Este número resume en imágenes el espíritu con el que año a año este Programa conmemora el Día Mundial dedicado a la Enfermedad de Parkinson (EP).  Transmite  la decisión de que este Hospital se extienda hacia la comunidad y cumpla funciones informativas y educativas que ayuden a las personas con EP a vivir y convivir de la mejor manera posible; subraya la importancia de transmitir información médica de manera sencilla y responder  inquietudes de personas con EP  y/o de sus familiares. Promueve la inclusión y la participación; fomenta la camaradería y  alienta a continuar  el camino y a re-significar los proyectos de vida.
En este día mundial, alguien regaló este “Paso a Paso, eligiendo como vivir”, que adaptó a propósito de sus experiencias y reflexiones, y dice:
1- Dar un paso hacia la valentía y la esperanza
2- Dar un paso para pasar de la protesta a la propuesta
3- Seguir dando pasos aunque ME CUESTE
4- Si algo no me sale,  dar un paso y recomenzar
5-Dar un paso y alejarse de donde diga no HAY SALIDA
6 Ensayar pasos de baile y,,,BAILAR

Hasta pronto
Cristina Pecci

Deseamos compartir con ustedes, mediante estas imágenes la Conmemoración del Día mundial de Parkinson que se realizó en el Hospital el pasado lunes 08 de abril.

Gracias a todos por su cálida presencia.

Testimonios

A continuación les acercamos el testimonio de Ana Lapidusa durante la Conmemoración día mundial de la E.P. 2013.

¿Es difícil vivir con la enfermedad de Parkinson? Sí, es difícil pero se puede. Es una enfermedad ladrona porque cada día que pasa nos roba algo de nuestra posibilidad cotidiana y nuestra libertad. Esto a menudo provoca la sensación de que la vida no tiene sentido. Me enojo y un manto de tristeza invade la realidad. Y nos sentimos cada día limitados porque el parkinson nos exige que lo tratemos bien y que lo aceptemos, no de manera pasiva sino haciendo todo aquello que mejora o lentifique su avance. Yo creo que lo que puede ayudar a recuperar el sentido de la vida es la posibilidad de tener y hacer proyectos por más chiquitos que sean, por ejemplo voy a tomar la medicación en tiempo y forma, voy a descansar más, voy a caminar más. En fin, cada uno hará lo que pueda pero es importante proponérselo y si es necesario pedir ayuda. Y el solo hecho de poder hacer esto nos conectará con el sentimiento de que la vida tiene sentido, no es fácil, pero vale la pena intentarlo.

Ciclo 2012: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 14 de mayo a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué sabemos hoy de la Enfermedad de Parkinson". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en mayo. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los martes y miércoles de mayo.

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 07, 21, y 28 de mayo

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder, Myriam Mansilla y Agustina Pavoni.

todos los miércoles de mayo

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

Laura Alberti

jueves 02, 16 y 30 de mayo

11.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Mariano Méndez

jueves 09 y 23 de mayo.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 03 de mayo.

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Sofía Mitjans y Andrea Reitcher

viernes 24 de mayo.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli

todos los viernes de mayo.

10.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

DORMIR BIEN

Seguir una serie de pautas o los fármacos prescriptos por el médico pueden solucionar el problema de las alteraciones del sueño generados por los síntomas del Parkinson.

El sueño es un estado normal y reversible del organismo al que se entra de manera recurrente. El sueño está controlado por un grupo de sistemas interconectados que se activan y/o inhiben entre ellos y que se encuentran localizados en el tronco cerebral.
El termino sueño proviene del latín somnus "acto de dormir", y éste como la "suspensión de sentidos y movimientos voluntarios"; hoy este concepto de suspensión se considera erróneo.

El sueño es un fenómeno elemental de la vida y una fase indispensable de la existencia humana. Se puede definir como la disolución fisiológica del estado de conciencia o como uno de los cambios o fenómenos básicos que ocurren en el sistema nervioso en cada ciclo de 24 horas.

A partir de un buen sueño o un buen dormir, los beneficios al estar despierto son evidentes, principalmente en la enfermedad de Parkinson (EP), en la cual encontramos beneficios tras un buen dormir como una siesta, de ahí su gran importancia.

Ya en 1817 James Parkinson describía los trastornos del sueño en la enfermedad que hoy lleva su nombre. En la EP así como en otros cuadros parkinsonianos se presentan múltiples trastornos del sueño, los cuales pueden aparecer tempranos, incluso tiempo antes de la presencia de síntomas motores, o en estadios tardíos de la enfermedad.

Los trastornos del sueño en la EP pueden incluir el:
-Insomnio con la consiguiente dificultad para conciliar el sueño, esto se encuentra en relación con estados de ansiedad, depresión utilización de ciertos fármacos como por ejemplo la selegilina, L-dopa, ingesta de cafeína, síndrome de piernas inquietas, entre otros.
-Fragmentaciones del sueño, o múltiples despertares, o despertares precoses, ya sea por trastornos motores propio de la EP, rigidez y acinesia por falta de medicación en horas de la noche, o por otras situaciones como apneas del sueño, nicturia (orinar de noche), dolores, etc.
-Y por último tenemos el grupo de las parasomnias, principalmente los trastornos del sueño asociados al sueño REM, el sueño REM es una de las etapas del sueño, que se caracteriza por atonía y movimientos oculares. Lo mas habitual en la EP y otros parkinsonismo como la atrofia multisistémica  son los trastornos del sueño REM, que se caracterizan por movimientos bruscos (pataleos, golpes con brazos) gritos, pesadillas, frecuentemente se puede agredir al compañero de cama o incluso al propio paciente por golpear contra la mesa de luz o las paredes y al despertar el paciente tal vez no recuerda lo sucedido.

¿Cuáles son las consecuencias y los tratamientos del mal dormir?
Un buen dormir trae claros beneficios en la EP, lo contrario (el mal dormir) acarrea como consecuencia somnolencia diurna, que puede estar empeorada por ciertas drogas como los agonistas dopaminérgicos.

Además, el mal dormir, predispone a un mal rendimiento motor y cognitivo, así como otros síntomas generales tales como cefalea, fatiga, etc.
Es de suma importancia el reconocimiento del trastorno del sueño y del tipo de trastorno para su correcto tratamiento, el cual podemos resumir a continuación

Podemos tener como objetivos:
Los objetivos a alcanzar son los siguientes:
Reducir la latencia del sueño
Incrementar el tiempo total del sueño
Reducir el número de despertares nocturnos
Intensificar la calidad subjetiva del sueño
Mejorar el funcionamiento diurno

Los tratamientos para lograrlos pueden ser:

Para ello se puede utilizar tratamientos no farmacológicos como la Psicoeducación y Medidas de higiene del sueño que busca educar al paciente sobre el buen dormir, cuales son sus trastornos y otras recomendaciones de importancia como mantener un horario de sueño regular (incluso los fines de semana) evitar la siesta, la cafeína (al menos en 4 a 6 horas previas a acostarse), la nicotina, el alcohol y no comer y/o beber de manera excesivamente antes de acostarse. También es importante realizar ejercicio físico (preferentemente por la mañana y no en las 3 a 4 horas previas a domir) y utilizar rituales relajantes antes de acostarse para crear un ambiente que favorezca el sueño

Por el lado de los tratamientos farmacológicos, estos responden adecuadamente a los trastornos del sueño REM y al insomnio. Especialmente fármacos como benzodiacepinas, clonazepan. Tener un buen diagnóstico es muy importante si se opta por esta vía, ya que puede ser perjudicial en casos de apneas del sueño. Otro buen fármaco es la Melatonina el cual puede normalizar el ciclo.

Si el problema del sueño es secundario a la rigidez o acinesia se debe ajustar el tratamiento antiparkinsoniano. En este caso podemos nombrar por ejemplo la utilización de levodopa de liberación controlada (ej Sinemet CR, Madopar HBS), o la ingesta de una toma durante la noche.

Conclusiones:
Los trastornos del sueño son realmente comunes en la EP, su presencia trae inconvenientes en el paciente y su pronto reconocimiento y tratamiento son importantes.

Para el diagnóstico muchas veces basta con un buen interrogatorio, en algunos casos, como por ejemplo al sospechar apneas del sueño o si existen dudas diagnosticas, se puede realizar un estudio del sueño el cual se denomina polisomnografia.
El tratamiento debe incluir primero medidas no farmacológicas y si lo requiere las farmacológicas.

Por último, como siempre remarcamos, si su médico no le pregunta sobre su sueño, usted se lo debe comentar para el reconocimiento y tratamiento.

Dr. Juan Giugni
Programa de Parkinson
Hospital de Clínicas.

¡CUIDAR AL QUE BRINDA CUIDADO!

La familia es un pilar fundamental en la atención de la Enfermedad de Parkinson.

En esta entrevista Lic. Leticia López brinda información y recursos para resolver situaciones en el hogar basadas en la comunicación y el afecto.

¿Por qué es tan importante velar por los familiares de los pacientes con EP como por los pacientes mismos?
La enfermedad de Parkinson cuando llega a la vida de una persona, también ingresa sin pedir permiso en la familia. La OMS ha propuesto considerar dentro de la atención de las enfermedades crónicas el bienestar de los miembros del grupo familiar que acompaña y cuida a diario. El impacto que produce es mayor en el cuidador principal, quien generalmente es el familiar que convive y quien asume la mayor responsabilidad. Se da sin haber consensuado con los otros familiares cuál es el rol que cubre cada uno. La ayuda debe ser bien instrumentada para evitar la sobrecarga y saber que nadie puede ser cuidador las 24 hs. del día y que es importante cuidarse a sí mismo para tener una vida saludable.

¿Cuáles son los principales dificultades que se le suelen presentar a los familiares de los pacientes?
El posible deterioro y pérdida de autonomía de la persona con EP varía con el tiempo y el cuidado que brinda la familia debe adaptarse a las necesidades, dando siempre amplio espacio y respeto al protagonismo e independencia del paciente. Muchas veces no se tienen en cuenta los cambios dentro de la dolencia, ya sea dentro de un mismo día según los efectos de la medicación y también dependiendo del estadío de la EP . Todas estas variables dificultan la observación objetiva y la comprensión de los síntomas que se entrecruzan con la organización cotidiana. La familia debe ir acompañando estas manifestaciones, que se presentan en forma muy lenta, y con pequeñas acomodaciones se evitan inconvenientes en la ayuda. Hay tantas modalidades para brindar cuidado como familias, la relación interpersonal existente se manifiesta, puede haber un exceso de protección o en el otro extremo creer que el ser querido con EP no necesita ningún tipo de cuidado. La medida de la ayuda se va aprendiendo, es un proceso en contínuo ajuste a la realidad, el equilibrio se obtiene al respetar los tiempos tanto de la persona con EP como la del cuidador, el intercambio de criterios lleva a la buena convivencia, preservando un clima de aceptación y cordialidad.

¿Cuáles son los objetivos del Taller para Familiares?
Los objetivos del Taller para familiares y cuidadores se basan en tener información confiable sobre la EP, este conocimiento permite comprender cómo se presenta y qué favorece al cuidado en su justa proporción. Lo fundamental es aliviar la carga del cuidador. Se busca desarrollar habilidades utilizando los recursos personales y materiales al alcance de la mano y cómo generar una red de contención entre los familiares, amigos y redes sociales. El cuidador principal se beneficia reconociendo sus propias fortalezas y debilidades y se prepara para cuidarse a sí mismo y así brindar el mejor cuidado dentro de sus posibilidades.

¿En que consiste el Taller?
La dinámica del Taller es grupal y con la participación activa de los concurrentes. Se presentan diferentes temas a lo largo del año, la idea central es obtener herramientas que permitan afrontar problemas, por ejemplo, el enojo, la culpa, la comunicación, las relaciones interpersonales, la integración social, la organización de la vida cotidiana, la distribución de tareas según las posibilidades de cada uno, el permitirse delegar, el rescatar el tiempo libre, las salidas y otros temas de interés.

¿Cuáles son los consejos y enseñanzas más importantes que se brindan en el Taller para familiares?
La tarea de cuidar a lo largo de los días y años por la cronicidad de la EP, se suma a las actividades y obligaciones personales de cada miembro de la familia como el trabajo, el estudio y la relación con los otros familiares y amigos. Nadie nace sabiendo como colaborar adecuadamente con el ser querido con EP y nadie puede hacerlo, como ya dijimos, las 24 horas. La manera como se van a resolver los problemas depende del conocimiento sobre las dificultades que se presenten y en especial de la actitud personal que se tenga ante la adversidad. Quizás, en determinados momentos los recursos genuinos se han ensombrecido con el dolor y el rechazo a la dolencia, sin embargo, la esperanza abre las puertas y da sentido a permanecer unidos y fortalecerse. Consideramos que la familia al acompañar amorosamente en este camino se enaltece y potencia el bienestar de todos, Los esperamos para compartir los encuentros mensuales llenos de creatividad y esperanza.

Lic. Leticia C. López
Coordinadora del Taller para Familiares y Cuidadores.
2013

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta todos los días lunes a las 10 hs. Solicitar turno de lunes a viernes en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 11.00 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Los esperamos.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.