Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Mayo 2011
Editorial

Algunos filósofos sostienen que, dentro de las limitaciones, el ser humano puede recrearse a sí mismo. Recibir el diagnóstico de Enfermedad de Parkinson (EP), sin duda cambia el horizonte previsto para la vida, propia o la del ser querido con EP. La EP puede asociarse a distintas limitaciones, en los movimientos por ejemplo, que se hacen más lentos, en la rigidez, en la postura, en su impacto social o emocional. ¿Qué significa recrearse en este contexto? Entendemos que no se puede cambiar la realidad pero sí la manera de ver y reconocer esa realidad, tan subjetiva y personal para cada uno. Significa también cambiar la actitud frente a ella. La invitación de este Programa es a dejar de lado los preconceptos y creencias sin fundamentos sobre la EP: informarse, animarse a preguntar (ya sea en la consulta médica como en las reuniones de los segundos martes), familiarizarse con sus nuevas circunstancias, aprender, correr al temor natural del desconocimiento, encontrar respuestas, acompañar el tratamiento.  Entre todas las piezas que hay que armar y recomponer, la adherencia al tratamiento es clave y refleja una buena comunicación con el neurólogo/a porque deja abierta la alternativa de preguntar frente a dudas o resultados no esperados. La adherencia, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, es el grado en que el paciente sigue las instrucciones médicas y supone la conformidad con los consejos e indicaciones que recibe del especialista. Se refuerza cuando se comprende su importancia y se la respalda con comportamientos que sostienen el cuidado de la salud. Por eso algunos la llaman adherencia terapéutica

Hasta la próxima
Cristina Pecci

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2011: Convivir con la EP

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 14 de junio a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué novedades hay en el tratamiento? Medicina y Cirugía". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en mayo. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de mayo

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

todos los martes de mayo

12.00hs

Piso 9

VIDA COTIDIANA

Graciela Petrolini

1º y 3º miércoles (4 y 18 de mayo)

10.30hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

2º y 4º miércoles (solo por esta vez 11 de mayo, 25 es feriado)

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

todos los jueves de mayo

11.00hs

planta baja

MUSICALIDAD

Juan Martín Comi, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio

todos los jueves de mayo

12.00hs

planta baja

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia y Clara Onel

3º jueves (19 de mayo).

11.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

1er. viernes del mes (6 de mayo)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

¿CÓMO SE PUEDE CONTROLAR EL EXCESO DE SALIVA?

El babeo es una complicación que afecta a algunas personas con EP, pero la consulta con el médico tratante puede contribuir a aportar solución.

El exceso de saliva puede resultar molesto. “En pacientes con Enfermedad de Parkinson (EP) la sialorrea (exceso de saliva o babeo) es una complicación frecuente, estimando en un 70 u 80% y es motivo frecuente de queja en la mayoría de ellos” declara el Dr. Juan Giugni, neurólogo del Programa.

La sialorrea se puede presentar no solo con la E.P., “en otros cuadros similares al Parkinson (parkinsonismos) también se encuentra alterada la deglución, así como en enfermedades cerebrovasculares y neuromusculares. Igualmente tenemos aumento de la secreción de saliva por efecto adverso de algunas drogas como antiepilépticos o neurolépticos como la clozapina, o por cuerpos extraños en la boca o procesos infecciosos. No obstante, la sialorrea está relacionada a trastornos deglutorios en la enfermedad de Parkinson y se presenta generalmente en los momentos Off.” nos comenta el neurólogo.

El babeo se debe a la dificultad de tragar automáticamente y es consecuencia de la pérdida de movimientos involuntarios afectados por el Parkinson. No hay un aumento de la producción de saliva, incluso ésta puede estar disminuida; “el exceso de saliva en la boca expone al paciente a complicaciones locales como infecciones cutáneas peri orales, maceración de la piel en la zona y en el peor de los casos se pude producir riesgo de ahogo y broncoaspiración con riesgo de infecciones respiratorias” sostiene el Dr. Giugni.

Para controlar la salivación excesiva, lo primero que se debe realizar es cumplir con el tratamiento indicado por el neurólogo para el control de los síntomas del Parkinson, luego al igual que otros trastornos deglutorios y de la voz hay que tratarlo con los fonoaudiólogos. Asimismo, el Dr. Juan Giugni nos aclara que “se utilizaban fármacos e incluso cirugías para controlar la sialorrea, pero tenían poca respuesta. Actualmente, se estila la infiltración con toxina botulínica en las glándulas salivales con muy buenos resultados. Es un procedimiento accesible de baja complicación, en manos expertas es una buena solución”.

Por último el Dr. Juan Giugni recomienda que: Al igual que otros síntomas en la enfermedad de Parkinson el paciente se lo debe informar al médico, apenas lo note y más si este síntoma le es molesto. De esta manera un síntoma que generalmente es fastidioso para el paciente, motivo de queja y que puede acarrear complicaciones, se puede evaluar oportunamente la necesidad de tratamiento o no del mismo.


TALLER DE MUSICALIDAD: GRATIFICAR EL CUERPO Y EL ALMA

Por su naturaleza altamente expresiva, la música permite crear un ámbito gratificante que potencia las capacidades de las personas y se trabaja con la voz, el ritmo, la marcha y el sentir del cuerpo.

En esta breve entrevista a Juan Ignacio Dómine, coordinador del Taller de Musicalidad junto a Santiago Ternavasio, explica los objetivos y dinámica del taller.

¿Qué es y para qué sirve el Taller de Musicalidad?

Nuestro ideal, al llevar a cabo el taller de musicalidad, es el de crear un espacio de trabajo práctico con diferentes alternativas de comunicación y de expresión dentro del grupo, utilizando como recurso la música. Queremos que se convierta en una actividad recreativa apropiada para favorecer los movimientos y expresión saludable.

¿Qué técnicas utilizan y por qué?

La música con su naturaleza flexible y creadora nos brinda un marco en donde el trabajo a diferentes niveles y objetivos pueden ser muy variado.
Con la música se logra ordenar y estructurar el tiempo y esto puede cooperar en la predisposición al movimiento, algo muy útil ya que, por ejemplo, la marcha es uno de los movimientos que se va modificando con el paso del tiempo en el Parkinson.
La herramienta primordial que queremos brindar con el taller es la creatividad y la música sin duda la tiene. Un simple acto creativo posibilita integrar y globalizar el mundo vital, emocional y mental de una persona, potenciando la autovaloración, la autoconciencia y la autonomía.

¿Cómo es la dinámica de trabajo?

El taller plantea una dinámica grupal que se basa en el reconocimiento de que todas las personas tienen potencialidades, capacidades y aptitudes. El trabajo en grupo promueve que el desarrollo de cada participante se vea reforzado por el de los demás en un clima musical, agradable y ameno. Vemos a la música como una herramienta para promover la calidad de vida y el bienestar.

El Taller de Musicalidad se realiza todos los jueves en el horario de 12 a 13hs en las aulas internas de la Cátedra del Departamento de Imágenes, planta baja del Hospital.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.