La enfermedad de Parkinson (EP) puede producir cambios y llevar a ciertas limitaciones  que dificultan la vida social a la que se estaba acostumbrado. Por ejemplo, un cambio en la articulación de las palabras o en el volumen de la voz puede obstaculizar una conversación. El temor al temblor puede sacarle el gusto a tomar un café en el bar de la esquina. La lentitud en la marcha puede llevar a cambios en los horarios de salidas. Cambios en el humor pueden volverlo más retraído. ¿Tengo que comentar con el médico o médica si noto estos cambios? Sí, porque él o ella van a evaluar cambios en el tratamiento que pueden ayudar, o pueden sugerirle tempranamente la consulta a fonoaudiología, con un especialista de la voz, o a kinesiología, o pueden evaluar la conveniencia de alguna otra interconsulta o práctica. Por eso, no hay que encerrarse en los temores, reacciones normales relacionadas a los cambios percibidos, hay que transmitirlos porque si no pueden reforzar sentimientos de aislamiento y de ser diferente debido a la EP. Hay que saber que a muchos otros les pasa igualmente y que hay actividades de la vida social que no hay razón para perderlas. Frente a las dificultades relacionadas con la EP hay que buscar reforzar habilidades y competencias y animarse a descubrir, con otros, nuevas formas de hacer frente a los cambios. Las reuniones de los segundos martes y los talleres del Programa son una invitación a encontrar maneras de superar los desafíos y seguir formando parte activa de la comunidad.

Hasta la próxima
Cristina Pecci

Ciclo 2011: Convivir con la EP

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 09 de agosto a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cuáles son los principales síntomas motores de la EP y cómo se tratan? ¿Cómo anticipar soluciones para dificultades en la vida diaria?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en agosto. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de agosto

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

1º, 3º y 4º martes (2, 16, 23 y 30 de agosto)

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

los 2º y 4º miércoles (10 y 24 de agosto)

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

todos los jueves de agosto

11.30hs

planta baja (preguntar en informes)

MUSICALIDAD

Juan Martín Comi, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio

todos los jueves de agosto

12.30hs

planta baja (preguntar en informes)

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia y Romina Philippi

4º viernes del mes (26 de agosto).

11.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

1º viernes del mes (5 de agosto)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miércoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

ALTERACIONES RESPIRATORIAS EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

No es frecuente que las personas con enfermedad de Parkinson consulten por trastornos respiratorios, sin embargo los mismos son más frecuentes de lo que se piensa. Ante la aparición de este tipo de síntomas se debe consultar para que puedan tomarse las medidas que correspondan.

La enfermedad de Parkinson (EP) puede acompañarse de trastornos respiratorios los cuales pueden obedecer a múltiples causas y mecanismos. Es importante decir que los pacientes con EP raramente se quejan de dificultad respiratoria. Esto refleja 2 cosas, por un lado, el hecho real de que no son manifestaciones prominentes de la enfermedad, y por otro lado, que algunos síntomas como por ejemplo la “hipofonía” (disminución en el volumen de la voz ), no siempre es entendida por los pacientes ni por los médicos como un síntoma que refleja la afectación de las vías aéreas, cuando en realidad lo es.

Los principales mecanismos a través de los cuales la EP puede ocasionar problemas respiratorios son: 1) obstrucción de la vía aérea superior; 2) problemas restrictivos; 3) complicaciones del tratamiento; 4) complicaciones por la suspensión del tratamiento; y 5) neumonía por aspiración.

1-La obstrucción de la vía aérea superior puede ser la consecuencia de la hipoknesia o rigidez y fatigabilidad de los músculos que intervienen en la vocalización, y su principal manifestación el la hipofonía. La hipofonía se halla presente en le 70 % de los pacientes con EP, y en el 30 % es fuente de importante discapacidad.

La terapia dopaminérgica puede mejorar en parte este síntoma, y también son muy útiles diversas técnicas fonoaudiológias que apuntan a mejorar la articulación de la palabra.

2-Los problemas restrictivos pueden estar presentes en el 28 a 85 % de los casos. La causa de estos problemas no está completamente aclarada pero se piensa que estaría relacionada en parte con debilidad, rigidez y bradikinesia de los músculos torácicos lo cual no permitiría la expansión normal del torax durante la inspiración. Otras causas que pueden asociarse con problemas restrictivos son los trastornos severos de la postura del tronco como por ejemplo cifoescoliosis importante, la flexión del tronco hacia delante (“camptocormia”), o desviaciones laterales del tronco (“bent spine”).

Con los fármacos antiparkinsonianos a veces puede lograrse cierta mejoría pero no siempre.

3-El tratamiento con levodopa a veces puede inducir movimientos involuntarios conocidos como diskinesias por levodopa. Del mismo modo que estas diskinesias pueden afectar los miembros, la cara y o el tronco, a veces, tambien pueden comprometer los musculos respiratorios y dar lugar a una “diskinesia respiratoria”. Además, los movimientos diskinéticos en otras partes del cuerpo cuando son severos pueden afectar la respiración provocando disnea (sensación de falta de aire), taquipnea (aumento de la frecuencia respiratoria). Es importante que quede claro que las alteraciones mencionadas ocurriran el los períodos “on” , ya que son consecuencia de la levodopa en quien tiene EP. Otras alteraciones pueden verse en los períodos “off”, cuando el efecto de la levodopa ha desaparecido, y el paciente se haya con poca movilidad; en esta situación puede existir respiración corta, superficial y rápida, similar a la observada en los ataques de pánico.

El tratamiento con agonistas dopaminérgicos derivados del ergot (bromocriptina y pergolide) puede asociarse con fibrosis pleuropulmonar. Esta complicación puede presentarse entre 3 a 11 años después del inicio del tratamiento con estas drogas. Los pacientes presentarán taquipnea (respiración rápida y superficia), con o sin tos.

El diagnóstico se hace con una radiografía de tórax y el cuadro suele mejorar luego de discontinuar el tratamiento.

4-La suspensión brusca del tratamiento dopaminérgico es seguida de una exacerbación de los síntomas parkinsonianos, incluyendo compromiso respiratorio generalmente de las vías aéreas superiores, o bien , un cuadro mas grave llamado “síndrome neuroléptico maligno”. Una situación bastante frecuente es que el paciente deba interrumpir el tratamiento porque será sometido a algún procedimiento médico (ej.: cirugía), o bien que presente alteraciones en el estado de conciencia por los que no pueda recibir medicación oral. 

En estas situaciones la restitución de la terapia dopaminérgica debe realizarse lo antes posible, las inyecciones subcutáneas con apomorfina son de gran utilidad en estos casos.

5-La neumonía por aspiración es la causa mas frecuente de muerte en los pacientes con EP, ocurriendo en el 70 % de los casos. Generalmente es la consecuencia de trastornos en la deglución lo cual predispone a la aspiración, ya sea con alimentos o con saliva. El cuadro típico se presentará con tos productiva, fiebre y compromiso importante del estado general. 

Una radiografía de tórax permitirá realizar el diagnóstico y el tratamiento con antibióticos deberá iniciarse lo antes posible.

Las medidas destinadas a la prevención y /o detección precoz de estás complicaciones comprenden:

1) El apoyo terapéutico desde la fonoaudiología a fin de mejorar la emisión y el volumen de la voz, y también para la incorporación de hábitos que disminuyan el riesgo de aspiración. La realización de ejercicios que mejoren la mecánica inspiratoria-espiratoria en forma rutinaria es aconsejable.

2) Pensar que si existen alteraciones respiratorias las mismas pueden estar relacionadas con la EP y comentarlas a su médico.

3) Controles periódicos con radiografía de tórax para quienes reciban agonistas
dopaminérgicos con bromocriptina o cabergolina.

4) Nunca suspender abruptamente el tratamiento antiparkinsoniano. De ser necesario por otras patologías o posibles tratamientos quirúrgicos, comentarlo a su médico para que se tomen las medidas necesarias a fin de mantener la terapia dopaminérgica hasta que el paciente es encuentre en condiciones de reanudar el tratamiento por vía oral.

Dra. María Graciela Cersósimo
Médica del Programa de Parkinson.
Hospital de Clínicas “José de San Martín”, UBA

AYUDAR, ACOMPAÑAR, CUIDAR

Una ayuda es acompañar al otro en lo que esté necesitando, puede ser una pregunta oportuna, o una mirada que abra el camino para ver con mayor claridad donde está la dificultad, otras veces, conectarse desde el silencio ya es suficiente para sentir esa compañía.
Estar juntos en silencio es acompañar, escuchando las palabras internas de cada uno, para luego compartirlas como una nueva oportunidad, como una nueva respuesta y así sentir la actitud cordial de cada persona, respetando los tiempos y las maneras de ser.

Cuando una persona se nos acerca para ayudar, puede ofrecer algo diferente que nos permita reflexionar sobre nuestras necesidades actuales y puede convocarnos hacia  respuestas más serenas, con una visión más acorde con la realidad.

A veces, hacer algo por el otro significa “no hacer nada”, renunciar a colaborar, a insistir, para  dejar que fluya la autonomía, el sentido común, los  propios recursos.
Hay situaciones donde la persona que brinda ayuda quiere cambiar el destino del otro porque le duele su sufrimiento, le duele soportar esta nueva situación de enfermedad, de abandono, o de falta de solidaridad, pero es la misma persona que padece quien conoce lo que  necesita o quiere.

Las diferentes ayudas van de la mano de un acuerdo entre el que necesita ayuda y el que la puede brindar, respetando a cada ser en los diferentes momentos del cuidar.
Ayudar es un proceso largo donde participan los dos, el  que ayuda y el ayudado y se establece una vínculo nuevo que puede estar enfocado desde diferentes roles. Ahora, quizás, el/la que aportaba ayuda en la casa, cuidaba a los hijos y mantenía la organización general, entra en un período en el que  no puede hacerse cargo de sus funciones y el otro/otra pasa a cubrir estas áreas de cuidado, de solidaridad, sin darse cuenta, muchas veces  que está al comando de la situación y que es importante  su aporte para que todo siga funcionando lo mejor posible. 

El otro es igual a nosotros, con los mismos sufrimientos, dudas, deseos, y nos necesitamos mutuamente para compartir este proceso del cuidar, para desarrollar la compasión con alegría y buen humor. Dar y recibir es una acción interdependiente y podemos aprender, desde nuestro lugar, a vivirla como la buena compañía, la ayuda y el cuidado.
¡Estar vivos mientras haya vida es un gran desafío!

Lic. Leticia López
Coordinadora del Taller Cuidar en Casa.

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días martes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.