Uno de los desafíos que enfrentan los servicios de Salud se relaciona a cómo mejorar la calidad de la prestación. Una de las posibles respuestas combina los siguientes elementos:  que la atención tiene que tener una visión integral, es decir, atender el impacto emocional de los trastornos físicos y las necesidades de salud física de las personas con trastornos emocionales; que la práctica médica esté científicamente basada, utilice métodos y tecnologías aceptados; que sea accesible y socialmente aceptable; que esté orientada de manera central hacia las necesidades y preferencias de los pacientes; que pueda dar orientación a la familia y allegados más cercanos. Cuando se trata de la atención de enfermedades crónicas, como la enfermedad de Parkinson (EP), requiere que el cuidado sea sostenido en el tiempo y ojalá prospere en una red de confianza creciente entre el equipo de salud, la persona con EP, sus familiares, la comunidad. Cuando hay interacción positiva entre todos los actores involucrados, el peso del componente social colabora también positivamente. Si son bien llevados, los grupos, las asociaciones, la interacción entre ellos y los equipos de salud, la movilización a través de ellos del apoyo de la comunidad abren renovadas oportunidades para que las personas con EP vivan mejor.  

Hasta la próxima,
Cristina Pecci.

Ciclo 2011: Convivir con la EP

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 11 de octubre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida? ¿Cómo seguir tomando parte en actividades de la vida social?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en octubre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de octubre

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

1º, 3º y 4º martes (4, 18, y 25 de octubre)

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

los 2º y 4º miércoles (12 y 26 de octubre)

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

todos los jueves de octubre

11.30hs

planta baja (preguntar en informes)

MUSICALIDAD

Juan Martín Comi, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio

todos los jueves de octubre

12.30hs

planta baja (preguntar en informes)

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia y Romina Philippi

4º viernes del mes (28 de octubre).

10.30hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

1º viernes del mes (7 de octubre)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miércoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

PARKINSON Y TRASTORNOS COGNITIVOS

Es importante estar atentos a los problemas de memoria, concentración y aprendizaje para que no impacte de forma negativa en la vida cotidiana.

Algunas personas con Parkinson pueden presentar problemas de memoria, dificultades para concentrarse y aprender nuevos conocimientos (trastornos cognitivos), esto puede deberse a muchas causas, “en primer lugar hay que tener en cuenta el diagnóstico que presenta el paciente, puede tratarse de la Enfermedad de Parkinson (EP) o de un síndrome parkinsoniano, cuyo origen y naturaleza es muy distinto, por lo que la prevalencia de los problemas cognitivos pueden variar” afirma  el Dr. Ricardo Maiola, Neurólogo del Programa, quien a su vez nos recuerda: “Hay que tener presente que ciertos tipos de fármacos y dosis pueden causar alucinaciones o confusión”.

El Parkinson, también, puede estar asociado a otros trastornos neurológicos como la Demencia por cuerpos de Lewy, “cuyas alteraciones adquieren una relevancia especial en los pacientes con parkinsonismo avanzado. Compromete lo cognitivo, lo afectivo y lo emocional” sostiene el neurólogo.

Todo este amplio espectro de posibilidades hace que en los trastornos cognitivos relacionados con el Parkinson se tengan que considerar muchos factores, por lo que es importante tener una buena comunicación con el médico tratante, esto le brinda al neurólogo más herramientas para tener un diagnóstico certero.

La afección se puede deber al Parkinson o algún otro factor no relacionado con la enfermedad, por este motivo los neurólogos utilizan evaluaciones neurocognitivas, “se efectúan a través de metodologías que permiten clasificar y determinar el tipo de trastorno. En primer lugar, se debe tener en claro si es por el envejecimiento, o por condiciones médicas asociadas. En la EP se produce un trastorno cognitivo que tiene dificultades en los tiempos de reacción, en la menor velocidad en el procesamiento de la información y en la atención sostenida. Además, muchos pacientes con Parkinson tienen síntomas compatibles con enfermedad de Alzheimer, y muchos pacientes con Alzheimer tienen signos parkinsonianos” explica Ricardo Maiola.

La utilización de fármacos para tratar este padecer ha demostrado que “existen algunas evidencias en el uso de medicamentos de la enfermedad de Alzheimer que mejoran las funciones de la memoria, concentración y aprendizaje con modestos resultados” declara el Dr. Maiola.

Los trastornos cognitivos pueden ir desde el olvido benigno, pasando por deterioro cognitivo leve que no afecta las actividades de la vida diaria, hasta llegar a la demencia, en que las funciones superiores están tan afectadas que el paciente ya no puede manejarse solo. Por eso es tan importante que “los pacientes mantengan un seguimiento con personal especializado, de médicos, psicólogos, psiquiatras, que incluyan el aspecto conductal, talleres de la memoria y acompañamiento en los casos en los que es necesario” afirma el Dr. Ricardo Maiola.

QUÉ SON Y QUÉ HACEN LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Las Asociaciones de Pacientes son grupos de interés que representan y abogan por los derechos de las personas con una enfermedad. Son muy importantes en la integración, en la contención y en la promoción de una mejor calidad de vida para las personas que padecen esas afecciones.

En esta breve entrevista la Dra. Cristina Pecci, Coordinadora de la Sección Calidad de Vida del Programa, nos comenta algunas características de estas  asociaciones.

1-¿Qué son y que hacen las asociaciones de pacientes?
Las asociaciones de pacientes son grupos de personas que, al estar afectadas por una enfermedad en común, o al ser familiares directos de las personas afectadas, encuentran en la idea de asociarse una manera de sumar fuerzas a los reclamos por  necesidades y demandas relacionadas a esa enfermedad. Representan y abogan por los derechos de los pacientes. Por lo general, primero se constituye un grupo y algunos de sus integrantes son los que ejercen el liderazgo y llevan adelante la idea de constituir la Asociación.   No es sencillo, lleva tiempo y muchas tramitaciones legales y administrativas, además de grandes esfuerzos, recursos propios y enorme convicción y voluntad. Cuando estas asociaciones son representativas de los pacientes, es mucho lo que pueden hacer por ellos y por sus grupos familiares de apoyo.

2-¿Cuál es su diferencia con otros grupos de interés?
La principal diferencia es que, cuando ya están establecidas como Asociaciones, tienen Personería Jurídica y esto las habilita para funcionar con autonomía en el desarrollo de sus actividades y programas para sus asociados. Les permite recibir donaciones, por lo tanto, pueden hacer campañas de recaudación de fondos y así aumentar sus presupuestos para cumplir con sus objetivos asociativos y crecer, para beneficio de los pacientes.

3-¿A qué nivel actúan dentro de la sociedad? 
Son grupos intermedios, que pueden distinguirse como actores principales representando intereses de los pacientes ante la sociedad, el Estado, las empresas, otras instituciones e incluso otras asociaciones. Como en todas las cosas, puede haber dificultades para cumplir la misión; en especial, cuando se tiene que ajustar lo que se quiere hacer a lo que se puede (económicamente) realizar. Un riesgo serio que corren estas asociaciones ocurre cuando  las personas que las manejan  pierden fidelidad a sus objetivos, se confunden, se particularizan y la asociación se vuelve más un instrumento de poder al servicio de sus comisiones directivas  que de gestión genuina para aliviar o darle respuesta a necesidades de personas vulnerables por la enfermedad.

4-¿Para una enfermedad crónica como la enfermedad de Parkinson, representa una ventaja mayor?
Es otro recurso más de servicio a los pacientes sobre todo para los que tienen menos apoyo social. Pero lo fundamental es que el paciente se sienta a gusto en la Asociación, esto es determinante y la clave la va a dar  él (o ella) mismo/a, cuando vea que sus expectativas son respondidas y que encuentra respaldo en la Asociación. Esto, insisto, tiene que ser misión y política de la asociación, su sentido de ser.

5-¿Qué otras modalidades de asociación son beneficiosas para los pacientes? 
Los grupos de pacientes son muy importantes. Esto lo vemos en el Hospital: esas personas que, lejos de sentirse menoscabadas por la enfermedad, se fortalecen, muestran altruismo y sensibilidad, confían en otros y dan confianza, apoyan, alientan, animan el  fuego sagrado de la esperanza y creen que, de a poco, unos con o sin otros, van a encontrar la mejor manera posible de convivir con las consecuencias de la enfermedad. Saben que tener una enfermedad crónica es parte del riesgo de la vida;   saben que implica desafíos  pero también oportunidades. Entre ellas, ser parte de puentes sociales que ayuden a que la gente que tiene EP no se aísle por falta de información, por sentirse diferente, por creer que está al final o que quedó a un costado. Ellos, mejor que otros  saben que… caminante no hay camino, se hace camino al andar. Y allí están, en la informalidad de los grupos, haciendo nuevos caminos con su andar.

Gente muchas veces desorientada por haber recibido el diagnóstico, y con la sensación de no saber dónde está, encuentra a uno de estos caminantes en el pasillo del Hospital quien les extiende su esperanza y ánimo para continuar.

Lograr que los pares apoyen a los pares, dentro de un servicio de salud, es lo que completa la suma de recursos para vivir mejor. Es el otro, significativo en la misma identidad cultural y existencial, quien devuelve la esperanza de un mejor porvenir fundado en el tratamiento y supervisión médica y en la presencia de integración social.

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días martes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.