Como todos los años desde 1999, reiniciamos el ciclo 2013 de Calidad de Vida en la enfermedad de Parkinson (EP). En la primera reunión, el martes 9 de abril entre las 10.00 hs. hasta las 12.30 hs, en el Aula Prof.Dr.Alejandro Posadas ubicado en la planta baja del Hospital, se realizará la conmemoración del Día Mundial de la EP. Ese día fue instituido, en el año 1997, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para crear conciencia y sensibilizar sobre el impacto que representa esta enfermedad para las personas afectadas, las familias y la sociedad en conjunto. El plan para el 9 de abril, es que los médicos del Programa de Parkinson de este Hospital presenten las novedades recientes sobre la EP y tratamientos. Los asistentes, la gran mayoría personas con EP y familiares, representantes de grupos y asociaciones de pacientes con EP, pregunten sus inquietudes o dudas. Aprovechar la oportunidad, como integrantes de la Universidad de Buenos Aires, para transferir información actualizada basada en conocimientos científicos confiables sobre la enfermedad y contribuir a contrarrestar falsas ideas sobre la EP que pueden influir en conductas de salud equivocadas. Por otro lado, vemos en la consulta diaria en el Hospital la entereza y la enorme capacidad de respuesta que tiene la gente ante la adversidad y esta energía, cuando es compartida, promueve cambios de actitudes e inspira conductas creativas saludables de adaptación frente a la enfermedad. “La vida es 10 % lo que me pasa y 90 % cómo reacciono ante ello”, frase de Charles Swindoll.

La calidad de vida es la resultante de la interacción del tipo de enfermedad y su evolución, la personalidad del paciente, el grado de cambio que se produce en su vida, el soporte social recibido y percibido y la etapa de la vida en que se produce la enfermedad, de acuerdo a la Dra. Laura Schwartzman .

El desafío es convivir con la EP con la mejor calidad de vida posible. En cada caso hay que buscarle la vuelta; cada uno, desde su posición en la vida, con sus ideas, actitudes, expectativas y conductas, interacciona con el tratamiento médico que recibe. Las actividades de Calidad de Vida en la EP, reuniones y talleres que son anunciadas por este Boletín, son complementarias al tratamiento médico y aspiran a funcionar como una base de apoyo para enfrentar ese desafío y aprender a encontrarle la vuelta al proyecto de vida.

Hasta la próxima y no se olviden de agendar la fecha del 9 de abril.

Cristina Pecci.

Ciclo 2013: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El primer encuentro del año se realizará el 09 de abril a las 9.45hs. y se conmemorará "El Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

¿QUÉ ES EL PARKINSON JUVENIL?

Es muy frecuente asociar al Parkinson como una afección de adultos mayores, pero existen casos en los cuales los afectados son personas jóvenes. En esta breve entrevista la Dra. Lorena Tschopp, neuróloga del Programa de Parkinson del Hospital, nos explica que es el Parkinson Juvenil y brinda algunas consideraciones a tener en cuenta si se padece la enfermedad.

¿A que se llama Parkinson Juvenil y que porcentaje representa del total de los casos de personas con EP?
El cuadro de Síndrome Parkinsoniano de comienzo temprano se denomina a aquel que inicia antes de los 40 años, aunque algunos autores hablan de un inicio antes de los 50 años. A su vez ha sido subdividido en aquellos casos que inician antes de los 21 años (pakinsonismo juvenil) y aquellos casos que comienzan a los 21 o después (Enfermedad de Parkinson de comienzo joven). De todos los pacientes con un cuadro parkinsoniano del 3 al 5 % comienzan antes de los 40 años.

¿Los síntomas y la progresión de la enfermedad se manifiesta de forma más agresiva por tratarse de personas jóvenes?
Las características clínicas generalmente son similares a las de aquellos pacientes que presentan Enfermedad de Parkinson clásica, en los que la enfermedad comienza a edades avanzadas. A pesar de esto existen algunas particularidades: la bibliografía concuerda con que aquellos pacientes que comienzan con un síndrome parkinsoniano tempranamente presentan una progresión más lenta de la enfermedad si los comparamos con aquellos que comienzan a edades avanzadas. Además los pacientes con inicio temprano suelen presentar menos trastornos cognitivos. Por el contrario, los pacientes de comienzo temprano suelen presentar más tempranamente complicaciones motoras como distonías, disquinesias y fluctuaciones motoras.

¿Se conocen los fáctores de riesgo genéticos y ambientales que pueden desarrollar el Parkinson Juvenil?
Numerosas mutaciones genéticas han sido implicadas como causantes de parkinsonismo de inicio temprano, principalmente mutaciones en el gen de la parkina (PARK2), sobre todo cuando el cuadro de parkinsonismo es “puro” (sin otras manifestaciones clínicas asociadas) y cuando existe historia familiar positiva. Otra cantidad de genes han sido vinculados con el cuadro de parkinsonismo de inicio temprano y numerosos estudios se encuentran en desarrollo para identificar nuevos.

¿El tratamiento farmacológico del Parkinson Juvenil tiene alguna especificidad por ser gente joven?
La decisión de cuándo y qué drogas utilizar en el tratamiento de los pacientes con un cuadro parkinsoniano de inicio temprano depende de varios factores, como por ej: severidad de la enfermedad, nivel de discapacidad funcional, comorbilidades, expectativas personales, estado de empleo y el hándicap psicosocial. Como estos pacientes suelen presentar complicaciones tempranamente, el uso de levodopa se suele retrasar tanto como sea posible. Alternativamente a esto, se utilizan habitualmente drogas no dopaminérgicas como los inhibidores de la monoamino oxidasa (selegilina, rasagilina), anticolinérgicos (particularmente cuando prima el temblor) o amantadina. Cuando es necesario utilizar drogas dopaminérgicas preferimos los agonistas dopaminérgicos (pramipexol, ropirinol, piribedilo, rotigotine).

Por último la Dra. Lorena Tschopp nos sugiere que:
• Consultar tempranamente ya que existen numerosas causas tratables de enfermedades que presentan como una manifestación de su espectro clínico un cuadro parkinsoniano.
• No minimizar el impacto psicosocial que produce el diagnóstico de Enfermedad de Parkinson, sobre todo en pacientes jóvenes, e iniciar tempranamente psicoterapia.
• Evitar manejar vehículos ante el diagnóstico, no sólo por los síntomas de la enfermedad sino también por los efectos adversos que producen las drogas utilizadas (por ej. somnolencia y ataques de sueño).

EL DOMINIO DE LA FUERZA.

Los síntomas del Parkinson producen descompensaciones en la fuerza necesaria para escribir, se puede reequilibrar mediante una serie de ejercicios.

La producción de la escritura se basa en dos fuerzas principales de desplazamiento.
La fuerza de inscripción es la energía que se aplica en dirección al papel y que se traduce en la profundidad de los trazos. La fuerza de progresión, es la que se aplica para impulsar los trazos hacia la derecha (en nuestro sistema de escritura) y que se observa en el avance de letras y palabras.

Los síntomas de la E.P. alteran estas fuerzas de dos maneras diferentes, según predomine el temblor o la rigidez. En el primer caso, las personas afectadas suelen aumentar la fuerza de inscripción, ese exceso de fricción de la birome sobre el papel produce un efecto-freno del temblor. En el segundo caso, la falta de fuerza ocasiona una escritura tenue, carente de presión.

Los ejercicios específicos para reequilibrar estas descompensaciones se basan en el principio del dominio de la fuerza. No sería beneficioso disminuir la presión cuando es un recurso espontáneo y efectivo para contener la oscilación de los trazos (escritura temblorosa). Sí, en cambio, es positivo desarrollar más fuerza en los casos de escritura poco presionada.

Para lograr ambos objetivos, se aplican técnicas grafológicas que implican el uso de instrumentos y materiales muy sensibles a los cambios de presión y que permiten una autorregulación, con el consiguiente dominio conciente de las fuerzas aplicadas.
Uno de ellos es el papel carbónico, sobre el que se realizan distintos tipos de garabatos con variaciones en el grado de fuerza, para pasar luego a la escritura y a la firma.

El trabajo con pincel y las plumas de gavilanes flexibles y tinta china permiten visualizar la fuerza aplicada a través del ancho de los trazos (calibre): a mayor fuerza, mayor calibre; a menor fuerza, menor calibre.

Estos principios son el fundamento de una parte de los ejercicios que se desarrollan en el Taller de Escritura y que resultan un gran atractivo para los asistentes, gracias a diseños y formatos siempre renovados, que dejan a su vez un amplio espacio a la creatividad personal. Los esperamos en el piso 9 sala 2 del Hospital los martes y miércoles.

Adriana Ziliotto, Perito Gráfologa
Coordinadora del Taller de Escritura

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

Las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días lunes a las 10 hs en Plata Baja sector A.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Los esperamos.

A partir del lunes 15 de abril comienza el Taller de la Memoria a cargo de Lic. Susana Capellino, el mismo se desarrollará todos los días lunes en el horario de 11.00 a 12.00hs.

Los esperamos.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.