¿Qué es la enfermedad de Parkinson (EP) para  las personas con EP? No hay respuestas simples  ni unívocas.  En cada caso, los significados que la medicina ofrece, con distinta profundidad y matices,  se mezclan con las reacciones y vivencias que el diagnóstico suscita en la persona con EP.  Solemos recordar con  afecto la vehemencia de Elena R. cuando nos contaba con cuánto enojo y desconcierto se preguntaba  “¿por qué  a mi? “ ”¿es un castigo? ¿es por mi personalidad?” “qué he hecho mal?” … hasta que un día casi sin darse cuenta, cambió la pregunta :  “¿y por qué no a mí? … ¿por qué no me iba a tocar a mí y sí a otros?”. Ese día Elena dejó de estar en guerra con la EP, recuperó la paz para ella misma y miró a la vida y a los otros de otra manera. Su actitud cambio. El mensaje quedó claro: a cualquiera le puede pasar, no es un castigo ni un destino prefijado. Recibir el diagnóstico produce una conmoción en la persona; también en la familia. Y no estamos preparados, por eso cuesta reacomodarse. Ayuda mucho aprender sobre la EP y sobre las maneras de convivir con ella  lo mejor posible sin hipotecar los planes de vida con malos sueños en escenarios que probablemente nunca se presenten. Los que enseñan esta parte, es decir, cómo convivir, con frecuencia son los mismo “compañeros de ruta” que comparten con generosidad sus experiencias con la única finalidad de que le puedan servir a otros u otras. Son historias de vida ejemplificadoras de la capacidad de superación, de reconstrucción desde la misma fragilidad, con el apoyo de otros y dando apoyo a otros. La aceptación abre el camino para dar y recibir. Muchos de los que comparten problemas semejantes, quieren contribuir a la solución. Eso, en la práctica, es ejercer la esperanza para un futuro mejor.
Los esperamos para la conmemoración del Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson este próximo LUNES 8  de Abril, de 9.45 a 12.30 aproximadamente,  en el aula Prof. Dr. Alejandro POSADAS, planta baja del Hospital de Clínicas, Av. Córdoba 2351 Capital Federal. Los que vienen de más lejos tengan en cuenta cómo está tránsito.

Cristina Pecci.

Ciclo 2013: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El primer encuentro del año se realizará, por esta vez, el lunes 08 de abril a las 9.45hs. y se conmemorará "El Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en abril. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

MEMORIA

Susana Capellino

lunes 15, 22 y 29 de abril

11.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

martes 09, 16, 23 y 30 miércoles 10, 17 y 24 de abril

11.00hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 16, 23 y 30 de abril

12.00hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

Laura Alberti

jueves 18 de abril

11.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Mariano Méndez

jueves 25 de abril

12.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA

Leticia López

viernes 12 de abril

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Sofía Mitjans y Andrea Reitcher

viernes 26 de abril

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli

viernes 12, 19 y 26 de abril

10.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

TRATAMIENTO A MEDIDA

La disponibilidad de una amplia variedad de fármacos, nuevas investigaciones y una buena comunicación médico-paciente permiten un tratamiento personalizado con mejores resultados.

El tratamiento para la Enfermedad de Parkinson (EP) no se puede generalizar y varía con el paso del tiempo. Los neurólogos evalúan a cada paciente con sus características, su evolución y consideran las posibles  complicaciones que se presenten durante el curso de la afección. El objetivo es mantener el mayor control de los síntomas.
Una buena comunicación entre el paciente y su médico es de suma utilidad para evitar o minimizar,  lo más rápido posible,  los efectos negativos que se puedan presentar ante determinada medicación. Es importante comentarle al médico si hay intolerancia digestiva, alguna manifestación de trastornos compulsivos o con menor frecuencia alucinaciones.
La Dra. Daniela Calvo, neuróloga del Programa, sostiene que el tratamiento con levodopa es muy efectivo pero luego de un extenso período de toma algunos pacientes  con un terreno predisponente pueden presentar discinesias, fluctuaciones motoras y no motoras, desorientación y otros síntomas.
Actualmente,  existe un amplio rango de posibilidades medicamentosas para el paciente con EP.  La finalidad del tratamiento es la de suplantar la deficiencia dopaminérgica del sistema nervioso central. “Los fármacos que se conocen hasta la fecha son de tratamiento sintomático” aclara la Dra. Calvo.
Existen muchas investigaciones en desarrollo sobre tratamientos: sintomáticos, de neuroprotección (cuyo objetivo es enlentecer la evolución de la enfermedad) y neurorestauradores (busca un efecto curativo). Actualmente, no los tenemos en la práctica médica  pero mantenemos la esperanza de que en algún tiempo no lejano se pueda  aplicar  alguno de ellos. Otra vía de investigación tiene como objetivo" bloquear la respuesta inflamatoria crónica provocada por la expresión de transmisores sanguíneos asociados a un efecto neurodegenerativo".  También existen investigaciones donde postulan a la rasagilina como droga neuroprotectora en dosis de 1 mg día, y a la misma levodopa también se le adjudico un rol similar” afirma Dra. Daniela Calvo.
De todas formas, el afán de encontrar una cura para esta enfermedad no puede sustituir a la importancia de no dejarse avasallar por el Parkinson, es fundamental cumplir día a día con el tratamiento médico, hacer actividad física en forma regular y mantener un contacto fluido con su neurólogo. Estas son las verdaderas piedras fundamentales para obtener los mejores resultados posibles.

UN TALLER FLEXIBLE

La consigna del Taller de Computación es promover la integración social desde la informática y se orienta hacia la satisfacción de las necesidades e intereses de los asistentes.

El Taller de Computación ha renovado sus equipos a partir de una nueva donación efectuada por la Fundación Equidad y se prepara para encarar el nuevo ciclo con el Profesor Ricardo Bartoli. En esta entrevista el coordinador nos explica como va articular las inquietudes de los participantes, los objetivos del taller y la resolución de las dificultades que pueden tener los adultos mayores con las computadoras.

¿Qué es la alfabetización digital en los adultos mayores?
Cuando se habla de alfabetización digital nos estamos refiriendo a una reformulación del conjunto clásico de capacidades de un alfabetizado, como lo son la lectura, la escritura y el cálculo. En un mundo en cambio, la adquisición de estas habilidades permite adquirir nuevas estrategias para el pensamiento y la acción.  El uso de dispositivos informáticos favorecen la comunicación, el contacto interpersonal (por ejemplo, el correo electrónico) como así también el contacto con el mundo a través de la información que brindan los medios digitales mediante los contenidos que circulan por la red de redes. Estas redes, bien aplicadas favorecen la autonomía personal y se ven beneficiadas las personas afectadas por dolencias crónicas permitiendoles integrarse al mundo social y disfrutar.

¿El taller prioriza cumplir con las consigas de los objetivos propuestos o da espacio a la participación y los intereses de quienes concurren al mismo?
En realidad, no son excluyentes entre sï: por un lado los objetivos que se propone el taller consisten en ayudar a los adultos mayores afectados por Parkinson a obtener una forma de mantenerse comunicados y disminuir la posibilidad de aislamiento. Por otro lado, suelen coincidir tales objetivos con los intereses de los participantes. La consigna inicial se orienta hacia la satisfacción de una necesidad que se ha advertido en la comunidad de adultos mayores y que tiene que ver fundamentalmente con recuperar su participación a la vida cotidiana, por lo tanto coinciden tanto el objetivo del taller como los intereses de los asistentes.

¿Es necesario una alfabetización motora antes de vincularse con la pantalla?
No sabría responder por no o por sí. Considero que cada asistente, cada estudiante es un caso particular. Si por alfabetización motora se interpreta algo así como la necesidad de poder manejar el mouse, que para personas sin dolencias puede ser algo sencillo, pero para otras personas con dificultades podría ser algo complejo, la respuesta es no, ya que todo se puede hacer con los comandos del teclado, los cuales pueden ser utilizados con un sólo dedo de ser necesario. La vinculación con la pantalla suele ser una cuestión de adaptación que se realiza casi intuitivamente: la conexión, al menos en mi experiencia, entre la mano y lo que se ve "alli" en rente, ha sido prácticamente instantánea.

Si un participante tiene dificultades o es más lento en el aprendizaje ¿Cómo se sortea esas dificultades sin que el resto de los alumnos pierdan interés y ritmo en el aprendizaje?
Existen distintas actividades que hemos implementado: según la personalidad de cada estudiante y su vínculo con el grupo, se pueden armar equipos. A veces son equipos complementarios formados con personas con diferentes tipos de apropiación de la herramienta o de los conceptos, a veces son personas con igual tipo de apropiación pero que prefieren recorrer un sendero particular; otras veces se le dedica atención más personalizada a alguien habiendo armado grupos o dúos que resuelvan determinados temas. Siempre se buscan estrategias que permitan el trabajo colaborativo y cooperativo, pero los grupos no siempre son homogéneos, requiriéndose cierta flexibilidad al respecto.

¿Qué otro tipo de dificultad pueden tener los participantes del taller?
Las dificultades suelen estar relacionadas con los dí as de frío o lluvia, obstáculo difícil de sortear. Lo mismo sucede con días de mucho calor. Desde lo tecnológico, no siempre tienen las herramientas en sus casas como para lanzarse a experimentar, situación que obliga muchas veces a un repaso de temas ya vistos. Por otro lado, es muy importante que las computadoras tengan una conexión correcta y rápida con Internet, beneficiando a  los estudiantes con la posibilidad de explorar y corroborar aquello que están aprendiendo. Espero que con estas nuevas maquinas se logren con creces todos los objetivos y aumenten el entusiasmo. 

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días lunes a las 10 hs en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Los esperamos.

A partir del lunes 15 de abril comienza el Taller de la Memoria a cargo de Lic. Susana Capellino, el mismo se desarrollará todos los días lunes en el horario de 11.00 a 12.00hs.

Los esperamos.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.