Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Julio 2013

Editorial

Las máscaras se utilizaban en las tragedias y comedias griegas para representar los distintos personajes; incluso el mismo origen de la palabra persona se atribuye a que los griegos llamaron personae (per sonare) a la máscara, porque el sonido no se dispersaba y se hacía más fuerte al salir por la apertura de la boca.

Las máscaras sirven para representar protagonismos, funciones, roles. En sentido general, pueden referir a las apariencias de una persona en su relación social con los otros, cumpliendo con sus roles y funciones sociales. El reconocido médico psiquiatra Carl Jung decía que uno de los peligros es que la gente se identifique excesivamente con su personaje y deje de lado su auténtica individualidad. John S.Mill, cuando trataba sobre la libertad, decía que la naturaleza humana no es una máquina que se construye según un modelo y dispuesta a hacer exactamente la función que se le ha prescrito, sino un árbol que necesita crecer y desarrollarse por todos lados, según las tendencias de sus fuerzas interiores,que hacen de él un ser vivo.

Uno de los síntomas de la enfermedad de Parkinson (EP) puede manifestarse como congelamiento de la expresión de la cara; esto produce un efecto “máscara”. La depresión también puede contribuir al aislamiento expresivo. De allí la importancia de no confundir una manifestación de enfermedad con un cambio o acentuación negativa de un característica de la personalidad.

La EP es un desafío, lo decimos con frecuencia. Por un lado, para las personas con EP y sus allegados , el desafío es conocer e interpretar sus signos y manifestaciones; volver a mirar sus proyectos de vida pre-establecidos y darles nuevo significado a la luz de la situación actual y de los tratamientos científicos disponibles en las instituciones de salud; por otro lado, para la sociedad más amplia, el desafío es estar mejor informada y lograr nuevos escenarios de inclusión. Para todos, entender que muchos cambios que impactan la calidad de vida en la EP se vinculan a estas limitaciones en funciones y roles sociales; por lo tanto el tratamiento tiene que alcanzar esta dimensión.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2013: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 13 de Agosto a las 12.00hs. y se tratará el tema:"Los principales síntomas MOTORES de la EP y cómo se tratan ¿Cómo anticipar soluciones para dificultades en la vida diaria?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en julio. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

 

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder, Myriam Mansilla y Agustina Pavoni.

todos los miércoles de julio.

10.30hs

Piso 9

TALLER DE NUTRICIÓN

Araceli Fernandez.

viernes 26 de julio.

11.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:00 a 12:45 hs.

PALABRA AMIGA

HIPOMIMIA: LA EXPRESIÓN FACIAL DISMINUIDA

Los fármacos, el tratamiento multidisciplinario y una buena predisposición en el acto de comunicación resuelven muchos de los problemas generados por la hipomimia.

La comunicación con los demás es un aspecto fundamental para poder desenvolverse en la vida cotidiana. Algunas personas con EP pueden ver restringida la interacción con los otros por tener "hipomimia", la expresión facial disminuida. El Dr. Ricardo Maiola, Neurólogo del Programa de Parkinson, afirma: “Es un trastorno que afecta la normal expresividad de la cara. Es una condición que afecta los músculos faciales, generando poca gestualidad en la cara, boca estática y en los ojos un escaso parpadeo”.

Los neurólogos, para clasificar cuan afectada está la expresión facial utilizan una escala de UPDRS (Unified Parkinson's Disease Rating Scale):

  1. Normal.
  2. Leve hipomimia.
  3. Reducción leve pero evidente de la expresión facial.
  4. Hipomimia moderada.Labios separados ocasionalmente.
  5. Facies fija o de máscara, con pérdida importante o completa de la expresión facial; labios separados 0,5 cm. o más.

La capacidad disminuida de los gestos para transmitir emociones tiene una buena respuesta a las terapias dopaminérgicas. El Dr. Maiola plantea que esta dificultad puede tratarse de forma multidisciplinaria, a través de terapistas ocupacionales, kinesiólogos y foniatras, quienes a través de ejercicios específicos activarán los músculos y los mecanismos involucrados en los movimientos que favorecen una mejor comunicación y también los de la deglución, mediante:

  1. Masajes faciales y movilizaciones activas que disminuyan la rigidez y bradicinesia de la musculatura facial ganando en expresividad.
  2. Ejercitación rítmica de los movimientos del lenguaje y vocalizaciones frente a un espejo para mejorar la movilidad oral (labios, lengua, paladar, maxilar), y optimizar la articulación y deglución, de los pacientes con EP.

La comunicación y el lenguaje

La Lic. María Elena de Juárez, encargada de prestar asistencia y apoyo psicológico a pacientes y familiares del Programa de Parkinson, nos explica cómo experimenta la persona con EP la hipomimia desde el lenguaje y la comunicación no verbal:

La comunicación humana consiste fundamentalmente en transmitir cierta información de una persona a otras. Esto se lleva a cabo principalmente a través del lenguaje verbal en todas sus formas: oral, es decir, de palabra, escrito o a través de otros símbolos y también a través del gran espectro del lenguaje no-verbal.

El lenguaje, entendido en un concepto amplio, abarca un campo más extenso, como los gestos y otras formas de expresión, los que también constituyen un lenguaje y sirven para lograr una mayor comunicación.

La meta del lenguaje es la comunicación, lo que secundariamente contribuye al enriquecimiento de las relaciones humanas, favoreciendo la integración social de la persona y la vida en comunidad.

Hay dos aspectos fundamentales que se unen en el lenguaje desde el punto de vista de la comunicación: lo que decimos y cómo lo decimos.

A un determinado relato parece corresponderle una forma especial de hablar y, sobre todo, determinadas expresiones faciales, cara de asombro, de interés, de pena, de alegría, que muestran al interlocutor que estamos atentos y empáticos, compenetrados, con lo que se nos está trasmitiendo.

La pobreza de gestos faciales en la E. de Parkinson puede ser tan notoria que llegue a alterar la buena comunicación con el otro.

La falta de expresión, totalmente involuntaria y no percibida por la persona con EP, suele ser interpretada por el interlocutor como indiferencia, desinterés o mala voluntad, cuando no enojo o rabia. Todas ellas generan actitudes negativas en quien las siente y luego reactivamente en el otro, quien se siente injustamente tratado, estableciéndose así un verdadero círculo vicioso.

Otra de las características importantes del lenguaje verbal sería el del ritmo de emisión de las palabras.

En la enfermedad de Parkinson es frecuente que la persona hable con un ritmo enlentecido (bradilalia), lo que también puede interferir en la comunicación interpersonal, especialmente en estos tiempos de la cultura del “click” y del “zapping”. Todas estas alteraciones en la comunicación debidas a la enfermedad pueden ir deteriorando las relaciones entre las personas, incluido las del equipo de salud, de allí que sea muy importante conocerlas para así poder repararlas.

¿Cómo repararlas?

El primer paso ya está hecho, estamos conociendo el problema, lo hemos identificado y buscamos la solución. Basta con que el interlocutor conozca y comprenda la dificultad que la persona con EP tiene al hablar, y que el afectado, conociendo su dificultad, haga un esfuerzo voluntario en darle expresión a su cara.

Eso es “poner la cara”, poner voluntariamente el gesto que corresponda a la emoción que se siente. Así, la cara manifestará lo que se está sintiendo y el interlocutor podrá comprenderlo integralmente.

¿Qué relación hay entre hipomimia y depresión?

La hipomimia puede manifestarse tanto en la EP como en los trastornos depresivos. En la EP como expresión de la bradiquinesia y la rigidez muscular, y en las Depresiones como expresión del aplanamiento emocional.

En la EP, si debido a la hipomimia se altera la comunicación y se crea distancia, enojo, resentimiento y aislamiento en las personas involucradas, entonces es mucho más probable que la tristeza por la falta de intercambio más el empobrecimiento vital que ello produce pueda llevar a un estado de ánimo depresivo.

En el caso de la enfermedad de Parkinson pueden sumarse ambas y habrá que atender y tratarlas -la depresión y la hipomimia-.

Resumiendo: el problema de la COMUNICACIÓN causado por la hipomimia se resuelve con más COMUNICACIÓN.

Todo el equipo de salud está dispuesto a ayudarlos para solucionar este problema y VIVIR LO MEJOR POSIBLE, sólo basta con que lo COMUNIQUEN.


 

LAS MASCARAS UN MEDIO DE EXPLORACIÓN.

La exploración mediante juegos con máscaras permite generar un nuevo registro del cuerpo, reconocer posturas y descubrir las posibilidades de movimiento.

La irrupción del Parkinson modifica la representación que nosotros hacemos del cuerpo, sus posibilidades de movimiento y posturas, entre otros cambios. Desde el Taller de Trabajo Corporal “se busca la conexión con esta nueva realidad a través del movimiento, de la emoción, lo lúdico, lo creativo, la música y la acción dramática” sostiene la coordinadora Laura Alberti.

Los ejercicios con máscaras son facilitadores del movimiento, de la expresión, del juego, “son un medio que permite ocultar nuestro rostro o alguna parte del cuerpo y mostrar al mismo tiempo otra. La máscara de gato, por ejemplo, predispondrá a un movimiento felino, una postura, a un sonido. Distinto a la de un sol que inducirá a otros movimientos, posturas, sonido. De esta manera, vamos probando, jugando con diferentes y nuevas posibilidades corporales que habilitan una percepción y un nuevo y necesario desarrollo de conciencia” afirma Laura Alberti.

El trabajo con máscaras permite modelar el rostro y el gesto, “nos abre infinitas posibilidades de exploración y transformación. Es una forma nueva que se activa y nos permite conocernos y así relacionarnos mejor con las personas” declara la coordinadora; quien los espera cada 15 días, jueves de por medio, a las 11.00hs en PB.

 

ATENCIÓN NUTRICIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Los esperamos.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 30 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.