La enfermedad de Parkinson (EP) puede ser vista desde diferentes ángulos: el de la medicina, el de los servicios de salud, el de la persona afectada, el de la familia y el de la sociedad son los que nos interesa tener en cuenta aquí. Lo ideal es comprender que estas perspectivas son complementarias y están muy relacionadas. La medicina con alto contenido de evidencia científica pierde eficacia si la persona con EP no sigue las indicaciones médicas, o si no hay servicios disponibles cuando se los necesita, o si la comunidad no ofrece accesibilidad y alternativas de apoyo para mantener el bienestar y la integración social. La familia necesita respaldo para entender la nueva situación y acompañar a su ser querido en la convivencia con una enfermedad crónica, sin abultar consecuencias en sobrecarga física y emocional. La persona con EP necesita conocer, aceptar la enfermedad y el tratamiento médico correspondiente y aprender a vivir con ella. En nuestro Programa hay muchos pacientes y familiares ejemplares en estos aspectos.

Así, con el afán de seguir contribuyendo a una visión integral sobre la EP, iniciamos el Ciclo 2012 de actividades de Calidad de Vida del Programa de Parkinson. Este ciclo fue realizado por primera vez en el año 1999 y desde entonces se ha continuado de manera ininterrumpida todos los años. Este Boletín difunde información acerca de E.P. y sobre los talleres y actividades mensuales, notas médicas y de salud que puedan servir como estímulo para seguir en movimiento. Los invitamos ya a agendar la primera actividad del año: la Conmemoración del Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson, en el Aula Prof.Dr. A Posadas, planta baja, del Hospital de Clínicas, el próximo martes 10 de abril, de 9.45 hs a 12.00 hs. Ese día, el Jefe del Programa y demás integrantes, actualizan novedades sobre la EP y sus tratamientos de acuerdo a avances científicos recientes y se dedica una buena parte del tiempo a responder preguntas de los asistentes. Es de acceso libre y está destinado especialmente a personas con EP y familiares o allegados. Este encuentro forma parte de la misión del Hospital Universitario en la transferencia de conocimientos desde los especialistas hacia la comunidad.

Seguimos en contacto
Cristina Pecci

Ciclo 2012: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El primer encuentro del año se realizará el 10 de abril a las 9.45hs. y se conmemorará "El Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Taller de Marzo:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes (12, 19 y 26), martes (13, 20 y 27) y miércoles (14, 21 y 28) de marzo

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE EL PARKINSON

Por ser una afección que cambia con el paso del tiempo es importante conocer los principios del tratamiento, sus posibles complicaciones y la importancia de tener una buena comunicación con el médico.

El Parkinson es un trastorno neurológico que afecta a más de 4 millones de personas en el mundo, no pone en peligro la vida de las personas que lo padecen, pero genera inconvenientes que pueden deteriorar la calidad de vida.

Es una enfermedad neurodegenerativa, es decir que hay una pérdida gradual de las neuronas que contienen dopamina y con ello se afecta la capacidad del sistema nervioso central para controlar los movimientos del cuerpo. “Se caracteriza por el temblor, la rigidez, la lentitud en los movimientos y los trastornos de la postura. Algunos síntomas pueden aparecer hasta 10 años antes del desarrollo de los síntomas motores. Estos son denominados síntomas pre-motores y algunos de ellos son: constipación, disminución del olfato, trastornos del sueño, depresión” afirma la Dra. Mariana Moreno, neuróloga del Programa.

Es posible que en fases tempranas de la enfermedad no se requiera medicación y en otros casos el médico prescriba un tratamiento particular según los síntomas. El inicio de la acción terapéutica “tiene dos pilares fundamentales: 1) drogas que realizan una acción similar a la dopamina, 2) actividad física regular y continua: caminatas, bicicleta fija, natación, tango entre otras. Ambos tratamientos se complementan y tienen la misma importancia, ya que el médico tratante, debe concentrar todos sus esfuerzos en mejorar al máximo la calidad de vida de sus pacientes, hasta que se encuentre una cura para esta enfermedad” sostiene la Dra. Moreno.

El Parkinson va cambiando, asoman nuevas manifestaciones y en algunos casos aparecen complicaciones como “drogas que pueden producir lo que se llama trastorno del control de los impulsos (compras compulsivas, comer en exceso, aumento del apetito sexual, necesidad de apostar y jugar en el casino,etc). Otras, pueden generar alucinaciones (visión de cosas que no están, figuras que no son reales). También, luego de recibir tratamiento durante muchos años, suelen aparecer movimientos anormales llamados diskinesias, que simulan un baile que puede afectar extremidades, cabeza, tronco, que el paciente no puede controlar y que según la intensidad resultan molestas” comenta la neuróloga.

De todas formas, en el afán de encontrar una cura para esta enfermedad, “hay en investigación algunas drogas que tienen como objetivo intentar retrasar el curso de la enfermedad y mejorar la movilidad del paciente por más tiempo sin producir las reacciones adversas de algunas drogas disponibles en el mercado”, declara la la Dra. Mariana Moreno, quien nos recuerda: Pero lo más importante para los pacientes que comienzan con el tratamiento es tomar la medicación en los horarios indicados por el médico, hacer actividad física en forma regular y mantener un contacto fluido con su neurólogo. Consultarlo ante cualquier inconveniente, sobre todo si llegaran a aparecer algunos de los síntomas anteriormente mencionados.

EL ENCUENTRO CON GRUPOS Y ASOCIACIONES DE PACIENTES

El próximo 9 de abril, en el Aula 70 del Hospital de Clínicas, en la Ciudad de Buenos Aires, el Programa de Parkinson realiza una reunión con representantes de Grupos y Asociaciones de EP de distintos lugares de Argentina. Estas preguntas a la Dra. Cristina Pecci ilustran sus propósitos.

¿Cuáles son los objetivos de este encuentro con representantes de grupos y Asociaciones de pacientes con EP del interior del país?

Fundamentalmente conocer más de cerca el esfuerzo de gente con EP de distintas provincias, y de sus familiares o amigos, que frente a la enfermedad de Parkinson no han claudicado sino que han perseverado en la búsqueda de respuestas muchas veces a partir de la desazón e incertidumbre. En ese camino, varios de ellos se encontraron casualmente, y compartieron sus experiencias y decidieron unirse para tener mayor fuerza. Ya como grupo algunos se han formalizado en Asociaciones, con personería jurídica; otros están en camino de hacerlo. En todos los casos, sus integrantes han transformado sus vidas y se han convertido en oportunidades de mejor asistencia y resguardo de la calidad de vida para otros que recién comienzan ese camino.
Queremos también ver cómo mejorar la intercomunicación entre los distintos grupos y, como Programa de un Hospital Escuela, estar al servicio de encontrar mejores maneras de identificar las necesidades de pacientes de diferentes lugares del país y cooperar en la formación de recursos.

¿Cómo nace la iniciativa?

El Programa siempre tuvo muy presente estos intereses porque, de hecho, muchos personas con EP del interior se atienden aquí, de manera que el vínculo con los profesionales del Hospital ya existía en muchos casos. Otras veces, entre ellos se conocieron aquí, mientras esperaban la consulta con su médico. Otras veces, su médico sabiendo que su otro paciente era de la misma localidad, los presentaba o ponía en contacto. El Jefe del Programa de Parkinson de este Hospital alentó siempre la formación de grupos y de Asociaciones de pacientes por las ventajas relativas que supone que la “voz” que los representa sea la de muchos. Por otro lado, sabemos que nadie nos prepara para afrontar la enfermedad, cualquiera sea. Por lo tanto, compartir experiencias y aprender de otros que han pasado por problemas similares, como pacientes o como familiares, es una gran ayuda. Si el grupo está formalmente establecido tiene más chance de recibir apoyo de otras instituciones. Por supuesto, es fundamental que el grupo o Asociación estén bien organizados, es decir, con responsabilidad social, en un clima de gran respeto y tolerancia y sin perder de vista que la misión es para el beneficio de los pacientes.

¿Cuáles son las expectativas que se tiene sobre el encuentro?

Que sea útil, que despierte inquietudes, que motive, que entusiasme pero con serenidad. Que aliente la conciencia social de los que tienen y de los que no tiene EP. Los grupos y las Asociaciones son una promesa de respaldo en la enfermedad frente a la sociedad, pero, a su vez, tienen que estar respaldados en un manejo profesional que refleje el estado actual del conocimiento y criterios científicos establecidos. Fortalecer el vínculo entre el Programa de Parkinson y grupos y Asociaciones de EP del país, es comprometerse para que esa promesa se pueda cumplir.

Estamos organizando por primera vez una reunión con las asociaciones y grupos de pacientes del interior del país para el lunes 9 de abril, el día anterior a la conmemoración del día Mundial de Parkinson 2012.

Será en el Hospital de Clínicas, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. A las personas interesadas por favor comunicarse a partir del mes de febrero. Teléfono (11) 5950 8340. Mail: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.