Boletín informativo para personas con EP y familiares - Htal de Clínicas - UBA Octubre 2013
Editorial

La atención integral es un objetivo fundamental dentro de nuestro Programa de Parkinson y Movimientos Involuntarios. La constante demanda de nuevas propuestas para mejorar la Calidad de Vida de las personas con EP y de sus familias hace de nuestro trabajo cotidiano un desafío para brindar lo más apropiado a las necesidades individuales, familiares  y sociales.

Una de las constantes premisas  es considerar que las inquietudes se pueden aliviar en cada encuentro con su médico neurólogo, la entrevista médica requiere de un diálogo efectivo donde la comunicación debe ser abierta y confiar en que cada pregunta va a ser escuchada dentro de  un marco respetuoso, personalizado y oportuno.

La información basada en la confianza, respeto mutuo, veracidad y excelencia técnica permite un intercambio suficiente y competente. Es importante, considerar que el proceso de aceptación de lo que se comunica es gradual, necesita un nivel de comprensión basado en el análisis de lo manifestado, en la asimilación adecuada y que está condicionado por la percepción particular regida por las creencias de cada uno, y así se pone en evidencia cómo se maneja la libertad para tomar la decisión de cumplir,  bajo las mejoras condiciones, las indicaciones propuestas.

No es sencillo pensar en la cronicidad de la EP y cómo lograr el mayor bienestar posible en la vida cotidiana, sin embargo el buen intercambio con los profesionales de todas las áreas de la salud permite atender a las diferencias en la percepción de lo que cada persona cree y cómo lo condiciona en lo que hace, dice y siente. Así también, nuestra propuesta es que al llevar a casa la información y transmitirla se genere un nuevo encuentro, es un nuevo desafío que debe favorecer el apoyo mutuo dentro de la  dinámica familiar. Confiamos en que se puede aceptar el reto y se puede bucear en lo más profundo de las emociones para conectarse con sí  mismo y en quienes lo respalden con amor y paciencia.

Siempre atentos a nuestro compromiso los esperamos para renovar nuestro saber y nuestra esperanza en el hacer junto a Ustedes.

Hasta pronto
Leticia López

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2013: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 08 de Octubre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida? ¿Cómo seguir tomando parte en actividades de la vida social?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Octubre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los martes y miércoles de Octubre.

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 01, 15, 22 y 29 de Octubre.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder, Myriam Mansilla.

todos los miércoles de 0ctubre.

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

Laura Alberti

jueves 10 y 24 de Octubre..

11.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Mariano Méndez

jueves 03, 17 y 31 de Octubre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 04 de Octubre.

AP*

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli.

todos los viernes de Octubre.

10.00hs.

Piso 9

NUTRICIÓN

Magdalena Errecaborde.

viernes 25 de Octubre.

11.00hs.

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miércoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

LA DEPRESIÓN EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Este trastorno del estado de ánimo puede manifestarse con anterioridad a los síntomas motores de la EP. Mejora fácilmente con medicación y psicoterapia.

En esta breve entrevista la Dra. Claudia Uribe Roca nos introduce a la depresión en la enfermedad de Parkinson, que es, cómo se manifiesta y cómo tratarla.

¿Qué es la depresión y cómo se manifiesta?
La depresión es un trastorno del ánimo y se manifiesta por un sentimiento de tristeza persistente acompañado de sensación de desesperanza y pérdida de interés en las actividades que habitualmente antes la persona disfrutaba (hobbies, trabajo, relacionarse con otras personas) con tendencia al aislamiento social. Puede además asociar angustia y/o ansiedad, ideas de culpa o de perjuicio y en los casos graves, ideación suicida.

¿La depresión se puede manifestar junto a otros síntomas, cuáles y que hacer en esos casos?
La depresión puede tener repercusión sobre nuestro organismo cuando es moderada o severa y esto se traduce por ejemplo, en pérdida del apetito y consecuentemente del peso, insomnio, fatiga (falta de energía), apatía (esto significa no tener ganas de hacer nada) y pérdida de la libido. Algunos pacientes asocian niveles de ansiedad importantes y la misma también puede tener manifestaciones somáticas como aumento del apetito y del peso, palpitaciones, sudoración, falta de aire y hormigueos en las extremidades acompañadas de angustia. Si la depresión es persistente y está afectando su funcionamiento diario es hora de pedir ayuda médica para iniciar un tratamiento y probablemente de hacer psicoterapia para tratar de encontrar una respuesta al problema y aprender a manejar los síntomas.

¿Cuál es la prevalencia de la depresión en la enfermedad de Parkinson?
La depresión en la Enfermedad de Parkinson es muy frecuente: alrededor de un 40% de los pacientes afectados por esta enfermedad sufren depresión. Puede ser un síntoma muy precoz y aparecer varios años antes de los síntomas motores. Esto es así porque el proceso de neurodegeneración característico de la Enfermedad de Parkinson afecta no solamente a la dopamina sino también a otros neurotransmisores químicos, varios de los cuales tienen que ver con el ánimo (serotonina, noradrenalina). Por ello, la depresión en la Enfermedad de Parkinson no es meramente reactiva a una situación de enfermedad crónica sino que también tiene una base orgánica, es decir hay una deficiencia química subyacente.

¿Tiene tratamiento?
El tratamiento, en estos casos, en general consiste en administrar un antidepresivo. Habitualmente se indican fármacos que aumentan los niveles de serotonina en el cerebro, o de noradrenalina, o ambos. En general, la depresión en la enfermedad de Parkinson mejora rápidamente con dosis bajas de antidepresivos. En aquellos pacientes en los que hay un componente reactivo a la situación de enfermedad significativo (tienen un sentimiento de enojo y/o vergüenza social asociados, lo cual es frecuente sobre todo en los primeros tiempos posteriores al diagnóstico) es conveniente que concurran a sesiones de psicoterapia durante un tiempo. También resulta de ayuda que empiecen un programa de ejercicios físicos cuyo objetivo principal es mantener la función motora y preservar el equilibrio pero paralelamente brinda como beneficios adicionales la interacción social con otros y la liberación de endorfinas que son sustancias que produce nuestro organismo al hacer ejercicio y causan sensación de bienestar. El ejercicio al aire libre bajo la luz del sol es otro estimulo que ayuda a combatir la depresión.

¿Qué debe trasmitirle el paciente y/o familiar al médico tratante en relación al estado de ánimo en la consulta médica?
Es importante que el paciente comunique al médico su estado de ánimo durante la consulta, dado que la depresión tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes y es un factor fácilmente mejorable ya que, como se mencionó antes, tiene un tratamiento efectivo. A veces, las mismas características de la Enfermedad de Parkinson en la cual la disminución de la expresión facial y la lentitud psicomotoras son habituales, tornan difícil inferir el estado anímico real del paciente tanto para el médico como también para los familiares. Por ello es necesario que el paciente pueda manifestar sus sentimientos abiertamente a fin de que pueda recibir ayuda. Después de todo, la vida tiene el color del cristal con que uno la mira, ¿no?


UN TALLER QUE CRECE CON EL PASO DEL TIEMPO

Las alteraciones de la voz en los pacientes con EP abarcan un amplio rango de severidad al igual que la enfermedad misma. Reentrelarla mejora la comunicación con los demás y la calidad de vida.

El Taller de la Voz tiene como objetivo, concientizar, entrenar y optimizar las diferentes alteraciones de la voz y el habla. Los pacientes con EP presentan en su mayoría déficits vocales, siendo predominantes, la disminución de la intensidad (volumen), la inteligibilidad del habla, dada por la falta de precisión en la articulación y la flexibilidad laríngea.

Las afecciones que podemos encontrar son la del ritmo, melodía, lentificación del habla, pérdida progresiva del volumen de la voz, monotonía del habla y cambios en la calidad de la voz (débil, apagada, soplada, ronca).
Por ese motivo, el entrenamiento que se realiza en el Taller hace foco en estos factores, favoreciendo a cada persona según su grado de dificultad.

¡Nos encontramos frente a una población que posee como principal queja o limitación la debilidad en la voz y la dificultad en ser entendidos! Expresado de ese modo por los mismos pacientes, las limitaciones en el habla y la voz los impactan directamente en sus actividades laborales, sociales y familiares.

Frente a las dificultades presentadas, los pacientes tienden a limitar el uso de la voz y el habla, no desean atravesar la instancia de "no ser entendidos o escuchados con la necesidad de repetir lo dicho previamente". Esto se produce con el fin de evitar inconvenientes, prefieren no hablar, no opinar y aislarse.

Nuestro objetivo principal en el Taller es crear un espacio de entrenamiento, re- aprendizaje y optimización de la voz como herramienta para la vida. Buscamos lograr una comunicación efectiva. Creemos importante aportar estrategias de adecuación del uso de la voz, recursos facilitadores que logren disminuir o evitar las alteraciones presentadas.

El taller de entrenamiento de la voz fue modificando su modalidad a lo largo de estos años, iniciamos hace varios años tímidamente, dando una clase mensual, luego a pedido de los interesados sumamos 2 encuentros mensuales y actualmente los encuentros son semanales de una hora de duración.

Es un taller eminentemente práctico, donde en cada encuentro focalizamos sobre algún tema específico a abarcar, vamos a lo largo del año progresivamente complejizando las propuestas de cada encuentro.
Tenemos una serie de ejercicios que resulta básica para el inicio de la actividad vocal y luego le sumamos con nuestra guía una ejercitación más compleja.

A lo largo de estos años de experiencia, hemos decidido establecer como estrategia facilitadora la implementación y uso específico del uso de alta intensidad de la voz.

En cada encuentro y como objetivo para la vida proponemos la estimulación de la producción sonora. Es decir, realizamos ejercitación específica de la musculatura en combinación con emisiones sonoras a alta intensidad con cambios de tonos, ritmos y melodías.

Incluimos métodos para usar una aducción forzada de los pliegues vocales en combinación con un proceso de la espiración controlada para producir la mejor voz posible. Técnicas de hiperaducción de los pliegues vocales en combinación con la espiración controlada para aumentar la intensidad, mejorar la resonancia oral, y la inteligibilidad del habla. Como así también modelar la postura de la boca, lo más abierta posible, para intensificar la voz y aumentar la resonancia oral.

El objetivo principal es aplicarlo en la vida, buscamos en cada encuentro darle la estrategia específica para su utilización en la vida cotidiana. Asimismo, tenemos como premisa para modificar la alteración de la debilidad de la voz en PENSAR EN FUERTE!!! y creemos fundamental, el entrenamiento diario, ya que como todo aprendizaje requiere de la reiteración.

Si bien tenemos en cuenta que cada paciente es único, la mayoría puede alcanzar mejorías específicas, tanto en la intensidad como en la inteligibilidad del habla, o en algún otro déficit que posea, ya que los objetivos apuntan a niveles reales para cada persona. Siempre es tiempo de empezar y cuanto antes uno comience con el entrenamiento mejor, porque será más efectivo y retrasará cualquier alteración vocal propia de la EP.

Lic.Fabiana Wilder
Fonoaudióloga
Pedagoga Bones for Life
Terapia de la Voz
PRESENTACION DEL RODALIN EN TECNOPOLIS

Fernando Cardone, quien concurre asiduamente al Taller de Escritura, presentará en Tecnópolis desde el día 9 al 13 de octubre de 12 a 20 hrs, en el Microestadio, su creación el Rodalín, una adaptación que cumple múltiples funciones.

Los esperamos.

ATENCIÓN NUTRICIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Los esperamos.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 30 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.