Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Noviembre 2012
Editorial

Entre el 10 y el 13 de octubre pasado se realizaron en la Ciudad de Mendoza las II Jornadas Internacionales de Movimientos Anormales organizadas por el Programa de Parkinson y Movimientos Anormales (PPMA) de nuestro Hospital (UBA) en conjunto con el Hospital Universitario (HU) de la Universidad Nacional de Cuyo (UNCUYO). Contó con el auspicio y colaboración de The Movement Disorder Society.

Los objetivos de las Jornadas fueron la actualización y capacitación profesional, la divulgación científica, la difusión a la comunidad general para contribuir a crear mayor conciencia y sensibilidad social. En este marco, en el Auditorio del HU, se realizó un encuentro de divulgación científica dirigido a periodistas, con la presencia de representantes locales y nacionales de radios, prensa escrita, TV y de los medios de la UNCUYO. Se dictó un Curso Pre-Jornadas, a cargo de médicos integrantes del PPMA, dirigido a médicos residentes locales. Las actividades de Extensión a la comunidad incluyeron la realización de tres Talleres para personas con enfermedad de Parkinson (EP) y familiares. Asimismo, se realizó una reunión abierta a la comunidad que contó la presencia de los integrantes de ParkMen (Asociación de Pacientes con Parkinson de Mendoza) y representantes del grupo de Parkinson San Juan. Por último, se preparó un documental sobre la EP que en el futuro será difundido con propósitos educativos; en éste también participaron integrantes de los Talleres del Hospital de Clínicas.

Las Jornadas fueron auspiciadas por el Ministerio de Desarrollo Social y Derechos Humanos del Ministerio de Salud de la Provincia de Mendoza y fueron declaradas de interés legislativo por la Honorable Legislatura de Mendoza. En la apertura estuvieron presentes el Dr. Carlos Díaz Russo, Ministro de Salud de la Provincia de Mendoza; la Prof. Silvia Persio, Vicerrectora de la UNCUYO; la Dra. Sara Inés Papa, Directora General del HU de la UNCUYO; la Prof. Dra. Rosario Luquin Piudo, de la Universidad de Navarra, España, embajadora de The Movement Disorder Society; el Prof. Dr. Luis Torres, Jefe del Departamento de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas de Perú, representante de la delegación de disertantes extranjeros; el Prof. Dr. Roberto Iérmoli, Director Asociado de Docencia e Investigación del Hospital de Clínicas “José de San Martín” de la UBA; el Prof. Dr. Federico Micheli, Director de las Jornadas, Jefe de la División Neurología y Director del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas “José de San Martín” de la UBA y el Sr. Jorge de Rosas, Vicepresidente de Parkmen. La organización contó con la valiosa colaboración de la Dra. María Alejandra Carrasco, coordinadora local del evento.

Nuestro agradecimiento a todas las personas e instituciones que apoyaron este esfuerzo conjunto destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con EP.

Cristina Pecci.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2012: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 13 de Noviembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Noviembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

 

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de Noviembre.

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 06, 20 y 27 de Noviembre.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder, Myriam Mansilla y Agustina Pavoni

todos los miércoles de Noviembre.

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

Laura Alberti

jueves 08 y 22 de Noviembre.

11.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Mariano Méndez

jueves 01, 15 y 29de Noviembre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 2 de Noviembre.

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Mariana Roson

viernes 23 de Noviembre.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli

todos los viernes de Noviembre.

10.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

¿EL PARKINSON ES UNA ENFERMEDAD DIFICIL DE DIAGNOSTICAR?

En esta breve entrevista el Dr. Juan Giugni, Neurólogo del Programa, explica ciertas dificultades que presenta la afección en su diagnóstico. Pero la buena comunicación con el médico de Atención Primaria y el estar atento a ciertos cambios en el cuerpo ayudan a un dictamen certero de la enfermedad.

1- ¿Por qué el Parkinson es difícil de diagnosticar?
El diagnóstico de E. de Parkinson se basa en criterios clínicos (Criterios Clínicos de la Sociedad de Banco de cerebros del Reino Unido-1992). No existe un marcador humoral o biológico para confirmar este diagnóstico. Si a esto agregamos que existen diversos cuadros parkinsonianos conocidos como “parkinsonismos atípicos”, que remedan a la Enfermedad de Parkinson idiopático y cuyas manifestaciones tienen una notable intersección entre ambas, esto se materializa en una importante dificultad diagnóstica. Del total de parkinsonismos, la Enfermedad de Parkinson (EP) constituye un 60% a 75% de los casos, según las distintas series de pacientes. Si consideramos que al inicio de la enfermedad los síntomas parkinsonianos suelen ser generalmente muy sutiles, y a esto adicionamos cuadros similares, antes mencionados, (especialmente en estadíos precoces del proceso neurodegenerativo) es lógico que el diagnóstico de la EP sea un desafío y, más difícil aún, la discriminación entre los distintos parkinsonismos. Los estudios sostienen que el error diagnóstico en etapas iniciales llega hasta un 20%. En estadíos avanzados, y a pesar de que el cuadro es más florido, este error persiste hasta en un 5 % de los casos, aún en manos de expertos

2- ¿Si el tiempo que transcurre entre los primeros síntomas de la enfermedad y el diagnóstico es excesivo que consecuencias puede tener en la evolución del tratamiento?
Creo que antes de responder a esta pregunta tenemos que aclarar que hay evidencia suficiente actualmente para afirmar que los primeros síntomas de la Enfermedad de Parkinson son no motores (trastornos del sueño, problemas con la discriminación de los olores, entre otros). Entonces, cuando emergen los problemas de movilidad que signan la enfermedad (rigidez, lentitud, temblor, alteraciones del equilibrio), quizás el proceso de injuria a las neuronas ya lleva largo tiempo. Es controversial la duración de este período prodrómico y, más aún, si este lapso es realmente un preludio de la enfermedad o ya el cuadro en sí mismo. Ahora bien, es lógico que cuanto más temprano se trate, mejor va a ser el estado del paciente y menor la dificultad motora. No obstante, cabe aclarar aquí que por ahora no tenemos tratamientos en donde se haya probado un efecto modificador o que en otras palabras detenga o endentezca el progreso del daño a las neuronas (lo que en la jerga médica conocemos como terapia neuroprotectora). Sin embargo, están en proceso numerosos ensayos experimentales farmacológicos y no farmacológicos, dirigidos a cristalizar este preciado efecto neuroprotector.

3- ¿Qué importancia tiene el médico de atención primaria en la derivación del paciente al neurólogo?
Es de capital importancia la detección oportuna de los síntomas parkinsonianos, por lo cual la figura del médico general cobra extraordinaria trascendencia para la derivación precoz de estos enfermos a manos de especialistas en movimientos anormales. Al realizar el diagnóstico lo más precoz posible el especialista puede brindar al paciente tratamiento y mejorar la calidad de vida del mismo. Además, en los últimos años, el avance del conocimiento de los mecanismos moleculares implicados en la degeneración y muerte neuronal subyacentes en la E de Parkinson, aunado éste al advenimiento de nuevas técnicas en neuroimágenes, genética y bioquímica en pos a identificar biomarcadores tempranos de la enfermedad han traído aparejada una mirada esperanzada, tanto de científicos como médicos, en un diagnóstico más temprano de esta enfermedad.

4- ¿Si una persona sospecha que tiene Parkinson qué debe trasmitirle al médico de atención primaria?
En esta pregunta, creo que como en todos las afecciones el diálogo entre médico y paciente es de vital importancia, si el paciente reconoce algo que considera que no es normal como la presencia de temblor, o lentitud en los movimientos, es importante que lo comunique a su médico de cabecera quien oportunamente podrá tomar la decisión de derivar al paciente al especialista y mejorar su salud.


 

UNA DANZA QUE BRINDA UN SERVICIO TERAPÉUTICO.

La profesora Rosa Zapata coordinadora del Taller de Tango nos cuenta lo gratificante que le es bailar el tango y nos invita a sumarnos al taller.

Quienes participan del taller de Tango conocen bien a la coordinadora, la Profesora Rosa Zapata, pero no todos saben como se inició en la danza, el placer de practicarla y lo gratificante que es para ella enseñarlo. “No tengo dudas que practicando y ejerciendo enseñanza del mismo, se logra una gran libertad en mente, cuerpo y espíritu” afirma Rosita, como le decimos afectuosamente en Calidad de Vida.

El baile del tango apareció casi por casualidad en la vida de la coordinadora “si bien, en buena parte de mi vida el tango, era algo intrascendente, cuando viajé a España en 1990 y vi bailar tango a una pareja en la calle, quedé impactada. Luego al pasar los años, en 1998 me decidí a tomar lecciones de tango. Y a partir de ese momento adopté al tango como una extensión de mi misma”.

Cuando en el año 2004, desde el Programa de Parkinson, invitamos a participar al Maestro Rodolfo Dinzel y a Rosita a brindar un taller para pacientes, la coordinadora, observó que “a medida que se incrementó mi experiencia me fui dando cuenta el gran servicio terapéutico que brinda esta danza”.

En el Programa de Parkinson coincidimos con la visión de la profesora, la practica del tango desarrolla en los pacientes un mayor equilibrio al girar y el acierto de los pasos los ayuda a tener un mayor dominio del cuerpo. Estos logros contribuyen a contrarrestar los síntomas del Parkinson, mejoran la autoestima y promueven una mayor integración social.

Por eso los invitamos a participar del Taller de Tango que se realiza los 1º, 3º y 4º martes de cada mes en el piso 9 sala 2 de 12.00 a 13.00hs.

II JORNADAS INTERNACIONALES DE MOVIMIENTOS ANORMALES EN LA CIUDAD DE MENDOZA 2012.

De forma conjunta el Programa de Parkinson y la Universidad Nacional de Cuyo (UNCUYO) organizaron las II Jornadas Internacionales de Movimientos Anormales en la ciudad de Mendoza, entre los días 10 y 13 de Octubre. Asimismo, el encuentro, contó con el auspicio de The Movement Disorder Society y la cobertura de prensa de medios nacionales y extranjeros.
Nuestro agradecimiento a todos los que participaron del encuentro por su esfuerzo en la toma de conciencia para convivir lo mejor posible con los trastornos del movimiento.

 

ATENCIÓN NUTRCIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días viernes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Los esperamos.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.