La atención efectiva de enfermedades crónicas se relaciona con frecuencia con la capacidad de superar barreras. La Organización Mundial de la Salud clasifica en cinco dimensiones los factores que influyen en la adherencia terapéutica. Estos son: factores económico-sociales; factores relacionados al equipo o sistema de asistencia sanitaria; las características de la enfermedad; las características de los tratamientos, y los factores relacionados con el paciente. Destaca también que el respaldo social, es decir, el apoyo informal o formal recibido por los pacientes de otros integrantes de su comunidad, influye en los resultados de salud y calidad de vida.

Entre los factores relacionados con el paciente pesan el conocimiento acerca de la enfermedad, las actitudes, las creencias, las percepciones y las expectativas frente a ella y al tratamiento. Desde esta visión, se considera terapéutica la buena relación entre los pacientes y los profesionales de la salud y requisito esencial para una práctica clínica efectiva.

En ocasiones las percepciones sobre la necesidad personal de medicación pueden estar influenciadas por los síntomas y por la interpretación que hace el paciente respecto a efectos de la medicación. En este número del Boletín, hay una nota que ilustra sobre el fenómeno del deterioro de fin de dosis y muestra al mismo tiempo la importancia de contar con la interpretación del especialista para un manejo equilibrado de la medicación y del tratamiento. Por otro lado, hay otros síntomas que se asocian a la enfermedad de Parkinson (EP), por ejemplo los trastornos de la voz o de la escritura, para los cuales la ejercitación, bajo la guía profesional correspondiente, como se comenta en este número en la nota del Taller de la voz, agrega efectivdad. El mensaje es: si bien para la EP todavía no hay cura, sí hay tratamientos orientados al logro de mejor efectividad para preservar el desempeño de funciones en la vida diaria, de acuerdo al grado de limitación existente. La motivación, el autocuidado, la comprensión y apoyo social, y la confianza generada por servicios de salud centrados en el bienestar del paciente son también fundamentales para fortalecer la capacidad conjunta de superar barreras.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci.

Ciclo 2012: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 12 de junio a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué novedades hay en el tratamiento clínico y quirurgico?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en junio. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de junio.

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 05, 19, y 26 de junio

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

todos los miércoles de junio

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

jueves 07 y 21 de junio

11.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSCA Y SALUD

Mariano Méndez

jueves 14 y 28 de junio.

11.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 01 de junio.

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Sara Schaab

viernes 22 de junio.

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli

todos los viernes de junio.

10.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

¿A QUE LLAMAMOS DETERIORO DE FIN DE DOSIS?

Se llama deterioro de fin de dosis a la pérdida del beneficio terapéutico de la levodopa en el período de tiempo inmediato anterior a la siguiente toma. El paciente siente que los síntomas motores característicos de la Enfermedad de Parkinson (el temblor, la rigidez y la lentitud) reaparecen en forma gradual o rápida. Dichos síntomas mejorarán cuando el paciente reciba la siguiente dosis y se ponga nuevamente en "on".

El deterioro de fin de dosis puede ser breve (unos minutos antes de cada dosis) o durar 1 o 2 horas. Habitualmente sucede que el periodo de beneficio terapéutico de la levodopa se acorta a medida que la enfermedad avanza y consecuentemente la duración del deterioro de fin de dosis se prolonga. Al repetirse este ciclo con cada dosis de medicación antiparkinsoniana, el paciente experimenta fluctuaciones de su estado motor a lo largo del día oscilando entre estados de buena movilidad ("on") y periodos de movilidad reducida ("off").

Nadie mejor que el mismo paciente puede precisar la duración y la severidad del deterioro de fin de dosis. Las preguntas que habitualmente les hacemos tienen por objetivo precisar estos datos:

¿Cuanto rato antes de cada dosis siente UD. que la rigidez y el temblor reaparecen? ¿Cuando esto ocurre, lo limita seriamente para continuar realizando sus actividades?
¿Debe UD. interrumpirlas completamente?
¿Puede caminar cuando se encuentra en el periodo del deterioro de fin de dosis?
¿Hay algún momento del día en que el deterioro de fin de dosis sea más severo y discapacitante?

Algunos pacientes no pueden precisar estos datos o les parece que en realidad la pérdida del beneficio terapéutico de la levodopa ocurre en cualquier momento del día, al azar. Por ello a veces recurrimos a un instrumento que nos brinda mucha información a los médicos y permite que los pacientes comprendan mejor la relación de sus estados motores con las dosis y horarios de la medicación antiparkinsoniana: los diarios de fluctuaciones motoras. Estas son unas planillas en las cuáles el paciente (luego de ser instruido adecuadamente por su médico) debe registrar los horarios en que el deterioro de fin de dosis se produce. Con esta información es posible adecuar las dosis y horarios de medicación a las necesidades específicas de cada paciente en particular. Al paciente puede resultarle engorroso llenarlos hora a hora durante varios días, pero en mi experiencia, con un poco de práctica y una vez que comprenden su utilidad y ven cómo facilita la adecuación del tratamiento farmacológico logrando que sus días mejoren, los pacientes completan estos diarios gustosamente. Si aparece el deterioro de fin de dosis, las estrategias terapéuticas pueden ser las siguientes:

• Acortar el período entre una dosis y otra para evitar llegar al momento en que se suele producir el deterioro de fin de dosis (por ejemplo si tomaba cada 4 horas pero actualmente el deterioro de fin de dosis se produce durante la última media hora antes de la siguiente toma de medicación, bastara con adelantar dicha dosis y fijar un nuevo intervalo interdosis de 3,5horas).
• Adicionar un agonista dopaminérgico si aún no lo estaba tomando, o aumentar la dosis del mismo si ya lo recibía y esto es posible (hay que evaluar la tolerancia de cada paciente y respetar las dosis máximas de cada droga); en algunos casos puede haber una mejoría del deterioro de fin de dosis con solo cambiar a una forma de liberación prolongada del mismo agonista dopaminérgico que venía recibiendo.
• Añadir entacapone o rasagiline al esquema habitual de tratamiento del paciente (estas drogas prolongan un poco la duración de acción de la levodopa).
• En algunos casos, la cirugía para la Enfermedad de Parkinson puede ser una alternativa de tratamiento para los pacientes con deterioro de fin de dosis severo y frecuente.

Sin embargo debe tenerse en cuenta que todas estas alternativas farmacológicas implican un aumento de los niveles de estimulación dopaminérgica en el cerebro y esto a su vez, incrementa el riesgo de provocar disquinesias durante el período de beneficio de la levodopa, o de empeorar las disquinesias preexistentes. Las disquinesias son un movimiento tipo “danza” que presentan frecuentemente los pacientes que han recibido levodopa durante varios años y son más tempranas y severas en aquellos que reciben altas dosis de medicación dopaminérgica. Otra complicación potencial de un aumento en los niveles de estimulación dopaminérgica son las alucinaciones visuales y/o confusiones en algunos pacientes. Por eso es importante por un lado , comunicarle al médico tratante la aparición del deterioro de fin de dosis pero por otro lado, también es importante poner en la balanza cuán severo o discapacitante resulta este período, ya que si en realidad es leve y breve, (es decir UD. puede continuar realizando sus actividades y caminar, aunque lo haga un poco más lento que lo habitual), tal vez convenga por el momento no hacer aún modificaciones en el esquema terapéutico y limitarse a controlar la evolución. Si en algún momento el deterioro de fin de dosis se torna más severo y lo limita en su quehacer cotidiano, siempre podrá recurrirse a alguna de las alternativas farmacológicas o quirúrgicas antes descriptas.

Dra. Claudia Uribe Roca
Neuróloga Programa de Parkinson Hospital de Clínicas – UBA.

COMO MEJORAR LA VOZ.

Los pacientes con Parkinson presentan en alto porcentaje déficits vocales, la realización de tratamientos centrados en el esfuerzo fonatorio logran mejorías, y este beneficio se observa, aún en los estadios más complejos de la enfermedad.

El habla es una acción dinámica que puede ser moldeada a pesar del Parkinson. Desde el Taller de la voz, las Licenciadas Fabiana Wilder (Coordinadora) y Myriam Mansilla, tienen el firme propósito de buscar los recursos que logren mejorar su funcionalidad y colaborar con la comunicación cotidiana, evitando así el aislamiento debido a la lentitud al hablar y debilidad en el volumen de la voz. En esta breve entrevista nos lo explican.

-¿Por qué el entrenamiento de la voz, en los pacientes con Parkinson, se focaliza en la intensidad vocal y la inteligibilidad?
Los pacientes con EP presentan en su mayoría déficits vocales, siendo predominantes, la disminución de la intensidad (volumen), la inteligibilidad dada por la falta de articulación y la flexibilidad laríngea. Por ese motivo, el entrenamiento que se realiza en el Taller hace foco en estos tres factores, favoreciendo a cada persona según su dificultad o bien haciendo prevención.

-¿Cómo se mejora la voz en los pacientes con Parkinson?
Si bien el tratamiento está centrado en los tres factores mencionados,a lo largo de los años, diversos estudios han evidenciado que los resultados han sido más beneficiosos cuando el foco ha sido puesto principalmente en la voz, aun cuando el paciente haya presentado alteraciones en la articulación. Por este motivo el tratamiento se enfatiza en el esfuerzo fonatorio como premisa, para luego dar paso a trabajar los otros factores alterados.

-¿Cómo influyen los ejercicios respiratorios para mejorar la intensidad de la voz?
El objetivo final del tratamiento es que el paciente logre una comunicación efectiva. Se trabajan ejercicios de esfuerzo fonatorio, a fin de estimular el cierre glótico y el sostén respiratorio, de modo que se obtenga un impacto positivo a corto plazo en la inteligibilidad del habla funcional. El soporte respiratorio está incluido dentro del trabajo de entrenamiento para lograr incrementar la intensidad asociado a mejoras en la aducción de las cuerdas vocales.

-¿Cuándo es tiempo de empezar el tratamiento?
Las alteraciones de la voz en los pacientes con EP, abarcan un amplio rango de severidad así como la misma enfermedad. Si bien tenemos en cuenta que cada paciente es único, la mayoría puede alcanzar alguna mejoría tanto en la intensidad como en la inteligibilidad del habla, ya que los objetivos apuntan a niveles reales para cada persona. Siempre es tiempo de empezar, y cuanto antes uno comience con el entrenamiento, mejor porque será más efectivo y retrasará cualquier alteración vocal propia de la EP.

Recomendaciones para el cuidado de la voz: "Como siempre recomendamos, lo mejor para la voz es usarla. Leer en voz alta y cantar son actividades que recomendamos como así también realizar los ejercicios varias veces por día. El entrenamiento tiene mejor resultado cuanto más se practica, lo importante es realizar los ejercicios durante corto tiempo pero varias veces por día", nos comenta la Lic. Mansilla.

El Taller de la Voz se realiza todos los miércoles de 10.30 a 11.30hs en piso 9 sala 2. Los esperamos.

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días viernes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

Mariano Méndez, coordinador del taller, se reintegra a las actividades de Calidad de Vida. En el citado espacio, se enseñarán destrezas destinadas a dar mayor seguridad a los movimientos que se realizan en la vida cotidiana.

Los esperamos los jueves 14 y 28 de junio a las 11.00hs. en las aulas internas del Dto. de Imágenes, Planta Baja.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.