En un trabajo de investigación publicado en el mes de julio de 2012 en una revista científica, llamada Quality of Life Research, se presentan resultados de una encuesta desarrollada por la Organización Mundial de la Salud para evaluar las creencias espirituales, personales y religiosas de las personas, como un aspecto importante de la calidad de vida (CV). Algunas de las preguntas que incluye este cuestionario se refieren a la paz interior, a la conexión espiritual, a sentir que la vida tiene un propósito, a la fuerza espiritual como ayuda para vivir mejor, a la esperanza, a la fe, al balance entre mente, cuerpo y espíritu. El interés sobre el tema se apoya en evidencias sobre la creciente importancia de la dimensión espiritual cuando se trata de CV en las enfermedades crónicas. Es decir, la calidad de vida también se nutre de espiritualidad.

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad crónica. Esto implica que hay que aprender a convivir con ella. Como me decía una señora en la Sala 1, mientras esperaba a la Dra Uribe Roca, “no hay que tomar al Parkinson como un enemigo sino como un compañero con quien hay que tratar de llevarse bien”. Lo que se percibe va a depender de la capacidad de afrontamiento y de los recursos personales - de la mente, el cuerpo y el espíritu – así como del apoyo y comprensión social.

En algunos ámbitos académicos, también toma vigor una perspectiva de salud denominada “holística”, es decir, considera las áreas de funcionamiento del ser humano interrelacionadas de forma integral. Por lo tanto, cambios en cualquier aspecto pueden tener efectos multiplicadores, sinérgicos, en otros aspectos, en otros niveles, o en la persona total. Plantean que así como hay ejercicios para mejorar el funcionamiento físico, también hay ejercitación que puede fortalecer el sentido de coherencia de uno mismo frente a una enfermedad crónica que por momentos se vivencia amenazante.

Lo fundamental es tener presente que estas son estrategias complementarias al tratamiento médico especializado y que en la EP es importante mantener la supervisión médica y el control periódico. Y aprovechar todo aquello que desde el cuerpo, la mente y el espíritu contribuyen a reforzar sentimientos de bienestar.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci.

Ciclo 2012: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 11 de Septiembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cuáles son los principales síntomas no motores en la EP y cómo se tratan? Nutrición, el habla y el lenguaje en la Enfermedad de Parkinson". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Septiembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de Septiembre.

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 04, 18, y 25 de Septiembre.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder, Myriam Mansilla y Agustina Pavoni

todos los miércoles de Septiembre.

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

Laura Alberti

jueves 13 y 27 de Septiembre.

11.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Mariano Méndez

jueves 06 y 20 de Septiembre.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 7 de Septiembre.

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Mariana Roson

viernes 28 de Septiembre.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli

todos los viernes de Septiembre.

10.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

PROCEDIMIENTO QUIRÚRGICO EN PARKINSON.

La cirugía en Parkinson es una opción terapéutica que mejora notablemente ciertos síntomas de la enfermedad, pero solo es recomendable en ciertos casos.

El Dr. Jorge Mandolesi, Neurocirujano del Programa de Parkinson y de la División Neurocirugía del Hospital nos explica como son los procedimientos quirúrgicos de la EP y cuando es conveniente realizarla.

¿La cirugía en la Enfermedad de Parkinson es curativa?
No es curativa, es un tratamiento que le ofrece al paciente una mejoría en sus síntomas de la enfermedad. La EP es una enfermedad degenerativa en donde disminuye la cantidad de dopamina producida en la sustancia nigra. Dicha disminución produce un desbalance en el funcionamiento de otros núcleos del cerebro. El tratamiento quirúrgico tiene como objetivo corregir el desbalance referido con la consecuente mejora en los síntomas de la enfermedad.

¿Cuándo se recomienda?
El tratamiento de primera línea de la EP es el medicamentoso, dentro del cual existen variadas opciones y combinaciones. En ocasiones los pacientes con varios años de evolución de la enfermedad ya no presentan mejoría con el tratamiento médico o peor aún, el tratamiento medicamentoso les provoca severos movimientos involuntarios o disquinesias. Aquellos pacientes que se encuentran encerrados en una situación de OFF o en una situación de disquinesias, ambas invalidantes, son excelentes candidatos para el tratamiento quirúrgico. La selección del paciente que potencialmente se beneficiaría con un tratamiento quirúrgico es igualmente más compleja, ya que se le realizan algunos tests medicamentosos, evaluación neuropsicológiaca y estudios de imágenes, los que nos permiten predecir con mayor certeza la respuesta al tratamiento.

¿Cómo es la cirugía?
Existen dos tipos de procedimiento quirúrgicos, los lesionales y los de neuroestimulación. Todos los procedimientos se realizan con el paciente despierto y basados en una técnica denominada estereotaxia, la cual nos permite identificar y llegar a un blanco elegido en el cerebro con un mínimo abordaje y una precisión submilimétrica. De acuerdo a la sintomatología predominante en cada paciente es que se selecciona el blanco o núcleo cerebral a tratar. Así es que por un pequeño orificio de 6 mm se introduce un electrodo para realizar una lesión por radiofrecuencia en el blanco seleccionado o bien se introduce un electrodo de neuroestimulación (lo más frecuente) el cual después se conecta a un generador de estímulos que se aloja a nivel subcutáneo como un marcapaso. Una vez que se llega al blanco, se realizan diferentes tests de estimulación con el paciente despierto y ante la atenta evaluación de su neurólogo, quien nos confirmará previamente la respuesta favorable. No es una cirugía a cielo abierto. No es con anestesia general. Se realiza un pequeño orificio de 6 mm y por él se introduce un electrodo de 0.8 mm hacia el blanco elegido. Lo habitual es una internación de 24 hs. No es dolorosa.

¿Qué síntomas mejora?
Los síntomas que mejoran son la rigidez, la bradiquinesia, el temblor y las disquinesias inducidas por l-dopa. La mejoría es notable. Se sienten otras personas. Es muy habitual que los pacientes nos refieran sentirse como hace diez años atrás.

DISTENSIÓN Y RECONOCIMIENTO

La relajación y la in.trospección son formas de reconocer el propio cuerpo junto a los ejercicios de movimiento, todos ellos son útiles en pos del bienestar físico y psíquico en las personas con EP.

Quienes participan del Taller de Trabajo Corporal generan un registro de su cuerpo mediante ejercicios, juegos y la improvisación de situaciones dramáticas que les permite conocerlo a partir del movimiento. Además los favorece para responder adecuadamente frente a las dificultades que se puedan presentar durante la marcha, la postura o con el equilibrio.

Este trabajo de concientización del cuerpo se complementa con ejercicios de introspección y relajación que brindan la posibilidad de reconocer las diferentes situaciones a través de todos los sentidos. Laura Alberti, coordinadora del taller, nos aclara al respecto: “Es ir hacia el interior, observar los estados de ánimo, sensaciones, dimensiones corporales, malestares, etc. El cuerpo se expresa ante las vicisitudes de la vida, cada persona puede permitirse explorar las potencialidades creativas que posee y encontrar sus propias soluciones ”.

En referencia a la relajación, la profesora nos comenta que “tiene el valor de estar trabajando en quietud desde la conciencia". Se trata de soltar tensiones corporales y así el control del cuerpo se puede beneficiar desde el estado de distensión”.

Los invitamos a participar del Taller de Trabajo Corporal que se realiza jueves de por medio, a las 11.00hs, en las aulas internas del Dto. de Imágenes, P.B. del Hospital.

“Hola soy Alfonsina, siempre me gustó tocar el piano y mis estudios en el conservatorio los puse al servicio como maestra de primaria. El aprender con placer fue mi objetivo. Lo lúdico, el lado positivo y la voluntad funcionan en mí como un motorcito para ir hacia adelante, cuanto más me decían que lo no hiciera más me impulsaba a realizarlo. Y claro, esta actitud a veces desdibuja mis defectos, por eso les cuento que durante 4 años no pude contarle a mis seres queridos que me diagnosticaron Parkinson. –“¿Y cómo hago con mi omnipotencia ante esta enfermedad?, ¿y por qué sí y por qué no les tengo que informar?, ¿los voy a preocupar, o detener sus planes?. Al fin tuve que aceptarlo y compartirlo. Me jubilé de directora de escuela pero no del piano y en mis momentos de tranquilidad canalicé lo que sentía por mi EP a través de palabras y baladas que me trasladaban sin darme cuenta a ritmos y melodías que ayudaban a mejorar mis movimientos. Esa bronca, furia, tristeza y llanto de los primeros tiempos hizo que me preguntase qué hacer, ¿dejarme llevar por estos sentimientos tan negativos pero reales o luchar a brazo partido? Mi kinesiólogo me ayudó a tomar a Mr. Parkinson como un acompañante y no como un enemigo. Me filmé con el espejo para corregir mis movimientos y detectar las dificultades, una tarea bastante dura. Y continuando con mi estilo de vida dí un envión y me propuse realizar los ejercicios con música y así lo que tanto pregoné para mis alumnos ahora es una mano amiga para mí, acompañar el aprendizaje del caminar mejor, y el de mis manos en el piano, con el placer. Hoy se hizo eco en el Hospital mi manera de mejorar y obtener bienestar, encontré en el Equipo del 9 (como llamo cariñosamente al Programa de Parkinson) ese feeling tan cordial de siempre y me animaron a expresar mis locuras musicales.

Aquí les dejo un RAP, si no conocen este ritmo pidan ayuda a sus nietos. Este se llama “Doña Flor y sus dos maridos, uno elegido y el otro adquirido”.

Poesía: Alfonsina Salieri
Testimonio por: Leticia López

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días viernes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Los esperamos.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.