El propósito de mejorar la calidad de vida incluye a quienes conviven con una persona que tiene la enfermedad de Parkinson (EP). Por lo general, suelen ser sus cónyuges, parejas o hijos. De diferente manera, la EP también es parte de la vida de ellos o ellas. Los estudiosos del tema los llaman “cuidadores informales” porque colaboran en tareas de cuidado y apoyo en la vida cotidiana, muchas veces están presentes en la consulta médica, en ocasiones los médicos también les transmiten indicaciones de la medicación reforzando su rol de apoyo - por si la persona con EP lo requiriera. Pero nadie los ha preparado formalmente para ese rol. De allí que necesitan acompañar pero al mismo tiempo, aprender sobre la EP. Para esto, el momento de la consulta con el especialista es una oportunidad fundamental.

Por otro lado, este Programa ofrece otras opciones informativas a través de reuniones abiertas a la comunidad, que apuntan a difundir conocimientos y aclarar inquietudes sobre la EP y su manejo. Desde este boletín, cada número incluye la sección “palabra amiga” con notas médicas y de otros profesionales, sobre la EP.

El taller de Cuidar en casa es una invitación complementaria, de grupo reducido, para conversar en un clima de posibilidades diferentes, estrategias prácticas que ayuden a encontrarle la vuelta a los nuevos desafíos de la vida cotidiana. La familia, los amigos, los vecinos, cuando cuidan, son prolongaciones del sistema de salud.

Nadie eligió tener EP o convivir con ella pero dada esta eventualidad, hay que aceptarlo. Algunos lo aceptan relativamente rápido; a otros les lleva tiempo. Hay que confiar en que con el tratamiento adecuado, con apoyo y orientación profesional oportuna, con algunos cambios en el estilo de vida y buscando la adaptación con actitud positiva, es posible vivir una buena vida.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci.

Ciclo 2012: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 09 de Octubre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida? ¿Cómo seguir participando en actividades de la vida social?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Octubre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de Octubre.

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 02, 16, 23 y 30 de Octubre.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder, Myriam Mansilla y Agustina Pavoni

todos los miércoles de Octubre.

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

Laura Alberti

jueves 13 y 27 de Octubre.

11.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Mariano Méndez

jueves 04 y 18 de Octubre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 5 de Octubre.

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Mariana Roson

viernes 26 de Octubre.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli

todos los viernes de Octubre.

10.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

MAREOS y ENFERMEDAD DE PARKINSON.

Los mareos pueden presentarse en las personas mayores, padezcan o no Enfermedad de Parkinson (EP). Un punto a tener en cuenta es que se debe hacer una distinción entre mareo y vértigo. Tanto las personas mayores en general, como las que tienen EP, pueden padecer mareos y vértigo.

¿Qué es el mareo?
Mareo es una sensación de embotamiento, o de que la cabeza se siente liviana, sin otros síntomas. En algunas ocasiones, las personas pueden tener la necesidad de acostarse para sentirse mejor.

¿Que es el vértigo?
El vértigo es una ilusión que produce sensación de movimiento del entorno. Las personas pueden sentir la sensación de estar en un barco o en ocasiones pueden percibir que el entorno gira. Al igual que en los episodios de mareo, las personas pueden tener necesidad de acostarse para sentirse mejor.

¿Por qué se produce el mareo?
Las personas mayores, con o sin EP, muchas veces reciben medicamentos para tratar la hipertensión arterial o diuréticos para otros problemas cardiacos, y son estos los que en ocasiones, pueden producir disminución de la tensión arterial y mareo. Por otra parte, contrariamente a lo que se piensa, el aumento de la tensión arterial, también puede producir mareo, aunque con menor frecuencia. Algunas personas con EP, pueden sufrir un tipo especial de variación de la tensión arterial denominada “hipotensión ortostática”, que consiste en episodios de disminución de la misma al incorporarse; la persona se encuentra acostada y al incorporarse, ya sea para sentarse o ponerse de pie, se marea. Además, algunos de los medicamentos que reciben las personas con EP (por ej. levodopa, agonistas dopaminérgicos, amantadina, quetiapina), pueden producir mareo; sobre todo al inicio del tratamiento, si las dosis no son aumentadas gradualmente.

¿Por qué se produce el vértigo?
Las personas mayores, con o sin EP, pueden sufrir episodios de vértigo. Estos episodios no tienen relación con la EP. La causa más frecuente es la denominada “neuronitis vestibular” o “laberintitis aguda”, consiste en una inflamación del oído interno producida presuntamente por un virus, puede durar semanas o meses, durante los cuales la persona sufre episodios repetidos de vértigo con o sin nauseas, y estos empeoran con los cambios de posición, obligando a la persona a estar la mayor parte del tiempo en cama. El tratamiento con betahistina durante el curso de éste cuadro, mejora en gran medida los síntomas, permitiendo a la persona retomar su vida normal.

¿Qué se puede hacer para evitar el mareo en las personas con EP?
Para evitar el mareo debido a "hipotensión ortostática", se aconseja incorporarse lentamente. Por ejemplo, al levantarse de la cama es conveniente hacerlo despacio y quedarse sentado unos instantes, antes de ponerse de pie. De esta manera, se evita que la tensión arterial caiga bruscamente y se produzca el mareo. En relación a los medicamentos es importante consultarlo con el médico, para que pueda ajustar las dosis a la situación del paciente, ya sea alargando el intervalo de tiempo durante los aumentos de dosis, disminuyendo las dosis o inclusive cambiando alguno/s de el/los medicamento/s o combinaciones de medicamentos, en caso de ser necesario.

Dra. Silvia Folgar
Neuróloga - Programa de Parkinson, Hospital de Clínicas.

LA FAMILIA, CÓMO ACOMPAÑAR BIEN Y APRENDER A DELEGAR PARA CUIDAR ENTRE TODOS.

Desde los primeros años de vida se percibe el cuidado familiar como un bien muy valioso, cada paso bien acompañado facilita el crecer con salud y bienestar. Cada persona puede abrir las alas confiado en sí mismo y puede trazar sus propios caminos, sin embargo, es fundamental que esa misma persona siga siendo interdependiente en el amor y junto a la compañía de los otros.

Cuando una enfermedad crónica como Parkinson ingresa sin permiso y afecta a un ser querido, ingresa también en el hogar y pone a los familiares más cercanos, en especial a los que conviven, ante la necesidad de afianzar aquellos lazos genuinos para funcionar como grupo solidario, donde la cooperación y el apoyo beneficie a todos ante este nuevo compromiso.

Convivir con el Parkinson es un desafío para quien tiene la dolencia y para su familia, cada uno recibe el impacto del diagnóstico desde su relación afectiva y desde sus capacidades para afrontar este momento lo mejor posible.

La “atención integral” es el lema de nuestro equipo de Salud, donde se considera a la familia como parte fundamental de la asistencia. La información confiable y el asesoramiento profesional personalizado son los mejores recursos para comprender la enfermedad y brindar los cuidados adecuados a su ser querido con EP.

El acompañar y apoyar con eficacia es un aprendizaje constante. Las emociones que se manifiestan como el enojo, la incredulidad, el rechazo, la tristeza y el agobio pueden estar en la persona con EP y también pueden estar, aunque menos visibles, en la familia como grupo y en especial en la persona que se convierte, de hecho, en el apoyo central y asume la mayor responsabilidad.

Uno de los aspectos a destacar es que ninguna persona puede cuidar las “24 horas del día”, esta situación es muy común dentro del ámbito familiar, produce en el cuidador principal una sensación constante de alerta y sobrecarga que lo lleva al agotamiento y a descuidar sus propias dificultades. Para poder cuidar hay que atender la salud en todos los planos físico, psíquico, espiritual y hay que considerar como importantes las propias necesidades de trabajo, profesión, descanso y actividades sociales.

La propuesta de hoy es “aprender a delegar”, para evitar los síntomas de la sobrecarga.

La organización del día a día se considera eficaz cuando se logran distribuir los cuidados en forma proporcionada entre las persona del entorno. Los familiares y amigos muy cercanos pueden alivianar la tarea:

- ¿Cómo?
Lo más importante es descubrir quien puede ayudar, para qué, cuándo y cuánto tiempo está disponible. -

La planificación cotidiana se convierte en una tarea básica para vivir con la mejor calidad de vida para todos y no entrar en apuros frente a los imprevistos. El cuidador principal conoce las necesidades y puede aceptar la ayuda propuesta entre las personas que se ofrecen a colaborar y elegir de acuerdo a sus capacidades y sensibilidad.

La colaboración puede ser pequeña, sin embargo enriquece los recursos con su generosidad. Por ejemplo, hay quien sabe solicitar los turnos médicos, o quien puede comprar la medicación y ordenarla, o el aporte de recursos económicos para determinado gasto, o acompañar unas horas por semana mientras el cuidador principal sale a realizar sus compras o visitar a otros familiares. Cuando llegan los pacientes al Servicio de PPMA podemos sentir la mano cordial del acompañante ya sea familiar, amigo o en ocasiones algún buen vecino. Se siente la presencia de ese hijo que no puede estar siempre, que no convive porque tiene sus propios compromisos pero el día de la consulta acompaña y escucha para comprender, en directo, lo que el equipo de salud les informa y su aporte puede ser muy oportuno en calidad, en tiempo y acorde a las pautas solicitadas.

Otro de los aspectos del delegar es contratar personal preparado y confiar en que puede ser responsable del apoyo pedido, muchas veces lo rutinario es lo más difícil de sobrellevar dentro de la vida cotidiana. El cuidador contratado debe acomodarse a los criterios de la casa y su aporte debe preservar la autonomía e independencia del ser querido con EP.

La experiencia que proporcionan las redes de apoyo social dedicadas a mejorar la convivencia con EP pueden ser aprovechadas por todas las familias que participan, intercambian sus conocimientos, amplian sus recursos y promueven el respeto de toda la comunidad.

Cada hogar es único y genera diferentes alternativas, nuevas habilidades y atraviesa su propio modelo de afrontamiento, cuanto más positiva sea la actitud más sencillo será adaptarse a cada etapa, a cada persona.

Los invito a evocar dentro de su historia familiar, un momento difícil que fue superado cuando encontraron mancomunados la fórmula para salir adelante. Ahora es el momento de recuperar esa resiliencia, saber que se puede, que hay en Ustedes valores permanentes que los unen, los protegen como la solidaridad, el amor, la esperanza y el sentido de la vida.

“Entrelazados podemos transformar los obstáculos en desafíos a superar”. Los esperamos en el Taller.

Lic. Leticia López
Coordinadora del Taller para familiares y cuidadores.

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días viernes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Los esperamos.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.