Como en este número del Boletín hay una nota sobre los tratamientos para la enfermedad de Parkinson (EP), nos ha parecido oportuno comentar algunos aspectos del proceso de investigación relacionado a nuevas drogas.

El progreso en los tratamientos farmacológicos depende de los resultados de la investigación científica, especialmente del descubrimiento de medicamentos y dosis de mayor eficacia para el tratamiento de los síntomas y de menores efectos colaterales.  Por lo general, la investigación de nuevas drogas lleva varios años de trabajo y estudio e implica distintas fases de desarrollo. Cuando se alcanza la etapa de prueba del nuevo medicamento con pacientes es porque ya hay resultados obtenidos que dan  evidencia sobre sus efectos. Ya en esta etapa, el estudio se lleva a cabo de acuerdo a protocolos de investigación que cumplen requisitos y procedimientos muy precisos y están sujetos a rigurosos controles. La Food and Drug Administration, conocida por su sigla  FDA, es la agencia del gobierno de Estados Unidos responsable de vigilar la seguridad y eficacia de productos biológicos y de medicamentos con la finalidad de proteger la salud pública.

En la Argentina, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, ANMAT por su sigla, es el organismo que fiscaliza la investigación de nuevos medicamentos e inspecciona que sea efectuada de acuerdo a la Buena Práctica para estudios de Farmacología Clínica. Estos protocolos de investigación deben estar revisados por un Comité de Ética que suele ser independiente, y por un Comité de Revisión Institucional del lugar en el que se va a realizar la investigación. Antes de comenzar la investigación, el protocolo tiene que ser aprobado por las instancias mencionadas, cuya supervisión se mantiene mientras se realiza, y cuentan además con el monitoreo permanente de la empresa farmacéutica que produce el medicamento.  

Por otro lado, los médicos que participan en estos estudios son especialmente entrenados y están dirigidos por el Investigador principal, que es un médico especialista de alta experiencia y reconocida trayectoria.

Los pacientes son informados por sus médicos sobre la posibilidad de participar en un ensayo clínico. Si los pacientes aceptan tienen que firmar un Consentimiento Informado, que indica que se les ha explicado exhaustivamente y ellos han entendido claramente en qué consiste la investigación, los riesgos asociados, otros tratamientos alternativos y que no están obligados a tomar parte sino que lo hacen voluntariamente. Los pacientes tienen a su disposición números de teléfono para comunicarse con el investigador principal, con el médico, con el Comité de Ética, con el de Revisión Institucional ante cualquier duda o inquietud.

Todos estos son recaudos para la protección de los pacientes. Si bien es indudable el valor de la investigación científica y sus aportes a la duración y calidad de la vida, lo fundamental para la medicina es velar por la salud y los derechos de los pacientes que aceptan colaborar con el avance de la ciencia médica.

Hasta la próxima, Cristina Pecci.

Ciclo 2012: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El primer encuentro del año se realizará el 10 de abril a las 9.45hs. y se conmemorará "El Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

El encuentro comenzará con una exposición del equipo de salud sobre Enfermedad de Parkinson y posibilidades terapéuticas. Luego se responderá las inquietudes de los presentes,se interpretará un repertorio de canciones y se podrá disfrutar de un refrigerio.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en abril. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de abril

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 17 y 24 de abril

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

miércoles 11, 18 y 25 de abril

12.00hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

jueves 12 y 26 de abril

11.00hs

planta baja

MUSICALIDAD

Juan Ignacio Dómine

jueves 12, 19 y 26 de abril

12.00hs

planta baja

CUIDAR EN CASA

Leticia López

viernes 13 de abril

AP*

Piso 9

NUTRICIÓN

Sara Schaab

viernes 27 de abril

11.00hs.

Piso 9

COMPUTACIÓN

Ricardo Bartoli

viernes 13, 20 y 27 de abril

10.00hs

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miécoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO Y OPCIONES A FUTURO.

Actualmente la medicación cumple la función de controlar los síntomas del Parkinson, se están desarrollando nuevos y más eficaces medicamentos, a la vez que se está trabajando en nuevas estrategias para tratar de manera mucho más efectiva la enfermedad.

En esta breve entrevista, la Dra. Gabriela Raina, nos explica la función de los fármacos en el tratamiento, las complicaciones que se pueden presentar y qué esperar de las nuevas opciones terapéuticas.

¿Cuál es la función de los fármacos en la Enfermedad de Parkinson?

La función que cumplen los fármacos en la Enfermedad de Parkinson es la de mejorar los síntomas que el paciente presenta (lentitud, rigidez y temblor). El tratamiento no es curativo sino que es un tratamiento “sintomático” o “sustitutivo”, similar a lo que ocurre en otras enfermedades que no tienen cura como en la diabetes en que uno trata el déficit de insulina con insulina externa. En el caso de la enfermedad de Parkinson, la sustancia deficiente es el neurotransmisor dopamina, y los tratamientos farmacológicos tienden básicamente a suplir esa deficiencia dopaminérgica.

Dentro del arsenal terapéutico existen varios fármacos, cada profesional evaluará cuál es el más conveniente para ese paciente, según los antecedentes médicos, psiquiátricos, la edad, los años de evolución de la enfermedad y las distintas complicaciones que haya presentado el paciente si ha sido previamente tratado. Las drogas que actualmente están disponibles en las farmacias son la levodopa, los agonistas dopaminérgicos, la amantadina, los inhibidores de la monoaminooxidasa-B (IMAO), los inhibidores de la catecol-o-metil-transferasa (ICOMT) y los anticolinérgicos. No debemos olvidar los tratamientos quirúrgicos, que también son tratamientos dirigidos a aliviar los síntomas parkinsonianos.

Resumiendo, se puede decir que los tratamientos no son estereotipados sino que son “individualizados”, adaptados a las necesidades de cada paciente y según la respuesta terapéutica que ese determinado individuo presente frente al fármaco probado.

¿Qué posibles complicaciones puede tener el tratamiento?

Cuando uno comienza un tratamiento antiparkinsoniano lo más frecuente es que el paciente presente nauseas y vómitos o mareos, pero en general esto puede solucionarse dando dosis más bajas de medicamentos, subiéndolas lentamente y dando domperidona, que evita estos efectos adversos. Con el correr de los días, estos síntomas mejoran porque se produce un “acostumbramiento” del organismo al fármaco. A largo plazo, es decir luego de unos años, suelen presentarse complicaciones motoras como el deterioro de fin de dosis y las disquinesias, que son producto del avance de la enfermedad más el tratamiento instituido, y existen varias estrategias terapéuticas para mejorar estas complicaciones. Otro tipo de complicaciones que pueden surgir son el desarrollo de alucinaciones, en general son visuales que pueden generar mucho miedo en el paciente y sus familiares o cuidadores. Es importante que comuniquen este dato al médico tratante, sin miedo de “estar volviéndose locos”, ya que sabemos que esto puede ocurrir y contamos con estrategias terapéuticas para ayudarlos con este problema. El desarrollo de compulsiones es otro efecto adverso que los pacientes y sus allegados deben tener presente y comunicarlo a sus médicos, ya que a veces puede generar severos conflictos familiares y económicos, y su médico lo puede ayudar. Las conductas compulsivas que pueden presentarse son el juego compulsivo, el comer o comprar compulsivamente, presentar compulsión por el sexo o pasar muchas horas en internet.

¿Qué es la neuroprotección?

Cuando uno habla de neuroprotección se refiere a un tratamiento que retrase el curso de la enfermedad. Lamentablemente, no existe un tratamiento que logre enlentencer fehacientemente el curso de la enfermedad. Algunos de los fármacos que usamos todos los días como los agonistas dopaminérgicos, los IMAO-B y la levodopa, que es incluida por ciertos investigadores, han demostrado ser neuroprotectores en algunos estudios, aunque en los seres humanos no se sabe a ciencia cierta si retrasa o no el curso de la enfermedad. El objetivo más buscado en el desarrollo de tratamientos para el Parkinson es el “neurorrestaurador”, es decir curativo. Actualmente no contamos con los mismos, sin embargo, somos muy optimistas y esperamos la oportunidad de contar con tales tratamientos.

¿Cuáles son las opciones de tratamiento a futuro?

Existe mucha investigación sobre el desarrollo de tratamientos sintomáticos así como neuroprotectores y neurorrestauradores. Nuevos fármacos se están ensayando actualmente en humanos con el objetivo de mejorar los períodos OFF (de mala movilidad), también se están desarrollando experimentalmente terapias de reemplazo celular y tratamientos génicos con el objetivo de transferir genes que produzcan las enzimas que fabrican el neurotransmisor deficiente. Asimismo es posible, que en un futuro, de alguna forma, se pueda detener la expresión de genes que están implicados en el origen de la enfermedad. Con respecto a los tratamientos quirúrgicos se están evaluando nuevos blancos terapéuticos (zonas del cerebro a intervenir quirúrgicamente) para aliviar síntomas como los trastornos de la marcha.

TALLER DE ESCRITURA: CRECIMIENTO PERMANENTE

El Taller de Escritura de Calidad de Vida de Programa de Parkinson y Movimientos Anormales comenzó su actividad en 2006 con una decena de pacientes que experimentó los beneficios de la rehabilitación gráfica.

La aplicación de técnicas que contemplan las disímiles necesidades de los pacientes hacía necesaria la atención casi personalizada, según las características específicas que la EP imprime a los signos gráficos en cada caso. El predominio de temblor, rigidez, diskinesias, entre otros síntomas motores, requieren adaptaciones de la ejercitación, al igual que el grado y tiempo de evolución de la enfermedad, la edad y otros aspectos personales.

Así como el Taller de Escritura hizo un recorrido de crecimiento en cuanto a variedad de estrategias y recursos, también se amplió en relación a la cantidad de grafólogos que contemplan las necesidades específicas de cada paciente. Este hecho hace que se multipliquen los beneficios de los ejercicios escriturales, supervisados de manera precisa y meticulosa.

Actualmente se llevan a cabo tres talleres con periodicidad semanal, conducidos por un grupo de profesionales especialmente formados en reeducación de la escritura. En cada uno de los encuentros se trabaja sobre aspectos directamente relacionados con la escritura corriente y con la firma. Las actividades se consignan de manera tal que los pacientes puedan reproducirlas en sus domicilios en el curso de la semana, hasta el nuevo encuentro. Esta continuidad en la tarea favorece los resultados y facilita la realización de progresivos ajustes en las actividades por parte de los grafólogos encargados del seguimiento.

Adriana Ziliotto, Perito Gráfologa
Coordinadora del Taller de Escritura

CÓMO CUIDAR EN CASA

La familia que acompaña al ser querido con Parkinson puede brindar su ayuda de la mejor forma posible, si cuenta con información y asesoramiento confiable. Lo invitamos a concurrir al Taller mensual, donde en cada encuentro se desarrolla un tema especial: “cómo interactuar de manera apropiada”,“ como manejar el enojo”, “cómo ayudar sin limitar la autonomía”, “cómo poder delegar y distribuir tareas dentro de la familia”, “cómo organizar el día a día y el tiempo libre”, “como mantener una buena comunicación” y otras necesidades. El Taller es dinámico, los participantes generan sus propias ideas para resolver situaciones, dudas e inquietudes que se adapten a cada hogar y convivir lo mejor posible basadas en la solidaridad y el afecto. Se entrega una guía para seguir activos en casa y mantener intercambio con el Taller. El familiar que cuida para hacerlo adecuadamente y sin sobrecarga debe aprender estrategias para auto-cuidarse su salud física, psíquica y espiritual.

Lic Leticia C. López
Coordinadora del Taller de Familia y Cuidadores.

Estamos organizando por primera vez una reunión con las asociaciones y grupos de pacientes del interior del país para el lunes 9 de abril, el día anterior a la conmemoración del día Mundial de Parkinson 2012.

Será en el Hospital de Clínicas, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. A las personas interesadas por favor comunicarse a partir del mes de febrero. Teléfono (11) 5950 8340. Mail: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días martes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

INFORMÁTICA

A partir del viernes 13 de abril comienza el Taller de Computación a cargo de Ricardo Bartoli, el mismo se desarrollará todos los días viernes en el horario de 10.00 a 11.00hs.

Los esperamos.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.