En esta edición del Boletín hacemos referencia a varios hechos importantes para el Programa de Parkinson: el 10 de abril pasado en nuestro Hospital realizamos la conmemoración número catorce del Día Mundial dedicado a esta enfermedad; el 9 de abril, se hizo la primera reunión formal de representantes de grupos y Asociaciones de personas con Parkinson del interior del país; el 17 de abril, en la Sala 1 del piso 9 se inauguraron baños accesibles para personas con necesidades especiales. Todos estos logros son resultados del esfuerzo de muchas personas comprometidas con la misión del Programa que es contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El Día Mundial dedicado a al enfermedad de Parkinson (EP) fue instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el año 1997, con la finalidad de sensibilizar y crear conciencia social sobre esta enfermedad que afecta a un gran número de personas en el mundo. Esta conmemoración es un símbolo que sostiene la esperanza respecto a descubrimientos de tratamientos de mayor eficacia y menores efectos colaterales; respecto a la mayor divulgación de información y conocimientos sobre la EP y hacia la presencia de una sociedad más entendida y tolerante. Ese es el espíritu con el que llevamos a cabo la conmemoración de este año.

Agradecemos el apoyo que en la ocasión recibimos de la Dirección del Hospital, de la Dirección de Comunicación Institucional, de la Dirección de Servicios Generales. A Liliana Hendel muchas gracias por acompañarnos nuevamente.

Hasta la próxima, Cristina Pecci.

Deseamos compartir con ustedes, mediante estas imágenes la Conmemoración del Día mundial de Parkinson que se realizó en el Hospital el pasado martes 10 de abril.

Gracias a todos por su cálida presencia.

Ciclo 2012: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 8 de mayo a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué es y que no es Parkinson? ¿Qué sabemos hoy?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en mayo. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de mayo

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 15, 22, y 29 de mayo

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

miércoles 09, 16, 23 y 30 de mayo

11.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

jueves 10 y 24 de mayo

11.00hs

planta baja

MUSICALIDAD

Juan Ignacio Dómine

jueves 03, 10, 17, 24 y 31 de mayo

12.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

viernes 04 de mayo

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Sara Schaab

viernes 18 de mayo

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli

viernes 04, 11 y18 de mayo

10.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

ADHESIÓN AL TRATAMIENTO MÉDICO

Ser consciente de la importancia de cumplir con el tratamiento médico es la piedra angular para sobrellevar una afección crónica como el Parkinson.

El tratamiento médico en la enfermedad de Parkinson (EP), requiere un acuerdo entre el profesional de salud y el paciente. Crear un marco de confianza por parte del primero y la constancia de llevarlo adelante por parte del último (junto al apoyo de la familia) son factores que ayudan a cumplir con el mismo.

“A pesar de que en la literatura anglosajona está más extendido el término cumplimiento como sinónimo de adherencia a la medicación, creo que el concepto en sí mismo excede al mero cumplir con el esquema terapéutico recomendado” sostiene el Dr. Alejandro Pellene, Neurólogo del Programa, quien nos aclara “creo que es preferible entenderlo como la alianza entre el equipo de salud y el paciente. Es un codo a codo en la lucha frente a la dolencia y en pos del resultado terapéutico deseado. Es decir, el enfermo lejos de un papel sumiso, de cumplir pasivamente las recomendaciones del médico, juega un importante rol activo y colabora aportando inquietudes a la hora de la toma de decisión ante la estrategia terapéutica más adecuada”.

¿La adherencia al tratamiento es alta o baja por parte de los pacientes con Parkinson?

Los estudios clínicos demuestran que falta de adherencia al tratamiento en la Enfermedad de Parkinson presenta una tasa tan alta como en otras patologías crónicas, tanto dentro de la neurología como es el caso de la epilepsia como en el resto de la medicina (Artritis reumatoidea, diabetes mellitus, asma bronquial, enfermedades cardiovasculares entre otras). En un sentido más restringido y desde la práctica diaria se puede hablar de falta de adherencia a los fármacos cuando se toman dosis de menos, o fuera del horario indicado, y aún cuando se toman “dosis extras”. Las series de pacientes publicadas hablan de que este es un problema no menor por su alta frecuencia y que hasta resulta un problema en los protocolos de investigación clínica en donde se prueban drogas, aún en fase experimental antes de su salida al mercado. Si se tiene en cuenta que los médicos modifican los regímenes terapéuticos en relación a la respuesta clínica o la aparición de eventos adversos asociados al uso de los fármacos recetados, se puede vislumbrar la real trascendencia que tiene la adherencia al régimen terapéutico.

¿Cuáles son los factores que conspiran contra la adhesión en la EP?

Los factores identificados que atentan contra la adhesión al tratamiento son variados y según la población de pacientes estudiados. Se sabe que el estar “triste” o deprimido, así como las fallas de memoria conspiran contra un buen cumplimiento del tratamiento. También la multiplicidad de tomas diarias (como en muchos de nuestros pacientes afectados con Parkinson) vuelve complicado cumplir con los horarios de toma de la medicación. Si a esto se le suma que no sólo están afectados de esta enfermedad sino con las habituales dolencias que aparecen con la edad es entendible que se “olviden” de algunas tomas o que se confundan entre las distintas medicaciones.

¿Qué importancia tiene la valoración del medio social (familia y allegados) en el cumplimiento del tratamiento médico en la EP?

Es aquí donde se vuelve invalorable el aporte de los familiares o “cuidadores” que conforman el ecosistema donde habitualmente vive nuestro paciente. Es trascendental la ayuda de estas figuras para prevenir fallas del cumplimiento al tomar menos dosis o identificar tempranamente los excesos de medicación en los que suelen incurrir, como es sabido, muchos de los pacientes con enfermedad de Parkinson; situación esta última que puede traer aparejado una mayor probabilidad de efectos colaterales asociados con la sobredosis del fármaco.

¿Qué recaudos se pueden tomar para mejorar la adhesión al tratamiento en la EP?

Para paliar la falta de adherencia, el médico tratante debe hacer comprender al paciente la importancia del cumplimiento del régimen prescripto y para ello la consulta debe ser minuciosa, especialmente al momento de instruir el modo de toma de la medicación, y verificar la comprensión del mismo. También es imprescindible que el propio paciente o el familiar/cuidador sean lo más claros y veraces al momento de comentarle al médico este punto para evitar percepciones erróneas, acerca del estado del paciente. Existen distintos instrumentos de medición del cumplimiento como cuestionarios validados para tal fin, escalas, conteo de píldoras y hasta el monitoreo electrónico con botellas especiales. Ninguna de los sistemas empleados es totalmente confiable ni infalible lo que de nuevo nos lleva a resaltar la importancia de la concientización del paciente y de sus allegados entendiendo que la adherencia al tratamiento es la piedra angular del éxito de cualquier programa de tratamiento y es crítica para el futuro y pronóstico del paciente y su dolencia.

APRENDER, PASARLA BIEN Y ABRIR UNA VENTANA AL MUNDO.

El Programa de Parkinson implementó un taller de computación destinado a pacientes y tiene por objetivo familiarizarlos con las tecnologías de la informática.

Muchas veces, quienes no tuvieron oportunidad de aprender a usar la computadora sienten cierto temor e inhibición “informática” que si no se supera les resta posibilidad de comunicación y de acceso a potentes vías de información y de conocimiento. Acercar a los adultos mayores con Parkinson a la informática, en el caso de aquellos que todavía no tuvieron contacto con ella, es otra forma de promover la inclusión social. Por otro lado, en los Servicios de Salud se usa cada día más estos recursos de comunicación con los pacientes. Así, por iniciativa de la coordinadora de la Sección Calidad de Vida del Programa de Parkinson, Dra. Cristina Pecci, se decidió implementar un Taller de Computación que ahora está a cargo del Prof. Ricardo Bartoli, “la finalidad del mismo, es, familiarizar a los alumnos con la tecnología, que conozcan las formas de manejo básicasde una computadora (encendido, apagado, programas frecuentes, sacar una dirección de correo electrónico, escribir y enviar correos ,etc) y poder así lograr su mejor uso” declara el coordinador del taller.

El mundo de la computación brinda una infinidad de posibilidades para poder interactuar y participar, por ello el taller se propuso “objetivos muy específicos entre ellos, informarse, comunicase y entretenerse con el uso de la informática, en pocas palabras es abrirle una ventana al mundo, y participar en él” sostiene Ricardo Bartoli.

El Taller de Computación tiene 9 máquinas usadas, que fueron recicladas por la Fundación Equidad que luego las donó al Programa de Parkinson; este aporte les permite a los participantes practicar en su propia máquina. Nuestro agradecimiento a la Fundación Equidad por contribuir con esta oportunidad.

Las clases, como en otros ámbitos docentes, se apoyan sobre la idea del aprendizaje basado en problemas, “se le presenta al alumno un problema a resolver, la intervención del docente se limita a guiar para que el alumno esté capacitado para obtener el objetivo. ¿Por qué utilizo esta técnica? Por las características del alumnado, son personas que cotidianamente resuelve problemas, además la apropiación de los conocimientos se fijan mejor si es el alumno el que descubre las respuestas a los problemas que se plantean” nos comenta Ricardo.

El taller se realiza los viernes de 10.00 a 11.00hs en el piso 9, sala 2. Por último el coordinador nos recuerda que “la dinámica es interactiva, y en varias direcciones, profesor-alumno, alumno-alumno, alumno- maquina, Además tenemos el firme propósito de pasarla bien”.

El lunes 9 de abril a las 10.00hs realizamos el Encuentro con representantes de grupos y Asociaciones de Pacientes de EP del interior del país en el Aula 70. La convocatoria despertó interés y el Programa de Parkinson, Calidad de Vida, les dio la bienvenida a quienes pudieron venir en esa oportunidad. Contamos con la presencia del Director del Programa Prof. Dr. Federico Micheli, representaciones de Asociación de Pacientes y familiares de Misiones; Concepción del Uruguay (Entre Ríos), Santa Fe, San Juan y Comodoro Rivadavia (Chubut).

Se establecieron vínculos entre las distintas Asociaciones y se identificaron problemáticas comunes sobre las cuales trabajar a futuro. La idea es establecer las bases para mantener una comunicación fluida y favorecer el intercambio entre todos los involucrados en la tarea de divulgar información actualizada y estar en condiciones de brindar un asesoramiento conveniente a su comunidad de referencia. De esta manera, se podrán fortalecer lazos de integración social, fundamentales en la construcción de un proyecto de calidad de vida.

Nuestro agradecimiento a todos los que participaron del encuentro por sus esfuerzos para concretar una red interinstitucional de base comunitaria para convivir lo mejor posible con la EP.

El martes 17 de abril a las 10.00hs se inauguraron los nuevos baños con adaptaciones especiales para los pacientes del Programa de Parkinson en el Piso 9, Sala 1. Estas nuevas instalaciones ofrecen una mayor accesibilidad, higiene y comodidad para las personas con movilidad reducida.

La inauguración contó con la presencia del Director del Hospital de Clínicas, Dr. Ernesto C. Da Ruos, el Director del Programa de Parkinson, Prof. Dr. Federico Micheli, integrantes de la Comisión de Damas encargadas de recolectar los fondos para la realización de la obra, donantes y representantes de la industria farmacéutica. Quedó colocada una placa de agradecimiento a donantes. En este acto también contamos con la representaciónde la Fundación de A. y S. del Hospital de Clínicas que también prestó apoyo al proyecto y con la presencia de Comunicación Institucional del Hospital. Nuestro agradecimiento a todos los que con su trabajo, buena voluntad, tiempo y recursos, hicieron posible esta obra, en beneficio de la comunidad de personas que reciben asistencia en este Programa.

Nuestro especial reconocimiento a María Jorba, Susana Vila, Beatriz Junger, Teresa Gaviña, Liliana Chevalier, Graciela Pieres, PatriciaLuelmo y Cecile del Campo.

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días martes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.