Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Diciembre 2012
Editorial

Algunos artistas  representan el concepto de fortaleza psíquica,  resistencia, vigor o  resiliencia –como también suele llamárselo- recurriendo  a una figura conocida como “mándala”.  Ésta está compuesta por representaciones esquemáticas de círculos concéntricos divididos en triángulos que expresan manifestaciones de la fortaleza.  Los triángulos que se ensanchan al exterior  expresan que la vitalidad, que transmite la integridad del ser humano,  se hace más consistente a medida que se pone a prueba la capacidad de la persona para sobreponerse a la adversidad y,  creatividad mediante,  encontrar salidas para algo que parecía  insuperable.

La Asociación de Psicología Americana (APA) compara la resiliencia con algo parecido a hacer un viaje río abajo,  en balsa.  Dice que allí pueden sorprender torrentes de distinta velocidad,  cascadas, saltos, virajes, aguas lentas y áreas poco profundas. Como en la vida, los cambios que se experimentan en ese recorrido afectan de forma diferente y exigen adaptarse a situaciones nuevas.  Ese viaje por el río, desafiante, es parte de la vida;  ayuda a conocerse mejor, a recordar experiencias pasadas que han servido, a actualizar competencias y habilidades que se tienen o se pueden alcanzar.   El viaje, recomienda la APA,  debe ser guiado por un plan, una estrategia. Se puede ganar valor y sagacidad al navegar con éxito en aguas embravecidas. Las personas en quienes se confía y acompañan en el viaje  pueden ayudar especialmente a enfrentar las corrientes y otras dificultades del río.  La perseverancia y la confianza en la propia capacidad son importantes. Uno puede bajarse de la balsa y descansar en la orilla del río. Sin embargo, para terminar el viaje debe remontar la balsa y continuar.

Convivir con la enfermedad de Parkinson es un desafío que hay que remontar. En ese trayecto no se puede prescindir de la guía de los especialistas, del  acceso al diagnóstico adecuado, del seguimiento y  control médico regular;  del cumplimiento de la estrategia de tratamiento acordada. Convivir de la mejor manera requiere tiempo para comprender y adaptarse. En ese camino, aceptar las circunstancias que no se pueden cambiar puede ayudar a enfocar las que sí se pueden mejorar.  Se puede cambiar  la actitud, se puede modificar la visión; se pueden replantear las metas para hacerlas más realistas sin renunciar a proyectos que hacen a la vida significativa.  Hay que cuidar el estado del ánimo para poder cultivar la esperanza en el futuro;  apostar con fe a la generación de nuevos conocimientos por parte de la comunidad científica, a la renovación de alternativas terapéuticas que favorezcan la calidad de vida y a la presencia de un ambiente comunitario, mejor informado y comprensivo, que ayude a vivir mejor.

Desde el Programa de Parkinson de este Hospital,  festejamos la llegada de otro fin de año y agradecemos haber podido compartir tantas experiencias enriquecedoras y buenos momentos con todos ustedes, compañeros de viaje.  Agradecemos especialmente a la buena gente,  médicos,  otros profesionales del equipo de salud, personal de apoyo, secretarias,  profesores, instructores, voluntarios que generosa y desinteresadamente han colaborado en la realización de actividades dirigidas a la comunidad y en los distintos talleres. Dentro del Hospital, agradecemos el apoyo incondicional que recibimos de la Dirección del Hospital, de la Dirección de Docencia  e Investigación, Comunicación Institucional, Dirección.de Informática, Voluntariado y de tantos otros.

Les deseamos a todos lo mejor para el 2013.
Hasta pronto, Cristina Pecci, Leticia López y Horacio Caimi.

CIERRE DEL CICLO DE CALIDAD DE VIDA2012

Los invitamos a compartir la finalización del Ciclo Calidad de Vida 2012. En el encuentro disertará el filosofo Francisco Diez Fisher sobre El sentido de la vida y la EP. Asimismo en el Hall del Aula Posadas se presentará una exposición, poesía y tango.

Los esperamos a las 11.15hs. en el Aula Posadas con un  brindis para celebrar todos juntos lo realizado durante el 2012.
COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2012: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 11 de Diciembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"La enfermedad de Parkinson y el sentido de la vida". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Diciembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

 

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes 03, martes 04 y miércoles 05 de Diciembre.

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 04 Diciembre.

12.00hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

Laura Alberti

jueves 06 Diciembre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 07 de Diciembre.

AP*

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli

viernes 07 de Diciembre.

10.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

LOS FÁRMACOS Y EL CONTROL DE LOS IMPULSOS.

La medicación puede generar inconvenientes no deseados como el trastorno del control de los impulsos, la comunicación a su neurólogo durante la consulta puede solucionarlo.

Con la llegada del verano aparecen cambios en las rutinas de las personas con Parkinson. Las fiestas de fin de año, por ejemplo, son un escenario proclive para caer en desarreglos con la alimentación. Asimismo, el equipo de salud suele tomarse vacaciones y los turnos para las consultas médicas suelen ser más espaciadas. Estos y otros cambios pueden generar algún trastorno por lo que es conveniente estar atento.

La medicación y sus efectos no deseados es uno de esos temas a los hay que prestarle atención. El Trastorno del Control de Impulsos (TCI) es algo que puede suceder, por eso hay que identificarlo y transmitírselo al médico.

“El Trastorno del Control de los Impulsos es un desorden caracterizado por una insuficiencia a resistir un impulso o tentación placentera para el paciente y se convierte en perjudicial para él u otros por su naturaleza excesiva” afirma el Dr. Ricardo Maiola, Neurólogo del Programa. “En algunos pacientes con enfermedad de Parkinson, el TCI puede observarse como juego patológico, la hipersexualidad, los gastos excesivos y el comer en forma compulsiva (entre sus manifestaciones más frecuentes) que afecta la vida de los pacientes y su entorno familiar” nos explica el profesional.

Los agonistas dopaminérgicos (pramipexol, ropinirol, etc.) han sido frecuentemente asociados en generar estos desordenes de TCI, el Dr. Maiola aclara este punto, “no todos los pacientes que toman este tipo de medicación lo sufren, además se asocia en muchos casos a co-morbilidad psíquica como depresión, desinhibición, irritabilidad y disturbios del apetito”.

El Neurólogo también identifica otros factores de riesgo para el desarrollo del Trastorno del Control de los Impulsos como:

  • La terapia con levodopa asociada.
  • Edad joven del paciente.
  • Rasgos personales.
  • Tratamiento con amantadina (recientes estudios indican mejoría del TCI con amantadina)
  • Capacidad para tomar decisiones alterada.

En referencia a los Trastornos del Control de los Impulsos el neurólogo añade que “Un 10 % de los pacientes con EP lo sufren, aunque recientemente un estudio francés demostró que un 25% de los pacientes tienen al menos un síntoma.

Como manejarse frente a esta situación.

Lo fundamental para el familiar que convive con la persona afectada por el TCI es estar atento a cualquier cambio de la conducta (descriptos anteriormente por el neurólogo), hay que recordar que no son actos elegidos libremente y que el aquejado se las va a ingeniar para encubrirlos. Lo importante es comunicar lo observado al médico en la consulta clínica, este sabrá como manejar la situación, “se puede reducir la dosis, suspender el agonista o como se vio que los pacientes en tratamiento con pramipexol, si se los rota a ropinirol, se reduce la incidencia del TCI. La información a tiempo evita complicaciones y previene conflictos dentro del ámbito familiar”, sostiene el Dr. Ricardo Maiola.


 

CAMBIOS DE PESO EN EL PACIENTE CON PARKINSON ¿POR QUÉ OCURRE?

Las alteraciones en el peso corporal son frecuentes en personas con Parkinson y pueden ir desde el descenso de peso no intencional hasta el sobrepeso por ingesta excesiva y limitación en la motricidad física.

El aumento de peso puede deberse principalmente a un consumo calórico excesivo, a la falta de actividad física o a los efectos adversos de la medicación. Para evitar el sobrepeso se recomienda:

  • Realizar una alimentación planificada y equilibrada incluyendo un mínimo de 4 comidas diarias.
  • Evitar la ingesta excesiva de azúcares y grasas ya que aportan muchas calorías y pocos nutrientes.
  • Incluir diariamente frutas, verduras,lácteos descremados,carnes magras y legumbres o cereales de grano entero en cantidades controladas.

La pérdida de peso es generalmente involuntaria, pudiendo manifestarse en los comienzos de la enfermedad y exacerbándose en los estadios avanzados de la misma. Puede llevar al debilitamiento del sistema inmune, a pérdida de masa muscular y de nutrientesesenciales para el buen funcionamiento del organismo.

El patrón que se observa con mayor frecuencia es el descenso de peso por ingesta calórica insuficiente. Sus causas pueden ser diversas,entre ellas, los efectos secundarios de la medicación como ser: sequedad bucal, nauseas y vómitos, falta de apetito, constipación. Así también el deterioro cognitivo, la depresión,la pérdida del olfato, los trastornos de la deglución y la incapacidad de alimentarse por si mismo propician esta situación.

Para atenuar la pérdida de peso y/o evitarla, existen distintas estrategias que pueden implementarse:

  • En caso de descoordinación de movimientos: se sugiere elegir preparaciones que requieran la mínima utilización de cubiertos.
  • Si se presenta disminución del apetito: es bueno realizar comidas frecuentes, de poco volumen y nutritivas. La incorporación de queso, huevo o leche a preparaciones simples como purés, rellenos o budines es una buena estrategia para aumentar su aporte calórico. Por otro lado, no es conveniente incluir sopas, ensaladas o bebidas al inicio de las comidas a fin de evitar la saciedad precoz.
  • Para paliar la disminución sensorial: es importante ofrecer una máxima variedad de alimentos, aromas y sabores sin descuidar la presentación de los platos.
  • Si el gusto está alterado: se sugiere contrastar sabores (por ej. dulce vs. salado) para evaluar la tolerancia, reforzar aromas utilizando variados condimentos así como evitar temperaturas extremas.
  • Si existen problemas para la deglución: se aconseja evitar los alimentos secos, elegir alimentos blandos de consistencia homogénea suavizados con leche, caldos o jugos.

Las licenciadas en Nutrición estamos a su entera disposición los días lunes de 10 a 12:30 hs. sin turno previo en Planta Baja, Sector A.
Lic. Claudia Rodríguez, Dto. de Alimentación y Dietética.

TECNÓPOLIS

Queremos compartir con ustedes, mediante estas imágenes, nuestra presencia en Tecnópolis (feria de ciencia, tecnología, industria y arte) durante los meses de julio, septiembre y octubre de 2012.

Gracias a todos los que organizaron y participaron de los talleres de la Voz, Tango, Escritura y Trabajo Corporal.

NUEVOS EQUIPOS PARA EL TALLER DE COMPUTACIÓN

Al Taller de Computación, la Fundación Equidad, le ha donado 10 máquinas recicladas. Estos nuevos equipos van a permitir continuar con el proyecto de alfabetización digital para los adultos mayores con Parkinson, de forma tal, que los participantes (del Taller) van a poder realizar las operaciones de manera más rápida y sacar un mejor provecho al mismo.

Gracias Fundación Equidad.

LAS MULTITUDES.
Isaac Fain, quien concurre a nuestros talleres, los invitar a presenciar la obra de teatro las Multitudes en la cual participa. La misma se estrenó el jueves 15 de noviembre en el Centro Cultural San Martín, sala AB, Sarmiento 1551 CABA. Las funciones son de jueves a domingo en el horario de 21.00 horas. La entrada es paga y estará en cartel hasta 15/12/2012.
ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.