospital, festejamos la llegada de otro fin de año y les agradecemos que nos hayan permitido compartir tantas experiencias enriquecedoras y buenos momentos con todos ustedes. Desde la Sección Calidad de Vida, agradecemos especialmente a los médicos, a otros profesionales del equipo de salud, al personal de apoyo, secretarias, a los profesores, instructores, voluntarios que generosa y desinteresadamente han colaborado en la realización de actividades dirigidas a la comunidad y en los distintos talleres. Dentro del Hospital, agradecemos el apoyo incondicional que recibimos de la Dirección del Hospital, de la Dirección de Docencia e Investigación, del Departamento de Comunicación Institucional, de Informática y del Voluntariado y tantos otros.

Les deseamos a todos lo mejor para el 2014!!

Nos volvemos a encontrar con el Boletín de marzo de 2014.

Hasta entonces.
Cristina Pecci, Leticia López, Horacio Caimi

Ciclo 2013: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 10 de Diciembre desde las 11.30hs. y se tratará el tema:"La Enfermdedad de Parkinson y el sentido de la vida". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Diciembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

martes 03 y miércoles 04 de Diciembre.

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 03 de Diciembre.

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla.

miércoles 04 de Diciembre.

10.30hs.

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

Laura Alberti

jueves 05 de Diciembre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 06 de Diciembre.

AP*

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli.

viernes 06 de Diciembre.

10.00hs.

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miércoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

VISITA DESDE SUIZA

La Dra. Laurence Wilhelm, quien trabaja en el Servicio de Psiquiatría del cantón del Valais, Suiza, estuvo participando de nuestros Talleres y en esta breve entrevista nos cuenta sus impresiones.

¿Por qué se interesó en el Taller de Tango para personas con EP?
Como psiquiatra tengo la impresión que trabajamos mucho con la cabeza y el pensamiento (sobre todo en Europa) dejando de lado el cuerpo. Por lo tanto, deseo buscar un vínculo más conectado con el mismo.
A partir de esta situación, estoy pensando desarrollar este vínculo con el baile (que me gusta desde pequeña), sobre todo el tango.
Al fin, con la ayuda de un colega argentino, he tenido la suerte de ponerme en contacto con la Dra. Cristina Pecci, que me permitió participar no solo en el Taller de Tango, sino en todos los talleres de Calidad de Vida para pacientes con Parkinson.

¿Qué impresión se lleva del Taller y de Calidad de Vida en general?
Me parece muy interesante la idea de no solo centrarse en los fármacos (nosotros, los médicos lo hacemos mucho) y prestarle atención a las actividades complementarias al tratamiento médico que desde mi punto de vista, son muy importantes en lo terapéutico.
Estos talleres de Calidad de Vida dan herramientas que ayudan a cada uno a buscar otras estrategias para salir de las dificultades que presenta la EP, por supuesto en la medida de sus discapacidades y posibilidades.
El tango es un muy buen ejemplo, porque me parece que ayuda en muchos sentidos, desde aspectos físicos (como disminuir factores de riesgo cardiovascular, o mejorar el equilibrio, la elasticidad, la postura, la fluidez, y la coordinación de los movimientos) hasta aspectos más psíquicos: permite a cada uno a relacionarse con sí mismo, con el otro, con el grupo; tiene un aspecto social y lúdico que da al mismo tiempo más motivación y más seguridad de moverse, de contactarse con los demás, de sentirse contenido, sobre todo por la magia del abrazo; y también permite desarrollar múltiples canales sensoriales, como la vista, el oído, el tacto, el olfato, la sensibilidad corporal, lo que ahora sabemos que desarrolla la neuroplasticidad y hace bien tanto a la cognición como al estado de ánimo.
Lo que me ha impresionado es que todo esto se podía sentir en los Talleres de Calidad de Vida, tanto por parte de los pacientes como de los profesionales, que tenían tanta calidez, humor y entusiasmo (¿quizá algo muy argentino?), que me hacía compartirlo con mucho placer.

¿Nos quiere dejar algún comentario, consejo o mensaje para los pacientes?
Pues, teniendo en cuenta que lo mejor para los pacientes es lo que ellos mismos pueden hacer y les gusta, todo lo que puedo desear para ellos es que desarrollen al máximo estos aspectos. Sin ser una terapia en sí misma, los talleres son desde mi punto de vista, un recurso terapéutico innegable.
Además, el compartir estas 2 semanas con ustedes, me ha dado más conciencia que esta visión más larga, más integrativa de la medicina tiene que ser parte de la misma en el futuro. Más allá de todos los aspectos positivos que hemos nombrado, estos recursos no tienen efectos secundarios, son bastante baratos, lo que importa también ¿No? Y sobre todo, nos relaciona simplemente con nuestra condición humana. Eso es que lo más me llegó.

COMO HACER VALER NUESTROS DERECHOS, EL ESTADO LOS GARANTIZA

Hay una Ley Federal que garantiza los derechos a la salud, la ley N°24.901 plenamente vigente hoy, la misma hace referencia a un sistema de prestaciones básicas en favor de las personas con una discapacidad.

Por discapacidad, la ley N°24901, entiende que es toda alteración funcional de cualquier tipo, motora, mental, visceral y/o mixta etc., que produce un déficit frente al resto de las personas que no la tienen. La ley busca mantener la equidad, restableciendo la igualdad de condiciones.

Las personas con Parkinson, al tener un déficit motor están amparadas por esta ley, pero necesitan imprescindiblemente obtener un certificado de discapacidad motora, es la herramienta que garantiza su acceso al derecho a la salud de la ley N°24901.

Dicha normativa es de orden público, por lo tanto ningún estatuto particular, contrato o norma puede contradecir sus disposiciones.

Para poder ejercer ese derecho se debe obtener el certificado de discapacidad, instrumento público indubitable, es decir que no se puede dudar de la autenticidad y legitimidad de lo que afirma. Dicho certificado le asegura a su titular la provisión de la medicación sin cargo, todo lo que sea necesario para su rehabilitación física y psicológica así como transporte público terrestre de mediana, corta y larga distancia sin cargo para el titular y un acompañante, si el certificado así lo afirma. Todo ello en relación a la afección que está certificada en dicho documento, por ejemplo Enfermedad de Parkinson.

Para obtener el certificado de discapacidad es necesario que el interesado pida un turno para ser evaluado por una junta médica oficial en los institutos acreditados para tal fin.

Asimismo, teniendo en cuenta la discapacidad, hay distintos institutos y se debe recurrir a los lugares que corresponda según el domicilio que figure en el documento de identidad del interesado.

En el caso de la Enfermedad de Parkinson, al ser una discapacidad motora, deberán recurrir a aquellos lugares en los que se certifiquen dichas discapacidades.

Los que viven en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires les corresponde el INSTITUTO DE REHABILITACION PSICOFISICA -IREP- en la calle Echeverría 955. Los que viven en la provincia deben dirigirse al Hospital de cabecera del municipio.

Frente a los grandes beneficios que garantiza la ley -medicación, asistencia y transporte- no todos los prestadores de salud, tanto obras sociales como prepagas, cumplen espontánea y fácilmente con sus obligaciones. Por ello, se sugiere que frente al incumplimiento de la ley, hacer siempre los reclamos por escrito explicando el problema y aclarando que se posee el certificado de discapacidad ley 24.901. Es conveniente adjuntar una copia del certificado de discapacidad y hacer una fotocopia de todo, pidiéndole al empleado que lo reciba que selle y firme dicha fotocopia, la que quedará como comprobante de lo presentado.

Frente al incumplimiento, se puede pedir una audiencia en la Defensoría del Pueblo de la Ciudad o en la Superintendencia de Salud. Si eso no da resultado, puede buscar un patrocinio letrado pago o gratuito como la Defensoría de Pobres y Ausentes en la calle Talcahuano 624, de lunes a viernes en el horario de 07.30hs. a 13.30hs, o bien comunicarse al 4371-7552

El viernes 29 de noviembre pasado, en el Auditorio Médano de Gral. Pico, Provincia de La Pampa, se llevo a cabo un encuentro sobre enfermedad de Parkinson y Calidad de Vida.

Agradecemos a la Dra. Diana Vera y a los integrantes del Grupo Esperanza Parkinson en Acción de Gral. Pico, la amabilidad con que nos recibieron y el esfuerzo que desplegaron para concretar esta reunión.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 30 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.