Desde este Boletín, varias veces se ha insistido en la importancia de la actitud que se adopte frente a la enfermedad de Parkinson (EP) como un ingrediente del cuidado de la calidad de vida. Una actitud es una disposición interna, de tono emocional, que impulsa a aceptar, rechazar o a mantenerse indiferente frente a los acontecimientos de la vida, frente a los demás o a uno mismo. Es una predisposición que nos prepara a actuar en un sentido o en otro.

Se ha recalcado también la importancia de aceptar la enfermedad para poder adaptarse de la mejor manera posible a los cambios relacionados con ella. Esta aceptación tiene un componente intelectual y un componente emocional. La frase que dice “no se elige tener la EP pero sí como vivir con ella” refleja el desafío que se renueva día a día. Como ante otras circunstancias, un camino para enfrentar las pruebas relacionadas con la EP es el aprendizaje. Por un lado, el acceso a la información y al conocimiento sobre la EP que el médico transmite o se obtienen de otras fuentes; por otro, a través de experiencias significativas con la enfermedad y el tratamiento; a través del contacto con los pares que también tienen EP y del contacto con profesionales de otras disciplinas.

El aprendizaje aporta nuevos conocimientos pero también produce transformaciones en el terreno afectivo, en el mundo de las valoraciones, de los ideales, de los intereses personales, de las actitudes. Da nuevas oportunidades para reflexionar y tomar algunas decisiones sobre cómo vivir con la EP. Desde este Programa alentamos la preservación de una actitud positiva, la buena comunicación con el equipo de salud, la confianza en la investigación científica, el compromiso con el tratamiento, la ejercitación de lo saludable, la cooperación entre pares y la creatividad al servicio de una mejor integración social.

Hasta la próxima
Cristina Pecci

Ciclo 2011: Convivir con la EP

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 08 de noviembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en noviembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de noviembre

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

1º, 3º y 4º martes (1, 15, 22 y 29 de noviembre)

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

los 2º y 4º miércoles (9 y 23 de noviembre)

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

todos los jueves de noviembre

11.30hs

planta baja (preguntar en informes)

MUSICALIDAD

Juan Martín Comi, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio

todos los jueves de noviembre

12.30hs

planta baja (preguntar en informes)

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia y Vanina Petrele.

4º viernes del mes (25 de noviembre).

10.30hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

1º viernes del mes (4 de noviembre)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miércoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

¿ESTAS CANSADO?

La fatiga es un síntoma no motor de la enfermedad de Parkinson (EP) y no siempre se detecta fácilmente. Ante la experiencia de cansancio, no justificada por la actividad o el esfuerzo, es importante trasmitírselo al médico tratante.

Algunas personas con Parkinson pueden experimentar fatiga todo el día o cuando se está terminando el efecto de la medicación. En esta breve entrevista al Dr. Juan Giugni, neurólogo del Programa, nos clarifica algunos aspectos de este síntoma.

¿Qué es la fatiga? ¿Es solo física o también mental?
La fatiga es un problema común en la mayoría de las enfermedades crónicas. La fatiga se clasificar de dos maneras: una, cuando está producida por un fenómeno fisiológico, se la conoce como "fatiga muscular" y es consecuencia de un exceso de trabajo muscular. En el otro caso, es una sensación más bien subjetiva llamada "fatiga central", y es un problema frecuente en la enfermedad de Parkinson (EP). La fatiga central incluye tanto a fatiga física como mental y se caracteriza por la dificultad de iniciar y de mantener una actividad en ausencia de algún inconveniente físico o mental. Se define, según el inventario de evaluación de fatiga (FAI), como la sensación de cansancio y falta de energía. La severidad de la fatiga física no se correlaciona con la de la fatiga mental, son independientes. Además hay que diferenciarla de la apatía y la depresión, síntomas también comunes en la EP. La fatiga en la EP no se correlaciona con los síntomas motores. La prevalencia de fatiga en la EP se encuentra entre el 33% al 58% así como puede ser un síntoma de presentación de la enfermedad.

¿Cómo se manifiesta en la Enfermedad de Parkinson y que la produce?
Se manifiesta de diversas maneras en la EP, como otro síntoma no motor, de difícil objetivación y evaluación por el médico tratante. Por esto es importante su reconocimiento mediante el interrogatorio durante la consulta médica o bien, si el medico no lo pregunta, es muy conveniente que el paciente lo mencione. En nuestro medio raramente se usa el término fatiga, por eso es importante saber interpretar otros términos utilizados como: falta de energía, cansancio, agotamiento, sentirse totalmente “debilitado” o “sin baterías”. Los pacientes pueden diferenciar claramente estos estados del cansancio normal que se produce tras un ejercicio. La causa de la misma no se conoce, pero aparentemente tendría componentes fisiológicos y emocionales, así como también hay otros factores que pueden interferir como, por ejemplo, las hormonas tiroideas, la anemia, posterior a cirugías o internaciones prolongadas, etc.

¿Qué importancia tiene la falta de sueño en la fatiga Parkinsoniana?
La fatiga se puede asociar a otros síntomas no motores, como problemas de sueño, depresión, ansiedad y síntomas sensitivos. Generalmente la fatiga y los problemas del sueño en la EP se superponen y encontramos ambos. En ocasiones, los pacientes refieren la palabra cansancio tanto en relación con el sueño como con la fatiga. Es común que la gente quede cansada y tenga ganas de dormir tras el ejercicio físico, pero en este caso, se pueden diferenciar las dos entidades, por ejemplo, una buena siesta mejora la somnolencia pero tal vez no la fatiga. No obstante, tener una buena calidad de sueño mejora la fatiga como síntoma.

¿Cómo se trata la fatiga en la EP?
No hay un tratamiento específico para la fatiga en la EP, pero el ejercicio físico así como psicoterapia ayudan a mejorar este síntoma. Además, por supuesto, al mejorar otros síntomas como la depresión y los trastornos del sueño, contribuye a mejorar la fatiga en pacientes con EP.

Recomendaciones: En primera instancia reconocerla como parte de la EP, comentarla y discutirla con el médico tratante quien va a descartar otras causas (desordenes tiroideos, anemia, etc.). Una vez reconocida, al igual que otros síntomas no motores, hay que pensar en su tratamiento que incluye ejercicios, psicoterapia y voluntad.

EL TALLER DE MUSICALIDAD GRABARÁ SU PRIMER CD.

Los integrantes del taller de musicalidad grabarán un CD para materializar el trabajo realizado en el taller durante el año. Cada participante del taller se quedará con un ejemplar.

Las actividades en la Sección Calidad de Vida del Programa de Parkinson se multiplican. Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio, coordinadores del Taller de Musicalidad, propusieron darle un registro concreto al trabajo producido durante el año. Y se decidió, gratamente, grabar un CD con las canciones ensayadas en el taller para los participantes del mismo. "La realización del compacto surge como una propuesta que busca plasmar artísticamente el desarrollo personal y grupal, como así también las diversas alternativas expresivas y comunicacionales que la propia creatividad nos iba dando a conocer" nos comentan los coordinadores del taller.

El CD se grabará el 10 de noviembre en el mismo Taller con la colaboración de un Ingeniero de sonido, quien brindará su conocimiento para que la grabación salga lo mejor posible. Hay que tener en cuenta que se va hacer con un micrófono de aire y una netbook (pequeña computadora portátil). Las interpretaciones se realizarán al unísono por parte de los integrantes del taller y se grabarán 5 canciones: Zamba de mi esperanza, Sapo cancionero, Milonga sentimental, Cielito lindo y el Humahuaqueño." La selección de canciones fue el resultado de la experiencia del año: los participantes trajeron diversas canciones, diferentes estilos, ritmos. Cada uno de ellos llegó al taller con sus gustos y costumbres musicales pero sólo perduraron aquellas canciones que más resonaron a nivel grupal. Esta idea del impulso grupal, tan importante para nuestro taller, es uno de los mensajes que pretendemos dejar ya que el vínculo positivo con el otro favorece la vitalidad" sostienen Juan Ignacio Domine y Santiago Ternavasio.

La dinámica de trabajo en el taller es siempre armónica, compenetrados en la actividad y aunados con alegría. Quienes quieran participar de la grabación pueden acercarse el jueves 10 de noviembre a 12.25hs. en planta baja, en el lugar de reunión habitual. A continuación compartimos con ustedes algunas fotos que dan cuenta de lo dicho.

La señora María Nieves Zappa, paciente del Programa, a raíz de una sugerencia dada por sus médicos en una visita de control, tuvo la idea de adaptar el pie de un secador de piso a su bastón para ayudarse a superar el freezing (congelamiento) severo que le impedía caminar. Lo interesante es que a partir de recursos existentes pudo transformarlos en una herramienta simple que mejora su capacidad de movimiento.

¡Buena idea María Nieves!!!

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días martes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.