Hay temas que son difíciles de hablar en la consulta médica, en especial cuando se relacionan con aspectos sensibles de la vida personal que no se imaginan relacionados con la enfermedad de Parkinson (EP) o con su tratamiento. Sin embargo, incluso desde este Boletín, varias veces se ha mencionado que algunos trastornos, como por ejemplo el de control de los impulsos, pueden estar vinculados a la medicación. Sentimientos como el desánimo o la depresión también pueden acompañar la EP. La tendencia a aislarse socialmente también puede ser otra manifestación del impacto de convivir con la EP. En la medida en que estos temas puedan encontrar su expresión en la comunicación médico/a- paciente, desprovistos de sentido negativo y considerados con perspectiva existencial, la persona con EP puede encontrar otras maneras de comprender cambios en su vida personal y de relación vinculados, directa o indirectamente, con la EP o el tratamiento.

La buena comunicación se basa en la confianza y ésta sostiene esperanzas. La comunicación médico-paciente se respalda en normas éticas y legales de confidencialidad que los profesionales de la salud tienen que respetar, es decir, ellos tienen el deber de no revelar, de mantener el secreto de la información recibida en la consulta. Pero, fundamentalmente, la comunicación médico-paciente se sustenta en valores, en la comprensión y compasión frente a la dolencia; en el respeto a la dignidad y la autonomía. Los médicos tienen la enorme responsabilidad de dar información y explicaciones sobre la EP y sus tratamientos, en lenguaje sencillo, para que los pacientes entiendan el diagnóstico y tomen decisiones informadas para el mejor cuidado de su salud.

El equipo de salud trabaja para aliviar la carga, entender vulnerabilidades, alentar a encontrar otras perspectivas frente a las limitaciones y sumar para mejorar la calidad de vida.

La confianza es un componente muy importante para el mejor manejo de la EP.

Hasta la próxima
Cristina Pecci.

Ciclo 2013: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 12 de Noviembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Noviembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los martes y miércoles de Noviembre.

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 05, 19 y 26 de Noviembre.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder, Myriam Mansilla.

todos los miércoles de Noviembre.

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

Laura Alberti

jueves 07 y 21 de Noviembre.

11.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Mariano Méndez

jueves 28 de Noviembre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 01 de Noviembre.

AP*

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli.

todos los viernes de Noviembre.

10.00hs.

Piso 9

NUTRICIÓN

Magdalena Errecaborde.

viernes 22 de Noviembre.

11.00hs.

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miércoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

SEXUALIDAD Y PARKINSON

En esta entrevista el Dr. Alejandro Pellene, neurólogo del Programa de Parkinson, nos brinda algunas consideraciones a tener en cuenta sobre la irrupción del Parkinson en la vida y cómo influye en la sexualidad.

¿Los síntomas de la EP pueden ser un impedimento en la predisposición a tener relaciones sexuales?
Si bien se ha definido al Parkinson como una enfermedad signada por los síntomas motores de rigidez muscular, temblor y lentitud, hoy sabemos que puede presentar un amplio abanico de manifestaciones no motoras, entre ellas se cuentan los problemas de la función sexual. Hablar de problemas sexuales en la EP es hablar de los síntomas propios de la entidad y no solamente de una consecuencia de la disfunción motora. Asimismo, esta problemática impacta no solamente en la calidad de vida del paciente, sino también de su pareja. La disfunción sexual en la EP es compleja y multicausal ya que intervienen factores psicológicos, neurobiológicos, farmacológicos y fisiológicos; mas allá de lo estrictamente relacionado con la enfermedad. Cabe aquí recordar que la EP es más frecuente en personas mayores de 60 años y la edad en sí misma es un factor de riesgo para alteraciones del funcionamiento sexual en la población general. Además es en esta edad en la cual confluyen otras dolencias como la hipertensión arterial, la arterioesclerosis, la diabetes mellitus entre otras, que por sí solas pueden agravar cuando no generar trastornos en el normal funcionamiento sexual. La depresión, que como es sabido puede afectar a muchas personas con EP, puede interferir con la actividad sexual, por si sola o, como también ocurre con la hipertensión arterial, por acción de los fármacos usados para combatirlas a ambas.

¿La medicación que se utiliza en el tratamiento de la EP puede afectar la sexualidad de la pareja?
Algunos fármacos que se utilizan en el tratamiento, como ciertos antidepresivos y neurolépticos, pueden tener como potencial efecto adverso alteraciones en la función sexual normal. Por otro lado, varios agonistas dopaminérgicos, inhibidores de la monoaminooxidasa B y hasta la propia levodopa pueden generar aumento de la libido e hipersexualidad en el contexto de lo que se llama “trastorno del control de impulsos”. Este grupo de trastornos derivado de una alteración de los llamados “sistemas cerebrales de recompensa” se da sólo en algunos pacientes que tienen cierto perfil con dificultades en el manejo de distintos impulsos y se cree que habría factores de predisposición genética implicados. Muchos de estos pacientes no lo manifiestan en la consulta porque les resulta embarazoso o porque no lo vinculan con la enfermedad o con estas medicaciones o porque nosotros los médicos no lo preguntamos explícitamente. Todo ello resulta en un alto índice de infradiagnóstico de este problema y la consiguiente falencia en el manejo de la enfermedad.

¿Dado que los pacientes fluctúan en periodos de On y Off, es conveniente planificar las relaciones sexuales? ¿Esa falta de espontaneidad puede ser contraproducente para la pareja?
A pesar de no existir una línea guía, se recomienda a los pacientes hacer coincidir la actividad sexual con los “buenos momentos”(períodos ON). De hecho hay personas con EP que prefieren mantener sus relaciones íntimas en la mañana cuando están bajo la estimulación dopaminérgica o bajo los efectos del “beneficio por sueño”. En mi experiencia, cuando estos temas son discutidos previamente con la pareja no genera menoscabo a la relación a pesar de que se planifiquen estos momentos

¿Qué hago si tengo problemas sexuales, con quién lo hablo?
Es de vital importancia la temprana detección de las alteraciones en la esfera sexual en pacientes afectados por la EP para optimizar el manejo terapéutico. Para ello es fundamental una buen relación médico paciente en donde la persona con EP pueda discutir esta problemática con confianza y tranquilidad. De esa manera el médico irá contemplando los distintos factores que podrían estar implicados en la génesis de estas alteraciones para un abordaje integral en donde, en no pocas ocasiones, se recurrirá al trabajo interdisciplinarios de otros especialistas como urólogos, ginecólogos, internistas, psiquiatras, psicólogos, entre otros, para que junto al paciente se elaboren las estrategias necesarias para recuperar una vida sexual plena.

VISITA A PEDIATRÍA

El día 22 de octubre, quienes concurren al Taller de Escritura, terminaron el trabajo de escribir, ilustrar y armar libros de cuentos que fueron entregados en la Sala de Pediatría a los niños internados. El motivo inspirador fue el Día de la Familia (día de la Madre); el propósito, acompañar a los chicos y a sus familiares, dar ánimo y compartir creatividad.

El señor Daniel Pereyra, quien concurre asiduamente a los Talleres de Calidad de Vida, quiere por intermedio del boletín compartir estas líneas. Gracias Daniel

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Los esperamos.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 30 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.